Spacer

Jeszcze sprzed szkarlatyny :)

Depakina, 2 miesiące później

Jeszcze dwa, trzy tygodnie temu - napisałbym JEST SUPER! Jednak teraz taki komunikat byłby dużą przesadą. Rozwój umiejętności wraz z poprawą/pogorszeniem zachowań Adasia to proces ciągły i zmienny.

I jak zwykle trudno przypisać go jednej przyczynie, choćby depakinie właśnie.

Ale miało być o depakinie.

Lek podajemy Adasiowi od prawie 3 miesięcy. Aktualnie dzienne dawkowanie to 500 mg (rano 250 i wieczorem 250). Jak wspominałem, początkowo bardzo widoczne były zmiany w zachowaniu Adasia. Zmiany in plus rzecz jasna. Teraz jest nieco gorzej, a może my, rodzice, oczekujemy zbyt wiele.

Te słabsze chwile, jak niestety zwykle w Adasiowym przypadku, wiążą się z frustracją i złością, demonstrowaną uderzaniem głową (bardzo rzadko, ale jeszcze) lub rękami po głowie (częściej), krzykiem  (najczęściej). Co ciekawe, negatywne zachowania, przybierają na sile w przedszkolu. O ile w domu Adaś potrafi wykazać się stosunkowo spokojną reakcją na własne niepowodzenia, nakazy i zakazy, to w przedszkolu problem wygląda poważniej. Wspólna "analiza problemu", którą przeprowadziłem z paniami przedszkolankami, niewiele wnosi moim zdaniem do poprawy Adasiowych zachowań. A to dlatego, że my rodzice inaczej jesteśmy postrzegani przez Adasia i z tej pozycji  mamy wypracowane własne metody postępowania z Adasiem. Z kolei w przedszkolu Adaś ma  przecież do czynienia z fachowcami. To oczywiste, że grupa dla Autich stawia przed opiekunami wysokie wymagania. Więc mamy podstawy, aby oczekiwać umiejętnego postępowania z Adasiem. Tym bardziej, że ubiegłym roku Adaś funkncjonował znacznie gorzej, problemy też były, ale dziś Adaś jest inny, a problemy pozostały. Niestety, rodzice tutaj nic nie pomogą.

Z drugiej strony mamy tez inne doświadczenia z zajęć w PRODESTE czy terapii SI. Tam Adaś też próbuje ogranych  patentów na forsowanie własnej woli. I tu trafia kosa na kamień. I nie chodzi bynajmniej o radykalne "stępianie" Adasiowej niechęci, tylko skierowanie tych zachowań na inne tory. a temu slużą: budowa wzajemnych relacji między terapeutą a dzieckiem; odstawienie na dalszy plan, nauki  typowych umiejętności, które budzą niechęć Adasia; nie zostawianie go z powodem frustracji; brak otaczania Adasia mnóstwem słów, mających odwrócić jego uwagę od przedmiotu złości (u Adasia działa to przeciwnie) czy wreszcie (może najważniejsze) uśmiechnięte twarze terapeutek, pochwały itp. Da się?!

Podsumowując, depakina pomaga. To nie jest tabletka na autyzm, ale ogranicza wybuchowe reakcje.

Warto było spróbować. Za 10 dni kontrola i dalsza kuracja.

A tymczasem wychodzimy, tzn. Adaś wychodzi, ze szkarlatyny... 

Depakina

Podaliśmy. Nie czekaliśmy wspomnianego wcześniej tygodnia. Dziś mija dwudziesty drugi dzień dawkowania. I jest NIEŹLE! Na razie zbliżamy się do DDD (Docelowej Dziennej Dawki :)) 500 mg, ale już są widoczne zmiany w zachowaniu pacjenta.

Adaś jest znacznie spokojniejszy, z rzadka miewa napady, które zwykle według nas nie mialy żadnego uzasadnienia, zdaje się lepiej kontrolować własne emocje, stał się bardziej cierpliwy, dobrze śpi (czasem aż za dobrze, bo trudno mu zebrać się rano do przedszkola, co jeszcze bywa przyczyną frustracji), bardzo poprawiła się komunikacja własnych potrzeb, wypowiedzi są coraz bardziej precyzyjne i złożone.

Zarówno my jak i panie w przedszkolu, terapeuci, wszyscy podkreślamy lepszy kontakt z Adasiem. Nie wiemy czy to działanie Depakiny, czy znów "zapracowało" kilka czynninków wynikających z prowadzonych do tej pory terapii i leczenia, w połączeniu z samoistnym rozwojem Adasia, ale efekty są budujące.

Zdarzają się jeszcze trudne chwile. Pewną nowością jest dość łagodna forma autoagresji, Adaś co prawda bardzo rzadko, uderza się rękami po głowie. Bywa, że jest to przejaw złości, ale czasem Adaś sprawia wrażenie, jakby coś w głowie mu przeszkadzało. Na pytanie, czy boli go głowa, odpowiada, że boli. Za moment znów wszystko wraca do normy. Niestety, ciągle nie potrafimy porozumieć się z Adasiem, czy chodzi o ból taki pojawiający się nagle, gdzieś "w środku" głowy, czy ból, jako efekt uderzania rękami, spowodowany frustracją, której przyczyn my nie dostrzegamy. Póki co, nie rozstrzygniemy tej kwestii w rozmowie  z Adasiem. Jeżeli sytacja będzie się powtarzać częściej, konieczne będą badania.

Kolejne rozterki

To efekt wizyty u psychiatry, o której wspominałem 10 dni temu i pewnych zmian w zachowaniu Adasia. Ale po kolei.

Lekarz, u którego szukalismy pomocy w radzeniu sobie z Adasiową histerią,  p. Jacek Borys, ująl nas swoją wiedzą i osobowością. To, że jest fachowcem wiedzieliśmy przed wizytą. Własnie doktora Borysa polecano nam, gdy w ośrodku Mikoszowie diagnozowaliśmy Adasia. Wtedy, 2,5 roku temu, nie trafiliśmy do zespołu doktora, tylko, niejako z "rozdzielnika", do innych lekarzy. Być może należałoaby napisać "niestety nie trafiliśmy", ale teraz to już jest mało istotne.

Sama wizyta nastroiła nas pozytywnie, a to przede wszystkim zasługa doktora. Pierwszy raz od dłuższego czasu, mieliśmy okazję porozmawiać z kimś, kto faktycznie na autyźmie zna się bardzo dobrze. Dla nas samych ta rozmowa była ważną terapią, spotkaniem z lekarzem, który calkowicie rozumie nasze problemy i bazując na swym doświadczeniu, potrafi pomóc, a przynajmniej wykazać, że nie wszystko jeszcze stracone! Co tu wiele pisać, przed wizytą byliśmy bliscy dna, pogrążeni w beznadziei, a po wyjściu z gabinetu doktora Borysa poczuliśmy się znacznie lepiej.

Skąd więc tytułowe rozterki? Cóż, wynikają własnie z zaleconego leczenia - zaaplikowania Adasiowi Depakine Chronosphere... Oczywiście, takie leczenie to efekt naszej relacji, opisującej trudne zachowania Adasia. Uderzanie głową, szczypanie, gryzienie, histerie bez widocznego powodu i jednocześnie nieprawidłowy zapis EEG (napadowe zmiany w okolicach prawej skroni) zasugerowały podanie leków. Depakina, lek przeciwpadaczkowy, ma za zadanie przywrócić właściwą pracę mózgu, wyciszyć zakłócenia i tym samym Adasia uspokoić.

Kiedyś od leczenia Depakiną uciekliśmy. Ale wtedy Adaś miał 2,5 roku, a pani neurolog kompletnie nie budziła naszego zaufania, chcąc leczyć padaczkę, której objawów nie było. Dziś jest inaczej, bo nie znajdujemy  innego sposobu jak Adasiowi pomóc. 

Niestety, Depakina ma swoje ciemne strony. Lektura ulotki dołączonej do leku nt. możliwych działań niepożądanych oraz informacje dostępne na internecie (ach internet, dzieło Szatana ;)), ostudziła nasze zamiary. Do tego Adaś nagle zaczął zachowywać się znacznie lepiej!
I mamy problem, co zrobić?!
Leku na razie nie podajemy, jednak zdajemy sobie sprawę, że poprawa zachowania Adasia może być chwilowa. Z kolei dalsze trwanie w tym stanie "raz lepiej, raz gorzej" nie jest korzystne dla samego Adasia. Idealnym byłoby załatwienie sprawy raz na zawsze. Bo Adasiowe napady bardzo go izolują. Do tego trwając w tym stanie, trudno Adasia czegokolwiek nauczyć, bo jakikolwiek przymus spotyka się z negatywną reakcją. Brak histerii to dla Adasia szansa na większe otwarcie na otaczający go świat, a przede wszystkim na udział w prawdziwej grupie integracyjnej, gdzie mogłby czerpać z dobrych wzorców zdrowych dzieci. Czy Depakina mu w tym pomoże? Nie wiemy. Daliśmy sobie jeszcze tydzień na decyzję.     

Poranki

Ostatnio są bardzo trudne. Zawsze zaczynają się tak samo. Adaś się budzi, woła mamę, a gdy mama przychodzi, przytula go, Adaś szczypie i uderza głową, gada coś bez składu i ładu...  Za chwilę się uspakaja i znów mówi, że chce się przytulać.  Potem cykl się powtarza. I tak kilka, kilkanaście, kilkadziesiąt razy!
Dziś pierwszy dzień . W nowym roku "przedszkolnym". Zobaczymy jak minie.
Dziś też jedziemy do kolejnego specjalisty, kolejnego psychiatry, szukać  pomocy.

Kiedyś, kilka lat temu...

Terapia czaszkowo-krzyżowa

Na początek nie o terapii czaszkowo-krzyżowej, ale taka dygresja natury ogólnej.
Im dłużej pracujemy z Adasiem,  coraz bardziej stajemy się sceptyczni wobec wielu cudownych terapii i leków w autyzmie. Nie jesteśmy oczywiście wyjątkami, większość rodziców dochodzi do podobnych wniosków.
Myślę, że mamy przegląd metod leczenia, o skuteczności których lub jej braku można przeczytać na forach internetowych.
Przerobiliśmy:

• homeopatię klasyczną (cokolwiek to znaczy, bo dziś czytam to, jako klasyczne nabijanie rodzica w butelkę) - bez efektu (na szczęście bez defektu również),
• laseroterapię (taka trochę akupunktura, tylko laserem) - bez efektu,  
• bioenergoterapię - wpływ na funkcjonowanie Adasia raczej niewielki, chociaż lepszy sen, więcej wtedy radości w zachowaniu (dziś na brak radości Adaś nie narzeka),   
• sok z Noni - dość pozytywnie, przynajmniej w zakresie poprawy apetytu,
• dieta bezglutenowa - po 3 miesiącach odpuściliśmy, poprawy zachowaniu nie widzimy. Nie znaczy to, że całkowicie pozwalamy Adasiowi jeść wszystko jak leci. Staramy się, aby zdrowa dieta Adasia była maksymalnie oparta na powszechnie  znanych zasadach - takie np.  serki typu Danio, soczki typu Kubuś, cukierki, ciasteczka itp. produkty, naładowane cukrem i konserwantami, w ogóle nie wchodzą w grę,
• odgrzybianie (nystatyna, flukonazol) - jesteśmy w trakcie, mamy trochę mieszane uczucia co do faszerowania dziecka preparatami, ale dociągniemy leczenie do końca (jeszcze ponad miesiąc zażywania nystatyny, oczywiście z towarzyszeniem probiotyku).
• terapia metodami behawioralnymi - na pewno dużo wniosła do rozwoju Adasia, ale on sam z dużym trudem znosi zajęcia przy stoliku i rozwiązywanie niestety niezbyt porywających zadań;
• terapia integracji sensorycznej - najlepsze efekty, nie potrafię sobie wyobrazić, gdzie teraz bylibyśmy bez SI,
• zajęcia w ramach wczesnego wspomagania rozwoju - taka trochę kombinacja SI z wczesną edukacją - bardzo dobrze odbierane przez Adasia, co jest zasługą terapeutki. Znając temperament Adasia, pani Felicita nie zmusza go do niczego, raczej za nim podąża, podsuwając mu w trakcie zajęć własne pomysły. W efekcie Adaś się dużo uczy i nabiera nowych umiejętności.
• hipoterapia - trudno mówić o efektach, ale przynajmniej Adaś był bardzo zadowolony,

Nie spróbowaliśmy metody DAN! i raczej się nie zanosi, po lekturze postów rodziców i znanej pani doktor, która tę metodę stosuje, znajduję pewne podobieństwo do homeopatii. Efekt żaden, pieniądze jeszcze większe, a stosowane leki chyba nie takie bezpieczne jak słodkie, homeopatyczne kuleczki.

Po tym przydługim wstępie, meritum tego posta - TERAPIA CZASZKOWO-KRZYŻOWA. Po tym co wcześniej napisałem, można pewnie oczekiwać kolejnych ironicznych uwag. Jednak tutaj jest odwrotnie, bo pozytywne oddziaływanie jest od razu widoczne. O samej terapii można poczytać na internecie, natomiast nasze obserwacje  sprowadzają się do jednej, ale bardzo istotnej: Adaś coraz więcej mówi.
Nie chcę pisać o cudownym działaniu terapii, ale trochę to tak wygląda. Po każdej  z cotygodniowych sesji, Adasiowi otwierają się "magazyny" słów. Zaskakuje nas tym bardzo. Co ważniejsze słowa te już zostają i są na bieżąco wykorzystywane. W większości, to echolalie, ale Adaś używa zapamiętanych wyrażeń do adekwatnych sytuacji i przekazuje te ważne dla niego informacje nam. Np. gdy mówi, że "żołnierze odjeżdżają" (bo widział kilka wojskowych ciężarówek na pokazie motoryzacyjnym z okazji dnia patrona kierowców św. Krzysztofa), pokazuje nam model wojskowej ciężarówki ( a nie np. straży pożarnej) i odjeżdża nią po oparciu sofy. Tych słów i wyrażeń jest coraz więcej, a sama terapia przypominając trochę masaż, jest przez Adasia bardzo dobrze odbierana. Zwłaszcza, że on sam w trakcie zajęć pozostaje praktycznie bierny i może w tym czasie oglądać ulubione filmy. Będziemy tę terapię na pewno kontynuować

Źle się dzieje

Źle się dzieje i co najgorsze, nie potrafimy na razie nic na to poradzić.

Napady złości Adasia, furii raczej! są coraz częstsze i trudne do opanowania. Powody takich nastrojów bywają standardowe (np. nasz zakaz lub przypadek, gdy coś Adasiowi nie wychodzi) albo nie bywają... tzn. my powodów nie widzimy, a Adaś wpada w gniew. Zwykle zaczyna się uderzaniem głową w coś dostatecznie twardego, a gdy chronimy go przed nim samym uderza nas, gryzie i szczypie! Obłęd! Musimy trzymać nasze dziecko, praktycznie unieruchamiając go całkowicie. Adaś płacze, wydaje straszne dźwięki, wyrywa się. Dla nas rodziców to koszmar! I nie chodzi o to, że Adaś może ugryźć, uszczypnąć, walnąć nas głową. To można znieść. Ale nie można znieść widoku cierpiącego dziecka. Bo Adaś cierpi, a my nie umiemy mu pomóc. Gdy napad mija, Adaś się uspokaja i jest znów uśmiechniętym, pełnym życia chłopcem. Mówi do nas, trochę po swojemu, dzieli się tym co obejrzał w książkach lub na filmie, komunikuje swoje potrzeby, przytula się... Mało tego, wie co zrobił, wie, że ma guzy na głowie, wie, że rany na rękach rodziców to jego robota, wie, że tak nie wolno, że nie ma powodu. Wie to wszystko, do kolejnego ataku...

Coś się znów spieprzyło, tylko co? Ataki złości Adaś miewał zawsze. Niemal każdy mój wpis na blogu o tym traktuje. Ale nigdy w takim natężeniu i takiej formie jak teraz!

Oczywiście musimy coś z tym zrobić i ratować Adasia przed nim samym. 

Adaś ciągle jest na diecie, tylko coraz mniej wierzę, że to coś pomaga. Do diety włączylismy kurację przeciwko kandidzie (tak dla wyjaśnienia, to intensywne ataki szału miał jeszcze przed kuracją). Rozważamy, czy takie zachowanie nie ma podłoża neurologicznego. Zapisy EEG zawsze były u Adasia nieprawidłowe. Wskazywały na zmiany padaczkowe, chociaż nigdy objawów padaczki nie było. Nigdy więc padaczki nie leczyliśmy, zwłaszcza, że leki mogłyby wpłynąć negatywnie na rozwój Adasia.

Teraz jednak zadajemy sobie pytanie, czy uderzanie głową i takie agresywne zachowania mogą być postrzegane jako objaw padaczki właśnie. Sami sobie nie odpowiemy, trzeba znów udać się do specjalisty. Gorzej, że jakoś tak trudno znaleźć neurologa znającego się na autyzmie.

Ostatni okres, to bardzo zły okres. To znów czas zapytań o sens wszystkiego. Pytań o sens cierpienia dziecka. Jak zwykle, pytań bez odpowiedzi...

Paweł, jeszcze raz

Wspomnienie o Pawle - wspinanie.pl

Czy dieta działa?

Długa przerwa w prowadzeniu bloga wynika nie tylko z braku czasu, skutecznie ograniczanego pracą i obowiązkami rodzinnymi. To zwykle taka standardowa wymówka. Faktycznie brak nowych wpisów, wynika ze strachu. Strachu, żeby nie zapeszyć. Żeby nie napisać jak jest fajnie i do przodu, a następnego dnia pluć sobie w brodę, bo jest źle, bo autystyczna huśtawka opadła w dół i za żadne skarby nie chce wzlecieć wyżej.

Nie można jednak w nieskończoność uciekać przed obowiązkiem, narzuconym zresztą samemu sobie. Więc napiszę, tak ostrożnie, może własnie o diecie i jej efektach.

A efekty, są i to nawet jeśli zachowanie Adasia pozostawia ciągle wiele do życzenia (złość z byle powodu, rzucanie zabawkami, walenie głową, próby gryzienia - smutny Adasiowy klasyk).

Więc do rzeczy. Wszelkie stymulacje praktycznie zniknęły. Natrętne przesuwanie wieszaków czy patyków przed oczami, jeżdżenie głową wzdłuż parapetu, to już historia. Rozumienie i wykonywanie poleceń, całkiem nieźle. Polecenie trzeba czasem kilka powtórzyć, zwrócić na siebie Adasia uwagę, ale w nagrodę Adaś zwykle robi to czego od niego oczekujemy. Chyba, że bardzo, bardzo nie chce. W takim przypadku nie forsujemy tematu, wracamy do niego za kilka minut. Umiejętności różne coraz lepiej opnowane. Adaś samodzielnie się rozbiera, ubiera (trzeba tylko pomóc przy bucikach). Samodzielnie je, musi tylko być bardzo głodny, bo tylko wtedy wystarcza mu cierpliwości na całość posiłku.  Samodzielnie chodzi do kibelka i od a-z załatwia potrzebę mniejszą. Większą trzeba jeszcze pilnować. Świetnie pamięta historie opowiadane mu podczas wspolnego ogladania/czytania książek. Rysuje po scianie. Na razie tylko tak na niby, palcem. Ale mówi przy tym, że rysuje autobus, koła, straż itp. A właśnie, najważniejsze! Adaś gada jak najęty. Pewnie, że trochę bez składu i ładu, abstrakcyjnie. Ale mówi dużo, coraz wyraźniej i tym sposobem komunikuje się z nami. Prawdziwą rewelacją jest piosenka "Stary niedźwiedź" wyśpiewywana przez Adasia w całości, słowami popartymi gestami Makatonu. Miałem być ostrożny, nie wpadać w euforię, ale już czuję, że mnie ponosi!

Wracając na ziemię, jest fatalnie z ćwiczeniami edukacyjnymi. Adaś nie chce pracować przy stole. Wszelki przymus znosi fatalnie. O ile ćwiczenia integracji sensorycznej  są jego ulubionymi, o tyle programy z PRODESTE kompletnie mu nie pasują. Na razie więc pod kierunkiem Moniki, bedziemy zamieniać pracę na zabawę. Koszyki z zadaniami idą w odstawkę.

Ciągle Adaś słabo radzi sobie z emocjami wynikajacymi z różnych, nieprzewidzainych sytuacji. Zarówno tych przyjemnych, jak i trudnych. Przykład: poszliśmy na lody (wiem, wiem, drobne odstępstwo od diety). Adaś był szczęśliwy! Tak bardzo, że musiał połozyć się w lodziarni na podłodze, na wznak. Ludzie oczywiście się ogromnie dziwili. Nie słyszałem jednak, żadnych komentarzy. Może dlatego, że Adaś był szeroko uśmiechnięty. Potem wstał. Usiadł na krzesełku, zjadł loda. Tylko wychodząc położył się jeszcze raz.  

Na koniec kolejna dawka optymizmu. Adaś jest bardzo uczuciowy. Okazuje to nam i Milence. Wczoraj, gdy Milenka zaczęła płakać, podszedł do niej, pocałował w policzek i powiedział "koszam"...

Odszedł Paweł Wyrwa

Dziś nie piszę o Adasiu, piszę o Pawle, moim przyjacielu.

Wczoraj Paweł przegrał walkę z rakiem.

Paweł odszedł… A dla mnie, wraz z nim, odeszło ostatnie 16 lat wspinania-życia. Zostały wspomnienia i ból. Bo nie będzie więcej wspólnych wyjazdów na Franken, czasu masywnego napierania, sukcesów i porażek, czasu radości i smutku, czasu kłótni i zgody. Nie będzie więcej ostrego treningu, żelaznej konsekwencji, mocarnych przechwytów po niczym…Wiele się skończyło.

Wiem, że Paweł wspominając go, nie chciałby  łez, wolałby uśmiech...
Postaram się. Dziś jeszcze tak nie potrafię.

Żegnaj Przyjacielu!