Progres

Adas faktycznie ma progres. I najlepiej widzą to nasi znajomi, terapeuci i lekarze, którzy nie maja codziennego kontaktu z Adasiem.
Ciekawym swiadectwem rozwoju Adasia sa na przyklad notatki z wizyt u lekarza, ktore mialy miejsce 1-2 miesiace temu. Wlasnie podczas ostatniej sobotniej wizyty u p. Bros-Walderdorf (lekarz homeopata) prezypomnielismy sobie, ze 2 miesiace temu Adas gryzl rekawki i kolnierzyk koszulki, troche bez celu wspinal sie na parapet, jadl kilka wybranych potraw, stymulowal sie przesuwaniem przedmiotow przed oczami, ciagle mial slaby kontakt wzrokowy itd. A dzis juz tak nie jest! Nie gryzie koszulki, nie wspina sie (tzn. w ogole wspina sie, np. zeby siegnac po ksiazeczki, a wiec w konkretnym celu), je kilkanascie potraw, rzadziej sie stymuluje, patrzy w oczy gdy stara sie z nami rozmawiac.
Jeden z naszych przyjaciol, ktory ostatnio widzial Adasia niemal pol roku temu, byl zaskoczony jego postepami. Bo Adas duzo mowi, bo probuje w ten sposob komunikowac swoje potrzeby, bo jest radosny, bo nie biega z zacieta mina, bo pakuje sie na kolana z ksiazeczka i chce podzielic sie jej trescia z innymi, bo... , duzo tych pozytywnych "bo" by sie zebralo :)
W zakresie diety jeszcze w pelni nie wystartowalismy z dieta bezglutenowa (niskobialkowa ma juz wlasciwie wprowadzona). Jak na razie zmienilismy make i pieczywo na bezglutenowe, ale do wlasciwej diety jeszcze daleko :( My sie po prostu obawiamy, ze Adas, ktory juz je tych kilaknascie potraw, po zmianie diety znow bedzie jadl bardzo slabo. Zreszta nie nalezy do dzieci, ktorym jedzenie trzeba limitowac. Wiem, ze przed dieta nie uciekniemy, musimy ja wprowadzic.
Natomiast naszym sukcesem jest calkowita rezygnacja ze slodyczy. Nie ma ciastek, wafli, czekolady itp. I to daje efekty! Adas jest spokojniejszy, a i samo laknienie slodkiego tez zniknelo.

Wielka woda i SI

Nie jestem oryginalny piszac o tym, co aktualnie dla wielu jest niepokojace lub wrecz tragiczne. Ubiegly tydzien uplynal na czujnym wpatrywaniu sie w nabierajaca wody Odre. Informacje z radia, TV i internetu potegowaly uczucie niepokoju.
W 1997 roku lewobrzezna czesc Opola znalazla sie pod woda. Niewiele brakowalo a Centrum spotkalby ten sam los. Paradoksalnie wydaje sie, ze wlasnie wtedy w 97, Odra kierujac sie swoim starym korytem zalewajac Zaodrze oszczedzila Srodmiescie. Nie wnikam czy przyroda sama tak zadecydowala, czy ktos jej pomogl... Bylo sporo spekulacji na ten temat.
W kazdym razie w minionym tygodniu "psycha nam masywnie siadala" patrzac na stan wody w Odrze, zwlaszcza, ze w lini prostej mamy do wody okolo 50-80 metrow. Opole jednak ocalalo. Nowy system walow, nabrzezy, sluz itp. ochronil miasto. Niestety to, co spotkalo nadodrzanskie okolice Opola, to katastrofa i wielka ludzka tragedia.
Niemniej w samym Opolu zycie toczylo sie normalnie. Co prawda Odra wyglada jak Orinoko, dziesiatki obserwatorow tego zjawiska okupuje waly i nabrzeza, a korki w miescie sa ogromne wskutek zalania polnocnej obwodnicy.

My tymczasem kontynuujemy zmagania z autyzmem.
Pisalem juz kiedys, ze wielka radosc Adasiowi sprawiaja terapie integracji sensorycznej (SI). Wydawaloby sie, ze te stosunkowo malo skomplikowane cwiczenia, nie stanowia wiekszej wartosci niz dobra zabawa. Nic bardziej blednego, dla autystycznych dzieciakow to ogromna szansa aby "poczuc siebie", swoj organizm, zwciezyc strach przed dotykiem, obnizyc poziom wyczulenia na bodzce zewnetrzne. Nie jestem nawet w ulamku procenta specjalista od SI. Ta mikrowiedze, ktora posiadam mam tylko z obserwacji cwiczen prowadzonych z Adasiem przez niezawodna p. Mire (Adas uwielbia i p. Mire, i cwiczenia) oraz ogolnych informacji z internetu, ale jestem pewien, ze SI bardzo Adasiowi pomaga.
Po godzinnej sesji Adas jest bardzo uspokojony i radosny, a co wazniejsze widzimy jego ogromne postepy w rozwoju sily i sprawnosci, ograniczeniu wrazliwosci na niektore ubrania, czy mycie zebow i glowy, obcinanie paznokci u rak (ze stopami jest problem, Adas preferuje tam tipsy :). Problemem nadal pozostaje strzyzenie wlosow u fryzjera, kosztowalo to Adasia tyle nerwow, ze w koncu odpuscilismy mu robienie fryzur (co widac na zalaczonych obrazkach:). Na szczescie wlosy w stylu Britpop sa nadal w modzie! Co ciekawe i typowe dla autyzmu jednoczesnie, o ile Adas slabo czuje bol w okolicy glowy, nie bola go dosc mocne uderzenia o twarde przedmioty, w przyplywie zlosci, o tyle nie znosi czesania, nieuniknionego przy dluzszych wlosach. Takze duzo jeszcze do zrobienia... Pomimo tego, mysle ze bez zajec z SI Adas funkcjonowalby znacznie gorzej. A wiec "chapeau bas" przed tworcami tej terapii i samymi terapeutami. BTW, zainteresowanym polecam stronke www p. Miry (w zakladce) oraz zawarte tam linki.
Jakis czas temu pisalem o alergii, ktora meczyla Adasia. Po alergii nie ma sladu. Wlasciwie od majowki nad morzem, wszelkie objawy zniknely, bez jakiegokolwiek leczenia. Czy to nie byla alergia, czy tak dzialaly leki homeopatyczne, czy "cos" skonczylo pylic?

I ciagle do przodu

Regularne pisanie bloga wymaga czasu. Praca, studia, terapia Adasia i zwykle codzienne obowiazki sprawiaja, ze dnie (i noce) uplywaja nam w niesamowitym tempie. Ciągle więc, tego czasu brakuje.
I tak sprytnie wytlumaczylem siebie przed samym soba z faktu, ze ostatni post napisalem prawie przed tygodniem ;)
Ale do rzeczy. Tydzien od ostatniego wpisu, to tydzien pozytywnych zmian w funkcjonowaniu Adasia. Nowy program edukacyjny i stymulacyjny z PRODESTE i jak zawsze troche problemow z przekonaniejm Adasia do nowych zadan. Ale wlasnie tutaj obserwujemy duza poprawe. Szczegolnie to lepsze nastawienie Adasia jest widoczne podczas zajec w PRODESTE z Monika i Ewelina.
Adas do Moniki ma duzy szacunek, wie, ze nie ma to tamto, trzeba cwiczyc i koniec. Ewelina prowadzi zajecia od niedawna, ale wyraznie podoba sie Adasiowi :) W kazdym razie zajecia przebiegaja bardzo sprawnie. Adas chetnie cwiczy i nawet, gdy zadanie jest zbyt trudne nie zniecheca sie ani nie zlosci.
Niestety w domu nie jest już tak różowo. Akurat tak się zlozylo, ze nowy program wdraza tata (mama ostro pisze "diploma pejpa", zalicza kolokwia etc.). No i cwiczenia z tata wygladaja nieco inaczej niz w PRODESTE. Adas jest w ich trakcie lekko znudzony, bywa rozbawiony i czasem wkurzony. Zadania jakos rozwiazujemy, ale idzie nam to opornie. Coz tata nie jest fachowcem i na pewno nie ma uroku Moniki i Eweliny ;)
Nieco poprawila sie sytuacja z rozladowaniem zlosci Adasia. Mniej uderza glowa, mniej sytuacji wyprowadza go z rownowagi. Ale do idealu jeszcze daleko. Wydaje sie, ze nasza szybka reakcja na uderzanie glowa, tlumaczenie i przytulanie daje efekty. Z kolei kompletnie nie zagadzam sie na zalecenia, aby takie zachowania po prostu ignorowac. Adas czesto nie wymusza, on uderza glowa nawet jak nas nie ma w poblizu, bo klocki sie zle ulozyly, zepsulo autko itd. Jak probuje cos wymusic w ten sposob, (np. czekoladke), to nic nie dostaje. Jestesmy w tym konsekwentni. Co innego, gdy chodzi o udzielenie pomocy. Pewnie, ze lepiej, aby Adas o pomoc poprosil. Ale na razie rzadko prosi w naglych, frustrujacych przypadkach.
Poprawe obserwujemy rowniez w zabawach jakie Adas sam wymysla. Coraz czesciej zabawy przypominaja np. codzienne czynnosci. Adas prasuje, gotuje, nalewa wode. Do tego Adas duzo "czyta" (oglada ksiazeczki), uklada cyferki na magnetycznej tablicy, bawi sie autkami(autka nawet jezdza, a nie tylko tworza "pociagi" lub parkuja w rownych szeregach).
Do ulubionych rozrywek Adasia ciagle nalezy ogladanie pociagow. Nie wiem, moze zle robimy, ale chcac sprawic mu przyjemnosc chodzimy na spacery w okolice kolejowego mostu. Zreszta jest to calkiem fajny spacerek. Pod mostem znajduje sie przystan dla statkow wycieczkowych. Sloneczko zachodzi, na laweczkach bywalcy dyskretnie pija piwko, po rzece plywaja kajakarze, a Adas ma swoj "trainspotting" :)

Regres?

Bylo dobrze, ale juz tak dobrze nie jest. Od kilku dni Adas jest bardzo pobudzony, byle powod wyprowadza go z równowagi i niestety, demonstracja zlosci to standardowo uderzanie glowa... Trudno nam znalezc przyczyne, dlaczego to, co wydawalo sie wygasac, wraca i to wraca ze zdwojona sila?! Ostatnie leki homeopatyczne, ktore Adas przyjal mialy na celu ograniczyc "walenie" glowa. Czy leki dopiero zaczely dzialac? Po 4-5 tygodniach? Mamy taka nadzieje, bo zgodnie z teoria (i podobno praktyka)leczenia homeopatycznego, to co leczymy musi najpierw zaczac z nas wychodzic, a to objawia sie intensyfikacja dolegliwosci. A wiec jak Adas uderza glowa na potege, to znaczy, ze dobrze, ze tak ma byc... Nie jestem tego taki pewien. Zobaczymy za tydzien, dwa.
Otrzymalismy tez analize pierwiastkow sladowych wykonana z wlosow Adasia. Z jednej strony niedobory cynku, żelaza itd. Z drugiej praktycznie brak metali ciężkich (np. rtec), które bedac skladnikami szczepionek, wg niektórych teorii mogą byc przyczyna autyzmu.
Do analizy dolaczony byl zestaw sugerowanych suplementow, uzupelniajacych niedobory mikroelemntow oraz program dietetyczny. Co do suplementow, to pewnie sprobujemy, ale dieta troche sie ma nijak do zalecanej diety dla autystycznych dzieciakow. Np. sporo w niej nabialu, chociaz wprowadza rowniez ograniczenie weglowodanow czyli w duzej mierze gluten, co jest zgodne z dieta "kosmiczna".
A tak w ogole, to bylismy nad morzem, w niezawodnym Dziwnowku. Nieograniczona przestrzen plazy i morze okazaly sie byc zywiolem Adasia. Miekki piasek, po ktorym mozna biegac na boso; kamyczki, ktore mozna zbierac i wrzucac do morza; woda, w ktorej mozna moczyc stopy. Zwykle przyjemnosci, ktore zna kazdy z nas, byly wielkim odkryciem Adasia. Nie, ze byl to jego pierwszy raz nad morzem, ale tak naprawde, dopiero teraz Adas potrafil sie tym morzem cieszyc.

Terapia domowa

Terapia Adasia ciagle nabiera tempa! Do programów funkcjonalnych oraz integracji sensorycznej doszly cwiczenia logopedyczne. Trudno to wszystko opisac, a jeszcze trudniej znalezc czas na wykonanie wszystkich cwiczen. Na szczescie Iza jest niesamowita! Wyobraznia, cierpliwosc i konsekwencja jakie wykazuje w trakcie zajec z Adasiem, budza moj ogromny podziw! Do tego pomoce terapeutyczne, ktore Iza wytwarza sa najwyzszej jakosci. Zasada, ze najlepszymi terapeutami w autyzmie sa rodzice (w tym przypadku szczegolnie mama) w pelni sie potwierdza. Ja zaluje tylko, ze pracujac nie jestem w stanie poswiecic Adasiowi tyle czasu ile bym chcial, a tym samym pomoc Izie.

A terapia Adasia to naprawde ciezka harowka!
Adas nie jest spokojnym dzieckiem, ktore siada i zadania wykonuje lub nie umie ich wykonac. Brak cierpliwosci, slaba koncentracja, znudzenie, chec zabawy akurat w czasie cwiczen, sprawiaja, ze czesto trudno zatrzymac Adsia przy "treningowym" stole. Wlasciwie, to najwiekszym problemem jest przekonanie Adasia, aby zadanie wykonal, a nie fakt, ze Adas zadania wykonac nie potrafi. Bo wlasnie wiekszosc zadan Adas wykonuje prawidlowo! Najlepiej jednak, aby program skladal sie z jednego zadania ;) Adas je robi, mowi "koje" (koniec) wstaje i wybiega z pokoju! Niestety, nie ma tak dobrze! Program to zwykle 6-7 zadań. Wiec po Adasiowym "koje", Iza konsekwentnie (choć z duzym spokojem) naklania Adasia do pozostania i wykonania kolejnego cwiczenia. Reakcje Adasia bywaja rozne, od ponownego zajecia miejsca za stolem i oczekiwania na zadanie, do rzucania przedmiotami i placzu. Te skrajne emocje sa szczegolnie widoczne przy wdrazaniu nowych zadan.

Informacja sprzed 5 minut: Adas wszedl do kuchni. Powiedzial do Izy "Mama cio" (Mama chodź), a na pytanie co chce robić, odpowiedzial "cicić" (ćwiczyć). Po czym elegancko zrealizowal caly program funkcjonalny!!!

PS. Otworzylismy tez z Adasiem sezon w Turawie. Obiad w domku babci, dawno nie widziane zabawki i ksiazki, "wizytacja" ogrodu i hustanie nad jeziorem.

Powoli do przodu

Dokladnie tak sie dzieje. Powoli, ale ciagle Adas robi postepy.
Na poczatek napady zlosci: ogolnie jest lepiej. Adas mniej uderza glowa. Praktycznie, w stosunku do np. pol roku wstecz, obserwujemy spadek tej "aktywnosci" przynajmniej o polowe.
Sa oczywiscie sytuacje, kiedy Adas traci panowanie nad soba, jednak musi wtedy wystapic kilka czynnikow jednoczesnie. Niewyspanie, ogolne zle samopoczucie (np. spowodowane alergia), nagle zepsucie sie zabawki, chwilowy brak zainteresowania rodzicow, gwaltowny zakaz itd. Ciagle nie mamy wypracowanego idealnego systemu jak reagowac na takie zachowania, zreszta chyba takiego systemu nie ma. Najlepsza wydaje sie prewencja, w sensie usuwania potencjalnych powodow zlosci, ale nie zawsze się udaje. A jak juz najgorsze nastapi, i zanosi sie na serie uderzen, to pozostaje tulenie i tlumaczenie.
Kolejna "smierdzaca" sprawa, to WC: Adas zaczal robic "sisi" (jak sam o tym mowi) do kibelka, niestety na razie na... sucho. Gdy ma zdjeta pieluche, zdarza mu sie zalatwiac w miejscu niekoniecznie do tego przeznaczonym. Zaprowadzony w tym momencie do lazienki, staje nad kibelkiem i wszystko robi jak nalezy, tylko, to co ma leciec nie leci. Ale bedziemy nad tym pracowac.
Na koniec mowa. Ciagle poprawia sie komunikacja. Pojawiaja sie nowe slowa. Adas probuje opowiadac o pewnych wydarzeniach. Troche niepokoi, ze opowiada tylko o kilku wybranych. Np. ze pociag, nie ma, pojechal, daleko; ogien, pali, straz; pajak, boje, poszedl. Oczywiscie slowa sa dalekie od zrozumialej dla innych formy, ale sa.
Bardzo precyzyjnie, natomiast, Adas potrafi powiedziec co chcialby jesc/pic(zupa, kurczak, grzanka, wafel, picie, woda, soczek, bulka i kilka innych), a na propozycje z naszej strony rownie precyzyjnie odpowiada tak lub nie. Podobnie jest z wyrazaniem checi zabawy konkretna zabawka, czytania konkretnej ksiazki, czy ogladania konkretnej bajki (tu jest o tyle latwo, ze kroluje "Strazak Sam" i odkurzone "Auta").
Pojawily sie tez pierwsze piosenki i wierszyki. Najczesciej Adas dopowiada, do rozpoczetej przez nas frazy, ale np. taki hit jak "Panie Janie", potrafi zaspiewac (pierwsza zwrotke i refren) nieco skaracajac tekst, niemniej trzymajac linie melodyczna.
Ciesza nas ogromnie te drobne postepy!!!

Ach, i jeszcze Adas nauczyl sie pic przez slomke i puszczac mydlane banki :)

Who let the dog in?!

Chcialem tego posta zatytulowac DOGOTERAPIA, a to dla tego, ze do zajec wczesnego wspomagania rozwoju Adasia pierwszy raz zostal zaangazowany pies. Mysle jedanak, ze okreslenie dogoterapia w przypadku tego "pierwszego razu", jest nieco na wyrost. Otoz, jak to z "pierwszym razem" zwykle bywa, nie wszystko wyszlo jak nalezy. Po prostu to i owo wymknelo sie spod kontroli, a zajecia odbiegly od oczekiwan prowadzacych i rodzicow. Najwazniejsze jednak, ze zarowno terapeuta-pies, jak i poddany terapii Adas bawili sie doskonale!
Pierwszy kontakt Adasia i pieska Drago byl naznaczony nieufna ciekawoscia, jednak lody szybko zostaly przelamane. Niemniej Adas zachowywal caly czas pewien dystans, co objawialo sie radosnym wrzaskiem i ucieczka przed Drago. Pieska nie trzeba bylo zachecac, wiec ganial za Adasiem, i tylko respekt przed Ewa, jego pania, na krotkie chwile przywolywal go do porzadku. W ferworze gonitwy Adas rzucal pieskowi co popadnie. Pomoce terapeutyczne, zamiast sluzyc w kolejnych zaplanowanych cwiczeniach, fruwaly w powietrzu. Adas rzucal woreczki z piaskiem, pileczki, karme, a Drago lapal. Proby uporzadkowania tej "terapii" spelzaly na niczym.
Wazne jednak, ze z pierwszych zajec, mozna wyciagnac kilka, juz powaznych wnioskow:
- Adas nie boi sie psa, ma respekt, ale nie odczuwa paralizujacego strachu i traktuje Drago jako towarzysza zabawy;
- kolejne zajecia nie moga zawierac zbyt wielu elementow - zmniejszy to ilosc pomocy, ktore rozpraszaja i psa, i Adasia;
- wyjatkowo zajecia odbyly sie w nowej dla Adasia sali, z nowymi zabawkami, co spowodowalo brak skupienia uwagi tylko na cwiczeniach z psem
- w koncu to "pierwszy raz" i trzeba miec nadzieje, ze kolejne beda lepsze.

PS: Fotki zrobione na etapie "przelamywania lodow", potem fotograf musial przylaczyc sie do nieudolnych prob pacyfikacji :)

Spacerek

Alergia cd, cwiczenia i autostymulacja

Wyglada na to, że mamy do czynienia z alergią, której przyczyna jest mniej wyszukana niż czekolada. Prwadopodobnie pylki. Odpowiedzi na pytanie jakie pylki i jak dalej alergie leczyc, udziela pewnie badania i alergolog. Oczywiste, prawda! Niestety, oczywiste jest rowniez, ze na wizyte u alergologa z umową z NFZ, trzeba czekac prawie 2 miesiace. Taka nasza rzeczywistosc. Udamy sie wiec do lekarza prywatnie. To tez taka nasza rzeczywistosc.
Jest jednak inne swiatelko w tunelu. Byc moze alergia to ... nie alergia. Okazuje sie bowiem, ze dr Bross-Walderdorff nie wyklucza takiej reakcji organizmu na leki homeopatyczne. Zeby bylo jasne, jest to reakcja pozytwywna - pod wplywem leku "wychodzi" z Adasia to, co negatywne.
Przyznam, ze jestesmy troche w kropce. Czy zaczynac konwencjonalne leczenie alergii, czy przeczekac takie objawy, majac na wzgledzie dzialanie lekow homeopatycznych.
Poniewaz prywatne konsultacje u alergologa tez nie odbywaja sie z dnia na dzien, mamy ok. 2 tygodni na obserwacje Adasia, lagodzac objawy "alergii" zakrapianiem oczu i dawkowaniem fenistilu.

Na szczescie alergia, to nie wszystko, co "zalapal" Adas w ostatnich dniach.
Otoz synek coraz lepiej lapie nowy program terapeutyczny z PRODESTE. Praktycznie po dwoch sesjach wykonuje niemal wszystkie zadania. Oczywiscie, nie zawsze ma chec do cwiczen. Jest przeciez tyle bardziej interesujacych zajec. Wtedy cwiczenia zostaja wzbogacone o gonitwe za cwiczacym :)
A tak w ogole obserwujemy rowniez poprawe w zachowaniu Adasia. Jest bardziej chetny do wspolpracy, zlosci sie mniej. Momentami, wychodzi z niego "grzeczny chlopczyk", chociaz to okreslenie slabo pasuje do niezaleznej osobowosci Adasia.
Moze ta poprawa, to rowniez efekt wiekszej ilosci pochwal i pozytywnych motywacji, jakie Adas od nas otrzymuje.
W publikacjach nt. wychowywania "trudnych" dzieci, buntownikow bez powodu, zalecane jest czeste chwalenie dziecka, podkreslanie jego zalet itp. Nie tylko bezposrednio zwracajac sie do dziecka, ale również w rozmowie o nim. "Gumowe ucho" wszystko wylapuje. Wiec chwalimy, rozplywamy sie nad dobrze wykonanymi czynnosciami, upajamy wygladem naszego synka, a gdy ma zamiar narozrabiac lub narozrabial, nie ganimy tylko tlumaczymy, ze taki "ladny i grzeczny chlopczyk" tak nie postepuje. I to dziala calkiem niezle. Technika godna polecenia.

Wypowiadamy rowniez wojne autostymulacjom z pomoca skladanej metrowki i wieszaka. Adas od czasu do czasu kaze sobie (KATEGORYCZNIE!) podac jeden z wymienionych przedmiotow. Nastepnie przesuwa je przed oczami, czasem patrzac na nie z ukosa.
Wydaje nam sie jednak, ze takie zachowania wynikaja bardziej z przyzwyczajenia, niz z aktualnych potrzeb Adasia. Sprobujemy wiec odstawic "stymulatory", opowiadajac Adasiowi, ze przeciez "grzeczny chlopczyk..." i proponujac w zamian inne zajecie.

Black gives way to blue

Utwor pamieci Layne'a Staleya, ale bardzo pasuje do dzisiejszego dnia, pożegnania dwojga oddanych sobie ludzi...


Muzyka: Alice in Chains
Foto: Albert Zawada