Prezent

Dziś są Adasia urodziny. Kończy 6 lat. W przededniu swych urodzin, imienin i Wigilii Bożego Narodzenia, Adaś otrzymał szczególny prezent. Od ulubionego wujka, Pawła.

Paweł odszedł w czerwcu tego roku. Zostawił jednak swoisty testament. Nie taki spisany, potwierdzony, ale wyjątkowy w swej wymowie. Jednym z jego elementów jest wspomniany prezent dla Adasia.

Zgodnie z wolą Pawła, na konto Adasia w fundacji, zostały przekazane środki zebrane za życia Pawła, których nie zdążył wykorzystać na leczenie.

Paweł - wielkie dzięki! 

Paweł...

(fot. Hawanka)

Przekazanie środków nie byłoby możliwe gdyby nie pomoc Pana Leszka Wyrwy, ojca Pawła.
Panie Leszku, jesteśmy Panu ogromnie wdzięczni!

Kołysanka

W kilku postach przewinęły się informacje nt. Adasiowych zdolności wokalnych.

Uparte powtarzanie, hitów typu, "Panie Janie" czy "Stary niedźwiedź mocno spi" dało pewne efekty i Adaś potrafi je (trochę po swojemu) zaśpiewać.

Ale wczoraj zaskoczył nas totalnie, odśpiewując niemal całą kołysankę "Ach śpij kochanie"! Wykonanie tymbardziej zadziwiające, że Adaś trzyma rytm, melodię i zna słowa. Sam się tego nauczył. Jest fanem serwisu YouTube, ma swoje ulubione filmy i klipy. A kołysanka to jedna z ulubionych pozycji.

Gdy usłyszelismy jego śpiew przeżyliśmy szok.

I od razu naszła nas myśl. Ile czasu musielibyśmy Adasia uczyć takiej piosenki. Czy umielibyśmy zmobilizować go do nauki? Nie wiem czy na tym etapie byłoby to w ogóle możliwe.

A tymczasem, okazuje się, że Adaś najlepiej uczy się sam, tego co mu pasuje. To pewnie nic odkrywczego. Ma przecież autyzm.

Jednak, to zdarzenie daje nam też nadzieję, że Adaś sam  znajdzie dla siebie coś wyjątkowego. Może pasję, która pochłonie go calkowicie i nada jego życiu sens?

Nasza rola, to pomóc Adasiowi w tych poszukiwaniach.

Spacer

Jeszcze sprzed szkarlatyny :)

Depakina, 2 miesiące później

Jeszcze dwa, trzy tygodnie temu - napisałbym JEST SUPER! Jednak teraz taki komunikat byłby dużą przesadą. Rozwój umiejętności wraz z poprawą/pogorszeniem zachowań Adasia to proces ciągły i zmienny.

I jak zwykle trudno przypisać go jednej przyczynie, choćby depakinie właśnie.

Ale miało być o depakinie.

Lek podajemy Adasiowi od prawie 3 miesięcy. Aktualnie dzienne dawkowanie to 500 mg (rano 250 i wieczorem 250). Jak wspominałem, początkowo bardzo widoczne były zmiany w zachowaniu Adasia. Zmiany in plus rzecz jasna. Teraz jest nieco gorzej, a może my, rodzice, oczekujemy zbyt wiele.

Te słabsze chwile, jak niestety zwykle w Adasiowym przypadku, wiążą się z frustracją i złością, demonstrowaną uderzaniem głową (bardzo rzadko, ale jeszcze) lub rękami po głowie (częściej), krzykiem  (najczęściej). Co ciekawe, negatywne zachowania, przybierają na sile w przedszkolu. O ile w domu Adaś potrafi wykazać się stosunkowo spokojną reakcją na własne niepowodzenia, nakazy i zakazy, to w przedszkolu problem wygląda poważniej. Wspólna "analiza problemu", którą przeprowadziłem z paniami przedszkolankami, niewiele wnosi moim zdaniem do poprawy Adasiowych zachowań. A to dlatego, że my rodzice inaczej jesteśmy postrzegani przez Adasia i z tej pozycji  mamy wypracowane własne metody postępowania z Adasiem. Z kolei w przedszkolu Adaś ma  przecież do czynienia z fachowcami. To oczywiste, że grupa dla Autich stawia przed opiekunami wysokie wymagania. Więc mamy podstawy, aby oczekiwać umiejętnego postępowania z Adasiem. Tym bardziej, że ubiegłym roku Adaś funkncjonował znacznie gorzej, problemy też były, ale dziś Adaś jest inny, a problemy pozostały. Niestety, rodzice tutaj nic nie pomogą.

Z drugiej strony mamy tez inne doświadczenia z zajęć w PRODESTE czy terapii SI. Tam Adaś też próbuje ogranych  patentów na forsowanie własnej woli. I tu trafia kosa na kamień. I nie chodzi bynajmniej o radykalne "stępianie" Adasiowej niechęci, tylko skierowanie tych zachowań na inne tory. a temu slużą: budowa wzajemnych relacji między terapeutą a dzieckiem; odstawienie na dalszy plan, nauki  typowych umiejętności, które budzą niechęć Adasia; nie zostawianie go z powodem frustracji; brak otaczania Adasia mnóstwem słów, mających odwrócić jego uwagę od przedmiotu złości (u Adasia działa to przeciwnie) czy wreszcie (może najważniejsze) uśmiechnięte twarze terapeutek, pochwały itp. Da się?!

Podsumowując, depakina pomaga. To nie jest tabletka na autyzm, ale ogranicza wybuchowe reakcje.

Warto było spróbować. Za 10 dni kontrola i dalsza kuracja.

A tymczasem wychodzimy, tzn. Adaś wychodzi, ze szkarlatyny... 

Depakina

Podaliśmy. Nie czekaliśmy wspomnianego wcześniej tygodnia. Dziś mija dwudziesty drugi dzień dawkowania. I jest NIEŹLE! Na razie zbliżamy się do DDD (Docelowej Dziennej Dawki :)) 500 mg, ale już są widoczne zmiany w zachowaniu pacjenta.

Adaś jest znacznie spokojniejszy, z rzadka miewa napady, które zwykle według nas nie mialy żadnego uzasadnienia, zdaje się lepiej kontrolować własne emocje, stał się bardziej cierpliwy, dobrze śpi (czasem aż za dobrze, bo trudno mu zebrać się rano do przedszkola, co jeszcze bywa przyczyną frustracji), bardzo poprawiła się komunikacja własnych potrzeb, wypowiedzi są coraz bardziej precyzyjne i złożone.

Zarówno my jak i panie w przedszkolu, terapeuci, wszyscy podkreślamy lepszy kontakt z Adasiem. Nie wiemy czy to działanie Depakiny, czy znów "zapracowało" kilka czynninków wynikających z prowadzonych do tej pory terapii i leczenia, w połączeniu z samoistnym rozwojem Adasia, ale efekty są budujące.

Zdarzają się jeszcze trudne chwile. Pewną nowością jest dość łagodna forma autoagresji, Adaś co prawda bardzo rzadko, uderza się rękami po głowie. Bywa, że jest to przejaw złości, ale czasem Adaś sprawia wrażenie, jakby coś w głowie mu przeszkadzało. Na pytanie, czy boli go głowa, odpowiada, że boli. Za moment znów wszystko wraca do normy. Niestety, ciągle nie potrafimy porozumieć się z Adasiem, czy chodzi o ból taki pojawiający się nagle, gdzieś "w środku" głowy, czy ból, jako efekt uderzania rękami, spowodowany frustracją, której przyczyn my nie dostrzegamy. Póki co, nie rozstrzygniemy tej kwestii w rozmowie  z Adasiem. Jeżeli sytacja będzie się powtarzać częściej, konieczne będą badania.

Kolejne rozterki

To efekt wizyty u psychiatry, o której wspominałem 10 dni temu i pewnych zmian w zachowaniu Adasia. Ale po kolei.

Lekarz, u którego szukalismy pomocy w radzeniu sobie z Adasiową histerią,  p. Jacek Borys, ująl nas swoją wiedzą i osobowością. To, że jest fachowcem wiedzieliśmy przed wizytą. Własnie doktora Borysa polecano nam, gdy w ośrodku Mikoszowie diagnozowaliśmy Adasia. Wtedy, 2,5 roku temu, nie trafiliśmy do zespołu doktora, tylko, niejako z "rozdzielnika", do innych lekarzy. Być może należałoaby napisać "niestety nie trafiliśmy", ale teraz to już jest mało istotne.

Sama wizyta nastroiła nas pozytywnie, a to przede wszystkim zasługa doktora. Pierwszy raz od dłuższego czasu, mieliśmy okazję porozmawiać z kimś, kto faktycznie na autyźmie zna się bardzo dobrze. Dla nas samych ta rozmowa była ważną terapią, spotkaniem z lekarzem, który calkowicie rozumie nasze problemy i bazując na swym doświadczeniu, potrafi pomóc, a przynajmniej wykazać, że nie wszystko jeszcze stracone! Co tu wiele pisać, przed wizytą byliśmy bliscy dna, pogrążeni w beznadziei, a po wyjściu z gabinetu doktora Borysa poczuliśmy się znacznie lepiej.

Skąd więc tytułowe rozterki? Cóż, wynikają własnie z zaleconego leczenia - zaaplikowania Adasiowi Depakine Chronosphere... Oczywiście, takie leczenie to efekt naszej relacji, opisującej trudne zachowania Adasia. Uderzanie głową, szczypanie, gryzienie, histerie bez widocznego powodu i jednocześnie nieprawidłowy zapis EEG (napadowe zmiany w okolicach prawej skroni) zasugerowały podanie leków. Depakina, lek przeciwpadaczkowy, ma za zadanie przywrócić właściwą pracę mózgu, wyciszyć zakłócenia i tym samym Adasia uspokoić.

Kiedyś od leczenia Depakiną uciekliśmy. Ale wtedy Adaś miał 2,5 roku, a pani neurolog kompletnie nie budziła naszego zaufania, chcąc leczyć padaczkę, której objawów nie było. Dziś jest inaczej, bo nie znajdujemy  innego sposobu jak Adasiowi pomóc. 

Niestety, Depakina ma swoje ciemne strony. Lektura ulotki dołączonej do leku nt. możliwych działań niepożądanych oraz informacje dostępne na internecie (ach internet, dzieło Szatana ;)), ostudziła nasze zamiary. Do tego Adaś nagle zaczął zachowywać się znacznie lepiej!
I mamy problem, co zrobić?!
Leku na razie nie podajemy, jednak zdajemy sobie sprawę, że poprawa zachowania Adasia może być chwilowa. Z kolei dalsze trwanie w tym stanie "raz lepiej, raz gorzej" nie jest korzystne dla samego Adasia. Idealnym byłoby załatwienie sprawy raz na zawsze. Bo Adasiowe napady bardzo go izolują. Do tego trwając w tym stanie, trudno Adasia czegokolwiek nauczyć, bo jakikolwiek przymus spotyka się z negatywną reakcją. Brak histerii to dla Adasia szansa na większe otwarcie na otaczający go świat, a przede wszystkim na udział w prawdziwej grupie integracyjnej, gdzie mogłby czerpać z dobrych wzorców zdrowych dzieci. Czy Depakina mu w tym pomoże? Nie wiemy. Daliśmy sobie jeszcze tydzień na decyzję.     

Poranki

Ostatnio są bardzo trudne. Zawsze zaczynają się tak samo. Adaś się budzi, woła mamę, a gdy mama przychodzi, przytula go, Adaś szczypie i uderza głową, gada coś bez składu i ładu...  Za chwilę się uspakaja i znów mówi, że chce się przytulać.  Potem cykl się powtarza. I tak kilka, kilkanaście, kilkadziesiąt razy!
Dziś pierwszy dzień . W nowym roku "przedszkolnym". Zobaczymy jak minie.
Dziś też jedziemy do kolejnego specjalisty, kolejnego psychiatry, szukać  pomocy.

Kiedyś, kilka lat temu...

Terapia czaszkowo-krzyżowa

Na początek nie o terapii czaszkowo-krzyżowej, ale taka dygresja natury ogólnej.
Im dłużej pracujemy z Adasiem,  coraz bardziej stajemy się sceptyczni wobec wielu cudownych terapii i leków w autyzmie. Nie jesteśmy oczywiście wyjątkami, większość rodziców dochodzi do podobnych wniosków.
Myślę, że mamy przegląd metod leczenia, o skuteczności których lub jej braku można przeczytać na forach internetowych.
Przerobiliśmy:

• homeopatię klasyczną (cokolwiek to znaczy, bo dziś czytam to, jako klasyczne nabijanie rodzica w butelkę) - bez efektu (na szczęście bez defektu również),
• laseroterapię (taka trochę akupunktura, tylko laserem) - bez efektu,  
• bioenergoterapię - wpływ na funkcjonowanie Adasia raczej niewielki, chociaż lepszy sen, więcej wtedy radości w zachowaniu (dziś na brak radości Adaś nie narzeka),   
• sok z Noni - dość pozytywnie, przynajmniej w zakresie poprawy apetytu,
• dieta bezglutenowa - po 3 miesiącach odpuściliśmy, poprawy zachowaniu nie widzimy. Nie znaczy to, że całkowicie pozwalamy Adasiowi jeść wszystko jak leci. Staramy się, aby zdrowa dieta Adasia była maksymalnie oparta na powszechnie  znanych zasadach - takie np.  serki typu Danio, soczki typu Kubuś, cukierki, ciasteczka itp. produkty, naładowane cukrem i konserwantami, w ogóle nie wchodzą w grę,
• odgrzybianie (nystatyna, flukonazol) - jesteśmy w trakcie, mamy trochę mieszane uczucia co do faszerowania dziecka preparatami, ale dociągniemy leczenie do końca (jeszcze ponad miesiąc zażywania nystatyny, oczywiście z towarzyszeniem probiotyku).
• terapia metodami behawioralnymi - na pewno dużo wniosła do rozwoju Adasia, ale on sam z dużym trudem znosi zajęcia przy stoliku i rozwiązywanie niestety niezbyt porywających zadań;
• terapia integracji sensorycznej - najlepsze efekty, nie potrafię sobie wyobrazić, gdzie teraz bylibyśmy bez SI,
• zajęcia w ramach wczesnego wspomagania rozwoju - taka trochę kombinacja SI z wczesną edukacją - bardzo dobrze odbierane przez Adasia, co jest zasługą terapeutki. Znając temperament Adasia, pani Felicita nie zmusza go do niczego, raczej za nim podąża, podsuwając mu w trakcie zajęć własne pomysły. W efekcie Adaś się dużo uczy i nabiera nowych umiejętności.
• hipoterapia - trudno mówić o efektach, ale przynajmniej Adaś był bardzo zadowolony,

Nie spróbowaliśmy metody DAN! i raczej się nie zanosi, po lekturze postów rodziców i znanej pani doktor, która tę metodę stosuje, znajduję pewne podobieństwo do homeopatii. Efekt żaden, pieniądze jeszcze większe, a stosowane leki chyba nie takie bezpieczne jak słodkie, homeopatyczne kuleczki.

Po tym przydługim wstępie, meritum tego posta - TERAPIA CZASZKOWO-KRZYŻOWA. Po tym co wcześniej napisałem, można pewnie oczekiwać kolejnych ironicznych uwag. Jednak tutaj jest odwrotnie, bo pozytywne oddziaływanie jest od razu widoczne. O samej terapii można poczytać na internecie, natomiast nasze obserwacje  sprowadzają się do jednej, ale bardzo istotnej: Adaś coraz więcej mówi.
Nie chcę pisać o cudownym działaniu terapii, ale trochę to tak wygląda. Po każdej  z cotygodniowych sesji, Adasiowi otwierają się "magazyny" słów. Zaskakuje nas tym bardzo. Co ważniejsze słowa te już zostają i są na bieżąco wykorzystywane. W większości, to echolalie, ale Adaś używa zapamiętanych wyrażeń do adekwatnych sytuacji i przekazuje te ważne dla niego informacje nam. Np. gdy mówi, że "żołnierze odjeżdżają" (bo widział kilka wojskowych ciężarówek na pokazie motoryzacyjnym z okazji dnia patrona kierowców św. Krzysztofa), pokazuje nam model wojskowej ciężarówki ( a nie np. straży pożarnej) i odjeżdża nią po oparciu sofy. Tych słów i wyrażeń jest coraz więcej, a sama terapia przypominając trochę masaż, jest przez Adasia bardzo dobrze odbierana. Zwłaszcza, że on sam w trakcie zajęć pozostaje praktycznie bierny i może w tym czasie oglądać ulubione filmy. Będziemy tę terapię na pewno kontynuować

Źle się dzieje

Źle się dzieje i co najgorsze, nie potrafimy na razie nic na to poradzić.

Napady złości Adasia, furii raczej! są coraz częstsze i trudne do opanowania. Powody takich nastrojów bywają standardowe (np. nasz zakaz lub przypadek, gdy coś Adasiowi nie wychodzi) albo nie bywają... tzn. my powodów nie widzimy, a Adaś wpada w gniew. Zwykle zaczyna się uderzaniem głową w coś dostatecznie twardego, a gdy chronimy go przed nim samym uderza nas, gryzie i szczypie! Obłęd! Musimy trzymać nasze dziecko, praktycznie unieruchamiając go całkowicie. Adaś płacze, wydaje straszne dźwięki, wyrywa się. Dla nas rodziców to koszmar! I nie chodzi o to, że Adaś może ugryźć, uszczypnąć, walnąć nas głową. To można znieść. Ale nie można znieść widoku cierpiącego dziecka. Bo Adaś cierpi, a my nie umiemy mu pomóc. Gdy napad mija, Adaś się uspokaja i jest znów uśmiechniętym, pełnym życia chłopcem. Mówi do nas, trochę po swojemu, dzieli się tym co obejrzał w książkach lub na filmie, komunikuje swoje potrzeby, przytula się... Mało tego, wie co zrobił, wie, że ma guzy na głowie, wie, że rany na rękach rodziców to jego robota, wie, że tak nie wolno, że nie ma powodu. Wie to wszystko, do kolejnego ataku...

Coś się znów spieprzyło, tylko co? Ataki złości Adaś miewał zawsze. Niemal każdy mój wpis na blogu o tym traktuje. Ale nigdy w takim natężeniu i takiej formie jak teraz!

Oczywiście musimy coś z tym zrobić i ratować Adasia przed nim samym. 

Adaś ciągle jest na diecie, tylko coraz mniej wierzę, że to coś pomaga. Do diety włączylismy kurację przeciwko kandidzie (tak dla wyjaśnienia, to intensywne ataki szału miał jeszcze przed kuracją). Rozważamy, czy takie zachowanie nie ma podłoża neurologicznego. Zapisy EEG zawsze były u Adasia nieprawidłowe. Wskazywały na zmiany padaczkowe, chociaż nigdy objawów padaczki nie było. Nigdy więc padaczki nie leczyliśmy, zwłaszcza, że leki mogłyby wpłynąć negatywnie na rozwój Adasia.

Teraz jednak zadajemy sobie pytanie, czy uderzanie głową i takie agresywne zachowania mogą być postrzegane jako objaw padaczki właśnie. Sami sobie nie odpowiemy, trzeba znów udać się do specjalisty. Gorzej, że jakoś tak trudno znaleźć neurologa znającego się na autyzmie.

Ostatni okres, to bardzo zły okres. To znów czas zapytań o sens wszystkiego. Pytań o sens cierpienia dziecka. Jak zwykle, pytań bez odpowiedzi...

Paweł, jeszcze raz

Wspomnienie o Pawle - wspinanie.pl