czwartek, 22 grudnia 2011

Prezent

Dziś są Adasia urodziny. Kończy 6 lat. W przededniu swych urodzin, imienin i Wigilii Bożego Narodzenia, Adaś otrzymał szczególny prezent. Od ulubionego wujka, Pawła.
Paweł odszedł w czerwcu tego roku. Zostawił jednak swoisty testament. Nie taki spisany, potwierdzony, ale wyjątkowy w swej wymowie. Jednym z jego elementów jest wspomniany prezent dla Adasia.
Zgodnie z wolą Pawła, na konto Adasia w fundacji, zostały przekazane środki zebrane za życia Pawła, których nie zdążył wykorzystać na leczenie.
Paweł - wielkie dzięki! 

Paweł...
(fot. Hawanka)

Przekazanie środków nie byłoby możliwe gdyby nie pomoc Pana Leszka Wyrwy, ojca Pawła.
Panie Leszku, jesteśmy Panu ogromnie wdzięczni!

poniedziałek, 5 grudnia 2011

Kołysanka

W kilku postach przewinęły się informacje nt. Adasiowych zdolności wokalnych.
Uparte powtarzanie, hitów typu, "Panie Janie" czy "Stary niedźwiedź mocno spi" dało pewne efekty i Adaś potrafi je (trochę po swojemu) zaśpiewać.
Ale wczoraj zaskoczył nas totalnie, odśpiewując niemal całą kołysankę "Ach śpij kochanie"! Wykonanie tymbardziej zadziwiające, że Adaś trzyma rytm, melodię i zna słowa. Sam się tego nauczył. Jest fanem serwisu YouTube, ma swoje ulubione filmy i klipy. A kołysanka to jedna z ulubionych pozycji.
Gdy usłyszelismy jego śpiew przeżyliśmy szok.
I od razu naszła nas myśl. Ile czasu musielibyśmy Adasia uczyć takiej piosenki. Czy umielibyśmy zmobilizować go do nauki? Nie wiem czy na tym etapie byłoby to w ogóle możliwe.
A tymczasem, okazuje się, że Adaś najlepiej uczy się sam, tego co mu pasuje. To pewnie nic odkrywczego. Ma przecież autyzm.
Jednak, to zdarzenie daje nam też nadzieję, że Adaś sam  znajdzie dla siebie coś wyjątkowego. Może pasję, która pochłonie go calkowicie i nada jego życiu sens?
Nasza rola, to pomóc Adasiowi w tych poszukiwaniach.

piątek, 2 grudnia 2011

Spacer

Jeszcze sprzed szkarlatyny :)




czwartek, 1 grudnia 2011

Depakina, 2 miesiące później

Jeszcze dwa, trzy tygodnie temu - napisałbym JEST SUPER! Jednak teraz taki komunikat byłby dużą przesadą. Rozwój umiejętności wraz z poprawą/pogorszeniem zachowań Adasia to proces ciągły i zmienny.
I jak zwykle trudno przypisać go jednej przyczynie, choćby depakinie właśnie.

Ale miało być o depakinie.
Lek podajemy Adasiowi od prawie 3 miesięcy. Aktualnie dzienne dawkowanie to 500 mg (rano 250 i wieczorem 250). Jak wspominałem, początkowo bardzo widoczne były zmiany w zachowaniu Adasia. Zmiany in plus rzecz jasna. Teraz jest nieco gorzej, a może my, rodzice, oczekujemy zbyt wiele.
Te słabsze chwile, jak niestety zwykle w Adasiowym przypadku, wiążą się z frustracją i złością, demonstrowaną uderzaniem głową (bardzo rzadko, ale jeszcze) lub rękami po głowie (częściej), krzykiem  (najczęściej). Co ciekawe, negatywne zachowania, przybierają na sile w przedszkolu. O ile w domu Adaś potrafi wykazać się stosunkowo spokojną reakcją na własne niepowodzenia, nakazy i zakazy, to w przedszkolu problem wygląda poważniej. Wspólna "analiza problemu", którą przeprowadziłem z paniami przedszkolankami, niewiele wnosi moim zdaniem do poprawy Adasiowych zachowań. A to dlatego, że my rodzice inaczej jesteśmy postrzegani przez Adasia i z tej pozycji  mamy wypracowane własne metody postępowania z Adasiem. Z kolei w przedszkolu Adaś ma  przecież do czynienia z fachowcami. To oczywiste, że grupa dla Autich stawia przed opiekunami wysokie wymagania. Więc mamy podstawy, aby oczekiwać umiejętnego postępowania z Adasiem. Tym bardziej, że ubiegłym roku Adaś funkncjonował znacznie gorzej, problemy też były, ale dziś Adaś jest inny, a problemy pozostały. Niestety, rodzice tutaj nic nie pomogą.
Z drugiej strony mamy tez inne doświadczenia z zajęć w PRODESTE czy terapii SI. Tam Adaś też próbuje ogranych  patentów na forsowanie własnej woli. I tu trafia kosa na kamień. I nie chodzi bynajmniej o radykalne "stępianie" Adasiowej niechęci, tylko skierowanie tych zachowań na inne tory. a temu slużą: budowa wzajemnych relacji między terapeutą a dzieckiem; odstawienie na dalszy plan, nauki  typowych umiejętności, które budzą niechęć Adasia; nie zostawianie go z powodem frustracji; brak otaczania Adasia mnóstwem słów, mających odwrócić jego uwagę od przedmiotu złości (u Adasia działa to przeciwnie) czy wreszcie (może najważniejsze) uśmiechnięte twarze terapeutek, pochwały itp. Da się?!

Podsumowując, depakina pomaga. To nie jest tabletka na autyzm, ale ogranicza wybuchowe reakcje.
Warto było spróbować. Za 10 dni kontrola i dalsza kuracja.

A tymczasem wychodzimy, tzn. Adaś wychodzi, ze szkarlatyny...