Prezent

Dziś są Adasia urodziny. Kończy 6 lat. W przededniu swych urodzin, imienin i Wigilii Bożego Narodzenia, Adaś otrzymał szczególny prezent. Od ulubionego wujka, Pawła.

Paweł odszedł w czerwcu tego roku. Zostawił jednak swoisty testament. Nie taki spisany, potwierdzony, ale wyjątkowy w swej wymowie. Jednym z jego elementów jest wspomniany prezent dla Adasia.

Zgodnie z wolą Pawła, na konto Adasia w fundacji, zostały przekazane środki zebrane za życia Pawła, których nie zdążył wykorzystać na leczenie.

Paweł - wielkie dzięki! 

Paweł...

(fot. Hawanka)

Przekazanie środków nie byłoby możliwe gdyby nie pomoc Pana Leszka Wyrwy, ojca Pawła.
Panie Leszku, jesteśmy Panu ogromnie wdzięczni!

Kołysanka

W kilku postach przewinęły się informacje nt. Adasiowych zdolności wokalnych.

Uparte powtarzanie, hitów typu, "Panie Janie" czy "Stary niedźwiedź mocno spi" dało pewne efekty i Adaś potrafi je (trochę po swojemu) zaśpiewać.

Ale wczoraj zaskoczył nas totalnie, odśpiewując niemal całą kołysankę "Ach śpij kochanie"! Wykonanie tymbardziej zadziwiające, że Adaś trzyma rytm, melodię i zna słowa. Sam się tego nauczył. Jest fanem serwisu YouTube, ma swoje ulubione filmy i klipy. A kołysanka to jedna z ulubionych pozycji.

Gdy usłyszelismy jego śpiew przeżyliśmy szok.

I od razu naszła nas myśl. Ile czasu musielibyśmy Adasia uczyć takiej piosenki. Czy umielibyśmy zmobilizować go do nauki? Nie wiem czy na tym etapie byłoby to w ogóle możliwe.

A tymczasem, okazuje się, że Adaś najlepiej uczy się sam, tego co mu pasuje. To pewnie nic odkrywczego. Ma przecież autyzm.

Jednak, to zdarzenie daje nam też nadzieję, że Adaś sam  znajdzie dla siebie coś wyjątkowego. Może pasję, która pochłonie go calkowicie i nada jego życiu sens?

Nasza rola, to pomóc Adasiowi w tych poszukiwaniach.

Spacer

Jeszcze sprzed szkarlatyny :)

Depakina, 2 miesiące później

Jeszcze dwa, trzy tygodnie temu - napisałbym JEST SUPER! Jednak teraz taki komunikat byłby dużą przesadą. Rozwój umiejętności wraz z poprawą/pogorszeniem zachowań Adasia to proces ciągły i zmienny.

I jak zwykle trudno przypisać go jednej przyczynie, choćby depakinie właśnie.

Ale miało być o depakinie.

Lek podajemy Adasiowi od prawie 3 miesięcy. Aktualnie dzienne dawkowanie to 500 mg (rano 250 i wieczorem 250). Jak wspominałem, początkowo bardzo widoczne były zmiany w zachowaniu Adasia. Zmiany in plus rzecz jasna. Teraz jest nieco gorzej, a może my, rodzice, oczekujemy zbyt wiele.

Te słabsze chwile, jak niestety zwykle w Adasiowym przypadku, wiążą się z frustracją i złością, demonstrowaną uderzaniem głową (bardzo rzadko, ale jeszcze) lub rękami po głowie (częściej), krzykiem  (najczęściej). Co ciekawe, negatywne zachowania, przybierają na sile w przedszkolu. O ile w domu Adaś potrafi wykazać się stosunkowo spokojną reakcją na własne niepowodzenia, nakazy i zakazy, to w przedszkolu problem wygląda poważniej. Wspólna "analiza problemu", którą przeprowadziłem z paniami przedszkolankami, niewiele wnosi moim zdaniem do poprawy Adasiowych zachowań. A to dlatego, że my rodzice inaczej jesteśmy postrzegani przez Adasia i z tej pozycji  mamy wypracowane własne metody postępowania z Adasiem. Z kolei w przedszkolu Adaś ma  przecież do czynienia z fachowcami. To oczywiste, że grupa dla Autich stawia przed opiekunami wysokie wymagania. Więc mamy podstawy, aby oczekiwać umiejętnego postępowania z Adasiem. Tym bardziej, że ubiegłym roku Adaś funkncjonował znacznie gorzej, problemy też były, ale dziś Adaś jest inny, a problemy pozostały. Niestety, rodzice tutaj nic nie pomogą.

Z drugiej strony mamy tez inne doświadczenia z zajęć w PRODESTE czy terapii SI. Tam Adaś też próbuje ogranych  patentów na forsowanie własnej woli. I tu trafia kosa na kamień. I nie chodzi bynajmniej o radykalne "stępianie" Adasiowej niechęci, tylko skierowanie tych zachowań na inne tory. a temu slużą: budowa wzajemnych relacji między terapeutą a dzieckiem; odstawienie na dalszy plan, nauki  typowych umiejętności, które budzą niechęć Adasia; nie zostawianie go z powodem frustracji; brak otaczania Adasia mnóstwem słów, mających odwrócić jego uwagę od przedmiotu złości (u Adasia działa to przeciwnie) czy wreszcie (może najważniejsze) uśmiechnięte twarze terapeutek, pochwały itp. Da się?!

Podsumowując, depakina pomaga. To nie jest tabletka na autyzm, ale ogranicza wybuchowe reakcje.

Warto było spróbować. Za 10 dni kontrola i dalsza kuracja.

A tymczasem wychodzimy, tzn. Adaś wychodzi, ze szkarlatyny... 

Depakina

Podaliśmy. Nie czekaliśmy wspomnianego wcześniej tygodnia. Dziś mija dwudziesty drugi dzień dawkowania. I jest NIEŹLE! Na razie zbliżamy się do DDD (Docelowej Dziennej Dawki :)) 500 mg, ale już są widoczne zmiany w zachowaniu pacjenta.

Adaś jest znacznie spokojniejszy, z rzadka miewa napady, które zwykle według nas nie mialy żadnego uzasadnienia, zdaje się lepiej kontrolować własne emocje, stał się bardziej cierpliwy, dobrze śpi (czasem aż za dobrze, bo trudno mu zebrać się rano do przedszkola, co jeszcze bywa przyczyną frustracji), bardzo poprawiła się komunikacja własnych potrzeb, wypowiedzi są coraz bardziej precyzyjne i złożone.

Zarówno my jak i panie w przedszkolu, terapeuci, wszyscy podkreślamy lepszy kontakt z Adasiem. Nie wiemy czy to działanie Depakiny, czy znów "zapracowało" kilka czynninków wynikających z prowadzonych do tej pory terapii i leczenia, w połączeniu z samoistnym rozwojem Adasia, ale efekty są budujące.

Zdarzają się jeszcze trudne chwile. Pewną nowością jest dość łagodna forma autoagresji, Adaś co prawda bardzo rzadko, uderza się rękami po głowie. Bywa, że jest to przejaw złości, ale czasem Adaś sprawia wrażenie, jakby coś w głowie mu przeszkadzało. Na pytanie, czy boli go głowa, odpowiada, że boli. Za moment znów wszystko wraca do normy. Niestety, ciągle nie potrafimy porozumieć się z Adasiem, czy chodzi o ból taki pojawiający się nagle, gdzieś "w środku" głowy, czy ból, jako efekt uderzania rękami, spowodowany frustracją, której przyczyn my nie dostrzegamy. Póki co, nie rozstrzygniemy tej kwestii w rozmowie  z Adasiem. Jeżeli sytacja będzie się powtarzać częściej, konieczne będą badania.

Kolejne rozterki

To efekt wizyty u psychiatry, o której wspominałem 10 dni temu i pewnych zmian w zachowaniu Adasia. Ale po kolei.

Lekarz, u którego szukalismy pomocy w radzeniu sobie z Adasiową histerią,  p. Jacek Borys, ująl nas swoją wiedzą i osobowością. To, że jest fachowcem wiedzieliśmy przed wizytą. Własnie doktora Borysa polecano nam, gdy w ośrodku Mikoszowie diagnozowaliśmy Adasia. Wtedy, 2,5 roku temu, nie trafiliśmy do zespołu doktora, tylko, niejako z "rozdzielnika", do innych lekarzy. Być może należałoaby napisać "niestety nie trafiliśmy", ale teraz to już jest mało istotne.

Sama wizyta nastroiła nas pozytywnie, a to przede wszystkim zasługa doktora. Pierwszy raz od dłuższego czasu, mieliśmy okazję porozmawiać z kimś, kto faktycznie na autyźmie zna się bardzo dobrze. Dla nas samych ta rozmowa była ważną terapią, spotkaniem z lekarzem, który calkowicie rozumie nasze problemy i bazując na swym doświadczeniu, potrafi pomóc, a przynajmniej wykazać, że nie wszystko jeszcze stracone! Co tu wiele pisać, przed wizytą byliśmy bliscy dna, pogrążeni w beznadziei, a po wyjściu z gabinetu doktora Borysa poczuliśmy się znacznie lepiej.

Skąd więc tytułowe rozterki? Cóż, wynikają własnie z zaleconego leczenia - zaaplikowania Adasiowi Depakine Chronosphere... Oczywiście, takie leczenie to efekt naszej relacji, opisującej trudne zachowania Adasia. Uderzanie głową, szczypanie, gryzienie, histerie bez widocznego powodu i jednocześnie nieprawidłowy zapis EEG (napadowe zmiany w okolicach prawej skroni) zasugerowały podanie leków. Depakina, lek przeciwpadaczkowy, ma za zadanie przywrócić właściwą pracę mózgu, wyciszyć zakłócenia i tym samym Adasia uspokoić.

Kiedyś od leczenia Depakiną uciekliśmy. Ale wtedy Adaś miał 2,5 roku, a pani neurolog kompletnie nie budziła naszego zaufania, chcąc leczyć padaczkę, której objawów nie było. Dziś jest inaczej, bo nie znajdujemy  innego sposobu jak Adasiowi pomóc. 

Niestety, Depakina ma swoje ciemne strony. Lektura ulotki dołączonej do leku nt. możliwych działań niepożądanych oraz informacje dostępne na internecie (ach internet, dzieło Szatana ;)), ostudziła nasze zamiary. Do tego Adaś nagle zaczął zachowywać się znacznie lepiej!
I mamy problem, co zrobić?!
Leku na razie nie podajemy, jednak zdajemy sobie sprawę, że poprawa zachowania Adasia może być chwilowa. Z kolei dalsze trwanie w tym stanie "raz lepiej, raz gorzej" nie jest korzystne dla samego Adasia. Idealnym byłoby załatwienie sprawy raz na zawsze. Bo Adasiowe napady bardzo go izolują. Do tego trwając w tym stanie, trudno Adasia czegokolwiek nauczyć, bo jakikolwiek przymus spotyka się z negatywną reakcją. Brak histerii to dla Adasia szansa na większe otwarcie na otaczający go świat, a przede wszystkim na udział w prawdziwej grupie integracyjnej, gdzie mogłby czerpać z dobrych wzorców zdrowych dzieci. Czy Depakina mu w tym pomoże? Nie wiemy. Daliśmy sobie jeszcze tydzień na decyzję.     

Poranki

Ostatnio są bardzo trudne. Zawsze zaczynają się tak samo. Adaś się budzi, woła mamę, a gdy mama przychodzi, przytula go, Adaś szczypie i uderza głową, gada coś bez składu i ładu...  Za chwilę się uspakaja i znów mówi, że chce się przytulać.  Potem cykl się powtarza. I tak kilka, kilkanaście, kilkadziesiąt razy!
Dziś pierwszy dzień . W nowym roku "przedszkolnym". Zobaczymy jak minie.
Dziś też jedziemy do kolejnego specjalisty, kolejnego psychiatry, szukać  pomocy.

Kiedyś, kilka lat temu...

Terapia czaszkowo-krzyżowa

Na początek nie o terapii czaszkowo-krzyżowej, ale taka dygresja natury ogólnej.
Im dłużej pracujemy z Adasiem,  coraz bardziej stajemy się sceptyczni wobec wielu cudownych terapii i leków w autyzmie. Nie jesteśmy oczywiście wyjątkami, większość rodziców dochodzi do podobnych wniosków.
Myślę, że mamy przegląd metod leczenia, o skuteczności których lub jej braku można przeczytać na forach internetowych.
Przerobiliśmy:

• homeopatię klasyczną (cokolwiek to znaczy, bo dziś czytam to, jako klasyczne nabijanie rodzica w butelkę) - bez efektu (na szczęście bez defektu również),
• laseroterapię (taka trochę akupunktura, tylko laserem) - bez efektu,  
• bioenergoterapię - wpływ na funkcjonowanie Adasia raczej niewielki, chociaż lepszy sen, więcej wtedy radości w zachowaniu (dziś na brak radości Adaś nie narzeka),   
• sok z Noni - dość pozytywnie, przynajmniej w zakresie poprawy apetytu,
• dieta bezglutenowa - po 3 miesiącach odpuściliśmy, poprawy zachowaniu nie widzimy. Nie znaczy to, że całkowicie pozwalamy Adasiowi jeść wszystko jak leci. Staramy się, aby zdrowa dieta Adasia była maksymalnie oparta na powszechnie  znanych zasadach - takie np.  serki typu Danio, soczki typu Kubuś, cukierki, ciasteczka itp. produkty, naładowane cukrem i konserwantami, w ogóle nie wchodzą w grę,
• odgrzybianie (nystatyna, flukonazol) - jesteśmy w trakcie, mamy trochę mieszane uczucia co do faszerowania dziecka preparatami, ale dociągniemy leczenie do końca (jeszcze ponad miesiąc zażywania nystatyny, oczywiście z towarzyszeniem probiotyku).
• terapia metodami behawioralnymi - na pewno dużo wniosła do rozwoju Adasia, ale on sam z dużym trudem znosi zajęcia przy stoliku i rozwiązywanie niestety niezbyt porywających zadań;
• terapia integracji sensorycznej - najlepsze efekty, nie potrafię sobie wyobrazić, gdzie teraz bylibyśmy bez SI,
• zajęcia w ramach wczesnego wspomagania rozwoju - taka trochę kombinacja SI z wczesną edukacją - bardzo dobrze odbierane przez Adasia, co jest zasługą terapeutki. Znając temperament Adasia, pani Felicita nie zmusza go do niczego, raczej za nim podąża, podsuwając mu w trakcie zajęć własne pomysły. W efekcie Adaś się dużo uczy i nabiera nowych umiejętności.
• hipoterapia - trudno mówić o efektach, ale przynajmniej Adaś był bardzo zadowolony,

Nie spróbowaliśmy metody DAN! i raczej się nie zanosi, po lekturze postów rodziców i znanej pani doktor, która tę metodę stosuje, znajduję pewne podobieństwo do homeopatii. Efekt żaden, pieniądze jeszcze większe, a stosowane leki chyba nie takie bezpieczne jak słodkie, homeopatyczne kuleczki.

Po tym przydługim wstępie, meritum tego posta - TERAPIA CZASZKOWO-KRZYŻOWA. Po tym co wcześniej napisałem, można pewnie oczekiwać kolejnych ironicznych uwag. Jednak tutaj jest odwrotnie, bo pozytywne oddziaływanie jest od razu widoczne. O samej terapii można poczytać na internecie, natomiast nasze obserwacje  sprowadzają się do jednej, ale bardzo istotnej: Adaś coraz więcej mówi.
Nie chcę pisać o cudownym działaniu terapii, ale trochę to tak wygląda. Po każdej  z cotygodniowych sesji, Adasiowi otwierają się "magazyny" słów. Zaskakuje nas tym bardzo. Co ważniejsze słowa te już zostają i są na bieżąco wykorzystywane. W większości, to echolalie, ale Adaś używa zapamiętanych wyrażeń do adekwatnych sytuacji i przekazuje te ważne dla niego informacje nam. Np. gdy mówi, że "żołnierze odjeżdżają" (bo widział kilka wojskowych ciężarówek na pokazie motoryzacyjnym z okazji dnia patrona kierowców św. Krzysztofa), pokazuje nam model wojskowej ciężarówki ( a nie np. straży pożarnej) i odjeżdża nią po oparciu sofy. Tych słów i wyrażeń jest coraz więcej, a sama terapia przypominając trochę masaż, jest przez Adasia bardzo dobrze odbierana. Zwłaszcza, że on sam w trakcie zajęć pozostaje praktycznie bierny i może w tym czasie oglądać ulubione filmy. Będziemy tę terapię na pewno kontynuować

Źle się dzieje

Źle się dzieje i co najgorsze, nie potrafimy na razie nic na to poradzić.

Napady złości Adasia, furii raczej! są coraz częstsze i trudne do opanowania. Powody takich nastrojów bywają standardowe (np. nasz zakaz lub przypadek, gdy coś Adasiowi nie wychodzi) albo nie bywają... tzn. my powodów nie widzimy, a Adaś wpada w gniew. Zwykle zaczyna się uderzaniem głową w coś dostatecznie twardego, a gdy chronimy go przed nim samym uderza nas, gryzie i szczypie! Obłęd! Musimy trzymać nasze dziecko, praktycznie unieruchamiając go całkowicie. Adaś płacze, wydaje straszne dźwięki, wyrywa się. Dla nas rodziców to koszmar! I nie chodzi o to, że Adaś może ugryźć, uszczypnąć, walnąć nas głową. To można znieść. Ale nie można znieść widoku cierpiącego dziecka. Bo Adaś cierpi, a my nie umiemy mu pomóc. Gdy napad mija, Adaś się uspokaja i jest znów uśmiechniętym, pełnym życia chłopcem. Mówi do nas, trochę po swojemu, dzieli się tym co obejrzał w książkach lub na filmie, komunikuje swoje potrzeby, przytula się... Mało tego, wie co zrobił, wie, że ma guzy na głowie, wie, że rany na rękach rodziców to jego robota, wie, że tak nie wolno, że nie ma powodu. Wie to wszystko, do kolejnego ataku...

Coś się znów spieprzyło, tylko co? Ataki złości Adaś miewał zawsze. Niemal każdy mój wpis na blogu o tym traktuje. Ale nigdy w takim natężeniu i takiej formie jak teraz!

Oczywiście musimy coś z tym zrobić i ratować Adasia przed nim samym. 

Adaś ciągle jest na diecie, tylko coraz mniej wierzę, że to coś pomaga. Do diety włączylismy kurację przeciwko kandidzie (tak dla wyjaśnienia, to intensywne ataki szału miał jeszcze przed kuracją). Rozważamy, czy takie zachowanie nie ma podłoża neurologicznego. Zapisy EEG zawsze były u Adasia nieprawidłowe. Wskazywały na zmiany padaczkowe, chociaż nigdy objawów padaczki nie było. Nigdy więc padaczki nie leczyliśmy, zwłaszcza, że leki mogłyby wpłynąć negatywnie na rozwój Adasia.

Teraz jednak zadajemy sobie pytanie, czy uderzanie głową i takie agresywne zachowania mogą być postrzegane jako objaw padaczki właśnie. Sami sobie nie odpowiemy, trzeba znów udać się do specjalisty. Gorzej, że jakoś tak trudno znaleźć neurologa znającego się na autyzmie.

Ostatni okres, to bardzo zły okres. To znów czas zapytań o sens wszystkiego. Pytań o sens cierpienia dziecka. Jak zwykle, pytań bez odpowiedzi...

Paweł, jeszcze raz

Wspomnienie o Pawle - wspinanie.pl

Czy dieta działa?

Długa przerwa w prowadzeniu bloga wynika nie tylko z braku czasu, skutecznie ograniczanego pracą i obowiązkami rodzinnymi. To zwykle taka standardowa wymówka. Faktycznie brak nowych wpisów, wynika ze strachu. Strachu, żeby nie zapeszyć. Żeby nie napisać jak jest fajnie i do przodu, a następnego dnia pluć sobie w brodę, bo jest źle, bo autystyczna huśtawka opadła w dół i za żadne skarby nie chce wzlecieć wyżej.

Nie można jednak w nieskończoność uciekać przed obowiązkiem, narzuconym zresztą samemu sobie. Więc napiszę, tak ostrożnie, może własnie o diecie i jej efektach.

A efekty, są i to nawet jeśli zachowanie Adasia pozostawia ciągle wiele do życzenia (złość z byle powodu, rzucanie zabawkami, walenie głową, próby gryzienia - smutny Adasiowy klasyk).

Więc do rzeczy. Wszelkie stymulacje praktycznie zniknęły. Natrętne przesuwanie wieszaków czy patyków przed oczami, jeżdżenie głową wzdłuż parapetu, to już historia. Rozumienie i wykonywanie poleceń, całkiem nieźle. Polecenie trzeba czasem kilka powtórzyć, zwrócić na siebie Adasia uwagę, ale w nagrodę Adaś zwykle robi to czego od niego oczekujemy. Chyba, że bardzo, bardzo nie chce. W takim przypadku nie forsujemy tematu, wracamy do niego za kilka minut. Umiejętności różne coraz lepiej opnowane. Adaś samodzielnie się rozbiera, ubiera (trzeba tylko pomóc przy bucikach). Samodzielnie je, musi tylko być bardzo głodny, bo tylko wtedy wystarcza mu cierpliwości na całość posiłku.  Samodzielnie chodzi do kibelka i od a-z załatwia potrzebę mniejszą. Większą trzeba jeszcze pilnować. Świetnie pamięta historie opowiadane mu podczas wspolnego ogladania/czytania książek. Rysuje po scianie. Na razie tylko tak na niby, palcem. Ale mówi przy tym, że rysuje autobus, koła, straż itp. A właśnie, najważniejsze! Adaś gada jak najęty. Pewnie, że trochę bez składu i ładu, abstrakcyjnie. Ale mówi dużo, coraz wyraźniej i tym sposobem komunikuje się z nami. Prawdziwą rewelacją jest piosenka "Stary niedźwiedź" wyśpiewywana przez Adasia w całości, słowami popartymi gestami Makatonu. Miałem być ostrożny, nie wpadać w euforię, ale już czuję, że mnie ponosi!

Wracając na ziemię, jest fatalnie z ćwiczeniami edukacyjnymi. Adaś nie chce pracować przy stole. Wszelki przymus znosi fatalnie. O ile ćwiczenia integracji sensorycznej  są jego ulubionymi, o tyle programy z PRODESTE kompletnie mu nie pasują. Na razie więc pod kierunkiem Moniki, bedziemy zamieniać pracę na zabawę. Koszyki z zadaniami idą w odstawkę.

Ciągle Adaś słabo radzi sobie z emocjami wynikajacymi z różnych, nieprzewidzainych sytuacji. Zarówno tych przyjemnych, jak i trudnych. Przykład: poszliśmy na lody (wiem, wiem, drobne odstępstwo od diety). Adaś był szczęśliwy! Tak bardzo, że musiał połozyć się w lodziarni na podłodze, na wznak. Ludzie oczywiście się ogromnie dziwili. Nie słyszałem jednak, żadnych komentarzy. Może dlatego, że Adaś był szeroko uśmiechnięty. Potem wstał. Usiadł na krzesełku, zjadł loda. Tylko wychodząc położył się jeszcze raz.  

Na koniec kolejna dawka optymizmu. Adaś jest bardzo uczuciowy. Okazuje to nam i Milence. Wczoraj, gdy Milenka zaczęła płakać, podszedł do niej, pocałował w policzek i powiedział "koszam"...

Odszedł Paweł Wyrwa

Dziś nie piszę o Adasiu, piszę o Pawle, moim przyjacielu.

Wczoraj Paweł przegrał walkę z rakiem.

Paweł odszedł… A dla mnie, wraz z nim, odeszło ostatnie 16 lat wspinania-życia. Zostały wspomnienia i ból. Bo nie będzie więcej wspólnych wyjazdów na Franken, czasu masywnego napierania, sukcesów i porażek, czasu radości i smutku, czasu kłótni i zgody. Nie będzie więcej ostrego treningu, żelaznej konsekwencji, mocarnych przechwytów po niczym…Wiele się skończyło.

Wiem, że Paweł wspominając go, nie chciałby  łez, wolałby uśmiech...
Postaram się. Dziś jeszcze tak nie potrafię.

Żegnaj Przyjacielu!

Zazdrość?

Nie mam pewności, ale narastające ostatnio demonstracje złości Adasia mają chyba źródło w zazdrości. Zazdrości o mamę, zazdrości, której źródłem jest Milenka. Często złość Adasia objawia się niemal bez zapowiedzi, ale w tych momentach Milenka zawsze jest blisko Izy (karmienie, usypianie itd.). I tak rano gdy Izy nie ma obok niego, Adaś budzi się i uderza głową w ścianę. I znowu, gdy Milenka śpi na rękach Izy, Adaś uderza głową w oparcie sofy. Teorię tą powtwierdzają również inne zachowania Adasia, częste przytulanie do Izy, zapewnianie że "kosza mame", udawanie dzidziusia oraz okazywanie uczuć Mlence: przytulanie, całowanie, chęć wzięcia "na rączki". Ta relacja jest niesamowita, tylko może być tak, że poprzez pokaz "uwielbienia" dla Milenki Adaś chce jeszcze bardziej zwrócić naszą uwagę na siebie i tym samym podkreślić jak jest istotną osobą w naszym domu.
Trudne to jest bardzo, bo wciąż obserwujemy jak Adaś robi sobie krzywdę, a my niewiele możemy na to poradzić. I znowu tłumaczymy Adasiowi, że tak nie wolno, że będzie bolała go głowa, będzie miał guza,. Wtedy wygląda, że Adaś wszystko rozumie, potwierdza. Niestety, za moment znów jest to samo!
Skoro już o sparawach trudnych, bardzo pogorszyła się chęć Adasia do ćwiczeń edukacyjnych przy stoliku. Praktycznie próby umieszczenia Adasia "za biurkiem" kończą się złością i ucieczką. Próbujemy ćwiczyć na dywanie, z przerwami na Adasiowe zachcianki. Daje to jednak marne efekty, bo praktycznie rozmywa całą sesję  terapeutyczną. Co ciekawe, Adaś nie ucieka, bo nie umie rozwiązać zadań, jemu się po prostu nie chce ich rozwiązywać, nie znajduje w sobie żadnej motywacji. Mamy powazny problem, bo Adaś nigdy specjalnie chętnie nie ćwiczył, ale jednak ćwiczył i to co robiliśmy zgodnie z programem wytyczonym przez PRODESTE dawałało dobre rezultaty.
Z drugiej strony jednak Adaś coraz wiecej dostrzega wokół siebie, rzeczy, ludzi i zjawisk. Coraz więcej mówi, coraz wiecej zdań (niekoniecznie adekwatnych do chwili) się pojawia. W większości to taka echolalia na wiekszą skalę, bo Adaś powtarza całe frazy zasłyszane np. w bajkach. Ale kontakt werbalny z Adasiem również wyraźnie zmienia się na lepszy. Musimy to wykorzystać, tylko trudno Adasiem kierować i ciągle, podążanie za nim daje najlepsze rezultaty. Problem tylko, że świat Adasia w zbyt wielu aspektach jest bardzo  rozbieżny z naszym i z Adasiem jako przewodnikiem daleko nie zajedziemy...

Dieta

Właściwa dieta jest niemal kanonem we wszystkich działaniach skierowanych  na poprawę funkcjonowania małego Auti (dużego zresztą też). Dieta bezglutenowa, bezcukrowa, bezmleczna - brzmi to wszystko fatalnie! Musisz Twojemu dziecku odebrać wszysko co lubi: grzanki, bułeczki, drożdżówki, wafle, czipsy, serki, jogurty, zabielane smietanką zupki, panierowane kotleciki... Łapiesz się za głowę, co on będzie jadł?! Przecież w ogóle je niewiele!

Przyznaję, takie myślenie towarzyszyło nam od dawna i skutecznie gasiło zapał wprowadzenia surowej diety. Owszem podejmowaliśmy próby eliminacji słodyczy z jadłospisu Adasia, i to nawet z niezłym skutkiem, ale zawsze zdawaliśmy sobie sprawę, że raczej krążymy wokół wyzwania  nowej diety, niż faktycznie je  podejmujemy.

Wreszcie pod koniec kwietnia zdecydowliśmy przerwać to błędne koło. Dieta stała się faktem (no może z lekkim odstępstwem na czas Wielkanocy). Okazało się, że nasze wcześniejsze obawy były zupełnie nieuzasadnione. Wybór produktów bezglutenowych i bezmlecznych jest bardzo szeroki, a co ważniejsze nowe jedzonko bardzo przypadło Adasiowi do gustu. Największym mankamentem diety, jest konieczność rezygnacji z przedszkolnego wiktu i obowiązek codziennego przygotowywania posiłków "na wynos". Trzeba jednak w tym miejscu wspomnieć, że zarówno Pani dyrektor, jak i Panie przedszkolanki dokładają wszelkich starań, aby dietę Adasia utrzymać. Wielkie dzięki!

Na same efekty diety przyjdzie nam pewnie jeszcze poczekać. Zwykle mowa jest o kilkumiesięcznej diecie, niemniej pierwsze pozytywne skutki już obserwujemy. Adaś ma znacznie lepszy apetyt i chęć spróbowania czegoś nowego, więc poszerzył też akceptowany zestaw dań.

Z innych umiejętności, kolejny progres jest widoczy w komunikacji. Adaś mówi wiecej, wyraźniej (gdy pewnego dnia  niespodziewanie podszedł do mnie, zajętego sprzątaniem i czystym głosem, bez zniekształceń powiedział "To ja, Adaś", mało nie dostałem zawału! Kompletnie mnie zaskoczył. Brzmiało to, jakby ktoś obcy wszedł do domu i mnie zagadnął!), częsciej dzieli się z nami informacjami, które dla niego są ważne, bardzo często się przytula i artykułuje uczucia ("Koszam mame!").

Niestety pomimo ogólnie dobrego nastroju, Adaś ciągle miewa napady złości, z uderzaniem głową, szczypaniem i gryzieniem włącznie. Ataki histerii są krótsze i rzadsze niż do tej pory, ale ciągle są. Co gorsza, czasami pojawiają się bez powodu, tzn. takiego powodu, czytelnego dla nas, rodziców. Ciągle jeszcze, ograniczenia w komunikacji nie zawsze pozwalają dowiedzieć się czy Adasia coś boli, czy ma gorsze samopoczucie, czy jest zmęczony.

Adaś, gdy już się uspokoi sprawia wrażenie, że rozumie nasze tłumaczenia, aby tak się nie zachowywał. Sam powtarza, że nie wolno np. uderzać głową, zna konsekwaencje w postacie guzów i bólu. Ale gdy przychodzi złość, nie kontroluje siebie. Dodatkowo, trudno jest go przestawić na inny sposób odreagowania. Cóż, jeszcze wiele przed nami.

Oprócz diety, ostatnią nowością są zajęcia terapii czaszkowo-krzyżowej. Adaś ma bardzo dobry kontakt z terapeutką Gabrysią i z dużą chęcią poddaje się zabiegom. Czy terapia działa? Myślę, że tak, niemniej trudno to jednoznacznie ocenić. Adaś zaliczył dopiero kilka zajęć, a pierwsza sesja zbiegła się z początkiem nowej diety, więc pewnie poprawa stanu Adasia znów jest wypadkową kilku działań,  a nie jednego, wyjątkowego.

No photos please!

Strefa zmierzchu

Do tego wpisu skłoniły mnie ostatnie rozmowy ze znajomymi, z których część postrzega życie z dotkniętym autyzmem dzieckiem niemal za sielankę, a przynajmniej kwituje nasze problemy stwierdzeniami w stylu  "nie jest wcale tak źle, Adaś przecież jest taki fajny, uśmiechnięty i tak mądrze mu z oczu patrzy. Chyba przesadzacie".

Drogie koleżanki i koledzy, dziękuję za miłe słowa, oczywiście, że Adaś się super prezentuje i takim jest w rzeczywistości... Niestety, autyzm potrafi nasze dziecko zmienić w ciągu kilku sekund w cierpiące stworzenie, nie umiejące poradzić sobie z rzeczywistością i własnymi emocjami, zadające ból sobie i nam, próbującym go powstrzymać.

Nie wiem, być może sam jestem sobie winien, że moje wpisy na blogu są mało tragiczne. Niezbyt dramatycznie opisują nasze życie z autyzmem, nie pokazują umęczonych rodziców i zwariowanego dziecka. Nie piszę w ten sposób, bo chociaż bywa różnie więcej jest tych chwil dobrych i radosnych, niż złych i przytłaczających.

Ale dziś napiszę inaczej, napiszę o naszej "strefie zmierzchu", autyzmie, jednej z najgorszych chorób jaka może przytrafić się Twojemu dziecku!!!

To choroba, na którą nie ma lekarstwa. To co robisz, aby pomóc dziecku nie daje Ci żadnej gwarancji efektów i kosztuje spore pieniądze.

To choroba, która izoluje Cię od otoczenia. Wspólne wyjście z dzieckiem do restauracji, na plac zabaw, do znajomych, obarczone jest ogromnym ryzykiem.

I nie myślę tutaj o wstydzie, który przyniesie Ci zachowanie Twego dziecka! Ja osobiście mam gdzieś, ten "wstyd"! Podobnie zdanie obserwatorów  nt. "braku wychowania" Adasia. Jeżeli odpuszczam, to co dla "normalnych" rodzin jest standardowym, wspólnym spędzaniem czasu, to ze względu na dobro Adasia. Unikam sytuacji, które mogłyby spowodować jego frustracje i histerie.

To choroba dziwnych dźwięków, które wydaje Twoje dziecko, pełna okrzyków, gestykulacji, natręctw...

To choroba umiejętności Twego dziecka, kompletnie nieadekwatnych do wieku. To, czego zwykle dzieci uczą się praktycznie niepostrzeżenie, że większość rodziców nawet tego nie zauważa, Twój Auti nie potrafi nawet w połowie..

To choroba, która budzi w nocy Twoje dziecko, a które zamiast zawołać "Mama!" najpierw uderza kilkukrotnie głową w ścianę...

To choroba, która znaczy czoło Twego dziecka guzami, a Twoje ramiona ubarwia siniakami po ugryzieniach i szczypaniu...

To choroba pełna połamanych zabawek i zdewastowanych mebli, bo Auti się złościł...

To choroba ogromnej zazdrości, która Cię ogarnia, gdy widzisz ojców i matki, przewodników własnych dzieci. Ty nim nie jesteś. Bo Twoje dziecko prowadzi autyzm...
To choroba oczekiwania, kiedy Twoje dziecko pójdzie spać i będziesz miał chwilę dla Twojej żony, chwilę dla siebie...

To wreszcie choroba Twojej bezsilności, pytań o sens takiego życia, pytań bez odpowiedzi...

Już mi się nie chce dalej wymieniać...

W całym obłędzie, pozostaje jednak wiara, że dasz radę  i nadzieja, że będzie lepiej.

I co najważniejsze ogromna miłość do dziecka!

Nie odpuszczasz więc, bo wiesz, że tylko nie odpuszczając, masz szansę przeprowadzić Twoje dziecko przez "strefę zmierzchu".

Jest lepiej...

Chciaż pewnie nie wszyscy podzielą tą opinię, ale o tym za chwilę.

Ja uważam, że jest lepiej, bo Adaś więcej mówi, bo jest  bardziej kreatywny w swoich zabawach, bo  więcej naszych sugestii do niego trafia, bo sporo naszych poleceń wypełnia, bo bardzo potrzebuje naszej obecności...

Ciągle najtrudniejsze do opanowania są Adasia emocje. Tutaj "nie ma zmiłuj". Najlepsza taktyka, oprócz budowania systemu poczucia własnej-Adasiowej wartości, to wyprzedzanie Adasia reakcji i tłumienie napadu histerii zanim do niego dojdzie. Aby to efektywnie zadziałalo, to dla nas rodziców, najważniejszą jest obserwacja Adasia i stworzenie profilu jego złych nastrojów - powodów frustracji. Pewnie, że jeszcze wszystkiego nie wiemy, zwłaszcza, że powstają nowe sytuacje, w których Adaś się nie odnajduje, ale pewne sukcesy osiągamy.  

Naprawdę, bez "ściemy" mogę powiedzieć, że Adaś w domu zachowuje się bardzo poprawnie. Najlepszym tego przykładem są jego próby tłumienia złości. I tak: widać, że Adaś już się wewenętrznie gotuje, bo coś nie idzie po jego myśli, np. chce grzankę, ale nie ma w domu chleba (no czasem tak bywa). Histeria niemal gotowa! A jednak Adaś nie wybucha. Przytulam go (czujny na ewentualne gryzienie, ciosy "z baśki" lub szczypanie), tłumaczę spokojnie lecz stanowczo, że trzeba chleb kupić w sklepie, że możemy do sklepu pójść razem, że rozumiem jego rozczarowanie, że może miałby ochotę na coś innego. I to działa! Adaś nawet próbuje zacisnąć palce na mojej skórze, ale powstrzymuje się, niby próbuje ugryźć, ale nie gryzie.

Kolejna sytaucja, Adaś koniecznie chce oglądać pociągi na "jutubie", zabraniam mu bo zaraz zaczynamy ćwiczenia edukacyjne (a takie oglądanie potrafi ciagnąć się niemal godzinami!) Zabraniam delikatnie, ale stanowczo. Jeszcze tydzień, dwa temu byłaby z tego mega histeria, a tymczasem, Adaś owszem złosci się próbuje mnie uszczypnąć, próbuje uderzyć głową, ale jakoś tak bez przekonania. Ja, z kolei staram się być szybszy i nie w sensie ucieczki przed agresją synka, tylko kierując rozładowanie jego emocji na inne tory. Podaję pluszaka (żabę) do rzucania, biorę na ręce, tłumaczę, odwracam jego uwagę proponując jakąś niespodziankę zamiast  komputera, przypominam, że były zaplanowane ćwiczenia, i że Adaś potrafi pieknie ćwiczyć. I to znowu działa! 

Tymczasem, niestety (znów niestety!) gorzej się sprawy mają w przedszkolu, gdzie histerie Adasia zdają się eskalować do niespotykanych wcześniej rozmiarów. Adaś szczególnie alergicznie reaguje na krzyki kolegów z grupy. Mało tego w domu zapytany co robi jeden z kolegów, którego okrzyki szczególnie działają na Adasia stresujaco, Adaś odpowiada "krzyczy", i dodaje "boje"...

Nie wiem czy te dźwięki mają jakąś szczególną częstotliwość, barwę, natężenie, czy wyjątkową drażnią Adasia zmysły. Jest to dla nas zastanawiajace, bo przecież Adasiowi nigdy szczególnie nie przeszkadzał hałas. Ani zgiełk ulicy, supermarketu, łoskot pociagu, syrena karetki, głośna muzyka, płacz Milenki.  

Martwimy się tym przedszkolnym stanem rzeczy, bo przecież w domu jest znacznie lepiej. Mamy nawet do siebie żal, że posyłamy Adasia tam gdzie w pewnych sytacjach czuje się niekomfortowo, czy wręcz ogarnia go strach. Ale nie mamy wyjscia, Adaś powinien do przedszkola chodzić i na razie musi być w grupie z kolegami-autikami. Chociaż gdyby tak do większej grupy, integracyjnej? Nie wiemy czy Adaś da radę, a już na pewno nie z takimi napadami złości.

Nie chcę być źle zrozumiany, nie mam do nikogo pretensji. Koledzy Adasia to również autyści, podobnie jak on cierpiące dzieci. Trudno kazać im nie krzyczeć, zresztą Adaś też potrafi się wydzierać, co nawet przeszkadazało jednemu z kolegów, a który manifestował swą złość agresją w stosunku do Adasia. Adaś też nie jest święty, bo potrafi podrapać czy uszczypnąć.  Nie mam pretensji do pań przedszkolanek, wiem, że robią wszystko co w ich mocy, aby Adasiowi pomóc i jednocześnie utrzymać ład w zajeciach grupy. Tylko odczuwam wielki ból, gdy widzę kolejne guzy na głowie Adasia i gdy mam świadomość, jak skrajnie złe emocje Adaś przeżywa.

Auti ustawia

Adaś nas nieźle poustawiał. Zresztą nie tylko nas. 

Chcąc uniknąć Adasiowych napadów złości przyjęliśmy taktykę "łagodnej konsekwencji" i "budowania ego" naszego synka. Pewnie nietrudno się domyślić, że chodzi o egzekwowanie nakazów i zakazów, bez okazywania negatywnych emocji (łatwo się pisze!!!) oraz chwalenie dobrze wykonanej "roboty" i ciągłe podkreślanie, jaki Adaś jest wyjątkowy, grzeczny, ładny i jak bardzo kochany.

Można oczywiście dyskutować z taką strategią w stosunku do 5-letniego Auti, zwłaszcza w zakresie podkreślania zalet Adasia. Na pierwszy rzut oka trochę to wygląda na ksztaltowanie małego egocentryka, czy wręcz narcyza. I pewnie trochę racji w tym jest, niemniej nic lepszego nie przychodzi nam do głowy, aby wykazać Adasiowi jak jest dla nas ważny.

On nam o tym nie powie, ale mamy wrażenie, że czuje się zagubiony w ciągle nowej sytuacji, kiedy nasza uwaga  skupia się w dużej mierze na Milence. Do tego siłą rzeczy Adaś słyszy, że tego czy tamtego nie wolno, żeby uważał na dzidziusia, żeby był ciszej itd.  Niestety, często sie nie da inaczej. Gdy sytuacja wymaga szybkiej reakcji, bo Adaś może przypadkiem zrobić krzywdę Milence, komunikat "nie wolno" jest automatyczny. Frustracje Adasia narastają, aż w końcu następuje wyładowanie emocji - czyli histeria, wyzwolona zwykle byle drobiazgiem.  Aby, więc  nie doprowadzać do tak skrajnych sytuacji, chwalimy naszego Autika przy każdej okazji, okazujemy mu nasze uczucia, podkreślamy jak ważny jest dla nas. Staramy sie kontrolować nawzajem, aby nie wybuchać gniewem, gdy Adaś po raz n-ty robi to czego nie powinien, nie czepiamy się drobiazgów, na wiele pozwalamy.

A co do naszego opanowania (raczej mojego...) nie zawsze nam (mi...) to wychodzi, niestety... I mam tak samo, jak pewnie większość rodziców postawionych w podobnej sytuacji. Gdy wybuchnę, zaraz żałuję i obiecuję sobie, że to ostatni raz...

Z dowartościowaniem Adasia podobnie rzeczy się mają w przedszkolu. Panie podchodzą do Adasia w bardzo opanowany i jednocześnie serdeczny sposób. Delikatnie uspakajają w trakcie napadów złości i podkreśląją jego osiagnięcia, a to, że ładnie ćwiczy, że zjadł obiad, że posprzątał zabawki.

Dziękujemy im za to ogromnie!

I tak właśnie trochę przy okazji, Adaś nas wszystkich poustawiał ;-)

Auti się złości

Huśtawka Adasiowych nastrojów nas dobija. Niestety ostatnio coraz częściej. 

Szybkość zwrotów na lini zadowolenie/złość w wykonaniu Adasia jest niesamowita. Powód, dla którego Adaś maksymalnie się wkurza jest zawsze ten sam. Coś się dzieje nie tak, jak Adaś sobie zaplanował. Klocki nie układają się jak należy, nie ma jedzenia, na które Adaś ma ochotę, zbyt długo trwa wychodzenie z domu, kończymy zabawę wbrew woli Adasia...

Długo by wymieniać. Napady złości przybierają na sile, zabawki fruwają pod sufit, Adaś krzyczy i uderza głową, szczypie i próbuje gryźć gdy staram się go uspokoić! Coś się pokręciło i to masywnie!

O ile nowe umiejętności, czy nowe słowa w Adasiowym "repertuarze" nastrajają optytymistycznie, to opisane zachowania dołują nas bardzo.
Teraz jak nigdy, autyzm praktycznie całkowicie ustawił nasze życie. Większość naszych działań, to unikanie sytuacji, które  przez Adasia mogłyby zostac negatywnie odebrane. A to ogranicza niemal całkowicie. Chcesz pójść do znajomych, nie da rady, bo Adaś znajdzie do zabawy coś, czym bawić się nie powinien, a spróbuj mu zabawkę-niezabawkę odebrać... Chcesz pójść na spacer, spróbuj nie pójść na stację lub pod most kolejowy, bo Adaś uwielbia pociągi... Chcesz wejść do sklepu, lepiej tego nie rób, bo Adaś koniecznie chce coś słodkiego, a spróbuj odmówić... Chcesz kupić nową zabawkę, dla Adasia właśnie, uważaj, bo w zabawce Adaś znajdzie coś (mechanizm/część/zastosowanie), co nie spełni jego oczekiwań...Obłęd!
Oczywiście staramy się coś robić, aby poprawić ten stan rzeczy. Stosujemy łagodny holding (przytrzymywanie Adasia w chwilach jego złości,  samemu nie gniewając się, starając się nie wyrażać negatywnych emocji, ale tez bez "słodkiego" tonu, pozwalajac po prostu, aby Adaś sam się wyciszył, za co jest nagradzany) i piktogramy z zakazami szczypania, gryzienia, uderzania głową. Niestety, na razie to co robimy, przynosi dość mierne efekty.

Psychiatra, z którą skonsultowaliśmy problem mówiła o okresie kilku miesięcy, aby skutecznie Adasia wyciszyć. Nie powiedziała tylko, jak te kilka miesięcy wytrzymać...


PS: Przeczytałem post "Daimonion" u Ojca Karmiącego. Poczułem się lepiej, dzięki! Polecam i  ten post, i całego bloga.

Rowerek

W minioną sobotę Adaś dosiadł rowerka i pojechał. Pojechał, tak jak się na rowerze jeździ, pedałując i kierując, świadomie wybierając trasę. Co w tym szczególnego, ktoś zapyta? A to, że pierwszy raz Adaś pokazał, że jeździć umie! Do tej pory wszelkie próby jazdy kończyły się fiaskiem. Adaś, owszem siedział na siodełku, trzymał kierownicę, machnął raz, dwa razy nogą i na tym koniec. Nie potrafił opanować ciągłej jazdy, a popychany w ogóle nie kręcił nogami. O kierowaniu, to w ogóle mogliśmy zapomnieć.

Tym razem było jednak inaczej. Rzecz miała miejsce w Decathlonie. Wpadliśmy tylko na moment, odebrać moje wysłużone narty z serwisu. Adaś, gdy wszedł do sklepu, chyba od razu miał  gotowy plan. Powiedział tylko "rower" i poszliśmy wgłąb sklepu. Na stoisku dla cyklistów Adaś wybrał pojazd. Oczywiście wybór dość oryginalny padł na malutki trójkołowy rowerek. Próbowałem Adasia zachęcić do innego pojazdu, takiego dwukołowego z bocznymi kóleczkami. Wypasionego, z dzwonkiem! Ale Adaś rzadko zmienia zdanie. Zasiadł na trójkołowcu i pojechał. Byłem w szoku patrząc jak mój synek, któremu każda nowa umiejętność  tak ciężko przychodzi, lawiruje między półkami, omija przeszkody i jedzie!!!

Na tym jednak nie koniec. Adaś bowiem, w dbałości o własne bezpieczeństwo podjechał do półki z kaskami (co prawda narciarskimi), wybrał RÓŻOWY  ("produkt niebieski"), założył, kazał sobie zapiąć pod brodą i tak wyposażony ruszył rowerkiem, przepraszam "bolidem", zaliczać kolejne okrążenia.

Patrząc na Adasia, pomimo jego wyboru specyficznego pojazdu i ekstrawaganckiego nakrycia głowy, czułem się naprawdę dumny i szczęśliwy!

Dobrze tylko, że nikt z obsługi lub ochrony nie zwrócił nam uwagi...

Szaleństwo domowej nudy

"W czasie deszczu dzieci się nudzą". I nie tylko gdy jest brzydka pogoda, ale także podczas przymusowej domowej kwarantanny.

Niestety, plany szybkiego powrotu Adasia do przedszkola spełzły na niczym. A to za sprawą epidemii ospy. Obawiając się, czy Adaś osłabiony chorobą, wyjałowiony antybiotykiem po leczeniu, nie przyniesie do domu "wiatrówki", zdecydowaliśmy na jeszcze jeden tydzień przerwy od zajeć w przedszkolu. Do tego dłuższe sapacery, tak skutecznie rozładowujace baterie niezwykle naergetyzowanego Auti, ze wzgledu na aurę również są niemożliwe. Efekt - znudzony Adaś dostaje w domu świra!

Poza wyjazdami na zajęcia terapeutyczne i domowymi ćwiczeniami, trudno jest go zmusić do jakiejkolwiek sensownej aktywności. A i praca z Adasiem w takim stanie jest utrudniona. Zabawki nie bawią, książeczki są nudne, propozycje wspólnej zabawy nie budzą zainteresowania, konieczność wykonania terapeutycznych ćwiczeń irytuje. Znów pojawiają się autostymulacje (dopiero pisałem, że zniknęły... Cóż autyzm to huśtawka..), bieganie bez sensu, wrzaski i ogromne zainteresowanie przedmiotami lub czynnościami potencjalnie dla Adasia niebezpiecznymi. Byle do poniedziałku! Adaś pójdzie w końcu do przedszkola i mamy nadzieję, że wszystko wróci do normy... Bo jak nie, to zwariujemy!

Dla rozładowania napięcia fotka z cyklu zabaw niebezpiecznych (kask to minimum zasad BHP):

Choroba

Zaczęło się niewinnie od lekkiej gorączki i kaszlu, skończyło się na zapaleniu oskrzeli. "Tradycyjne" domowe sposoby (inhalacje i zbijanie gorączki) niewiele pomogły i konieczne stało się leczenie antybiotykiem.

W efekcie Adaś już 10 dni jest na "przedszkolnym L-4", a ze względu na duże osłabienie ma zawieszone zajęcia teraputyczne.

Choroba na szczęście, powoli ustępuje, a wraz z nią wraca Adasiowa energia. Procesowi powrotu do zdrowia towarzyszy dobry nastrój, któremu niewątpliwie sprzyja brak obowiązków i wymagań zwykle stawianych Adasiowi.

Adaś spędza czas beztrosko, a ewentualna domowa terapia to przede wszystkim zabawa. Trochę niepokoiła nas przymusowa przerwa w zwykle prowadzonych zajęciach. Zwłaszcza, że już na początku choroby Adaś znów  przypomniał sobie o autostymulacjach (metrówka jest idealna do tego celu), powróciły rozmowy z samym sobą, niestety w nieznanym języku (pewnie narzecze Auti) i to co wkurza nas najbardziej napady złości okraszone tłuczeniem głową. 

W tym kontekście, perspektywa długiej przerwy w terapii wyglądała wręcz przerażająco... A tymczasem nic złego się nie dzieje! Przeciwnie! Adaś wracając do zdrowia odrzucił autostymulacje (no prawie odrzucił, jeszcze zdarza mu się sięgnąć po wieszak), stał się jeszcze bardziej komunikatywny, mniej się złosci i nawet lepiej śpi (chociaż tutaj jest niezbędna osoba towarzysząca - z pewną dumą mogę stwierdzić, że tata jest coraz częściej wybierany! I dobrze, bo mamy bardziej potrzebuje Milenka). Podsumowując, to właściwie nic nowego, bo Auti zaskakuje i zaskakiwać będzie.

Relacje Adasia z Milenką można określić jako uwielbienie. Adaś jest siostrzyczką oczarowany. Ciepłe spojrzenie, przebywanie w jej towarzystwie, całuski, głaskanie i ogromny niepokój gdy Milenka płacze. Adaś się zakochał! Dla fanów tego frazesu - to jest  PRAWDZIWA MIŁOŚĆ :) 

Mało tego! Uczucia, które wzbudziła Milenka, Adaś przenosi na nas. Wczoraj nie zachęcany w żaden spsób, podszedł do mnie, objął za szyję i powiedział "koszam"...     

Milenka

pojawiła się w naszym życiu, może nie nagle, bo już długo na nią czekaliśmy, niemniej z dużym impetem, wnosząc wiele radosci i zarazem niepokoju.

A Adaś? Cóż... Adaś wręcz zwariował na jej punkcie!

Pierwszego dnia gdy malutka przyjechała ze szpitala, Adaś zaciagnął wartę przy jej łóżeczku i nie odstępował ani na krok. Był zresztą wszędzie - przy karmieniu, kąpieli, przewijaniu. Reagował bardzo żywo na każdy płacz Milenki i koniecznie starał się  okazać jej swoje uczucia. Z tym ostatnim było trochę problemów, bo uczucia Adasia są niezwykle silne i tak też są okazywane. Nie chcąc tłumić tych jakże pozytywnych odruchów naszego synka, tłumaczyliśmy, że "dzidziu" nie wolno podszczypywać, zbyt mocno przytulać czy obcałowywać. Adaś był nieco zdziwiony naszymi uwagami, przecież on chciał jak najlepiej, ale nie miał wyjścia i przystał na "głasanie" i lekkie buziaczki.

Nie trzeba chyba specjalnie komentować, że takie zachowanie Adasia, brak obojętności lub złości na nowego członka rodziny bardzo nas ucieszył. Nasze pozytywne zaskoczenie sięgnęło szczytu, gdy Adaś sam z własnej woli, postanowił podzielić się z Milenką wodą ze szklanki i lizakiem. To społeczna relacja na najwyższym poziomie! 

Z upływem kolejnych dni fascynacja Adasia Milenką nie słabnie, ma może trochę mniej gwałtowny wymiar. Każdy dzień Adasia zaczyna sie sprawdzeniem, czy "dzidziu" jest w łóżeczku. Powroty ze spaceru, czy przedszkola to już nie tylko powroty "do dom" i "mamy", ale rownież do "dziudzia".

Z drugiej strony Adaś cały czas przypomina nam o sobie samym. Częściej niż zwykle nas woła, częściej chce być prztulany, a gdy jesteśmy wszyscy razem zajmuje najbardziej centralne miejsce, aby nasza uwaga musiała być skierowana na niego. Słowem, umie się chłopak ustawić! A poważniej, to bardzo dobre zachowanie, które oznacza, że nie jesteśmy mu obojętni i jak ważne jest dla niego poczucie, że jest przez nas kochany i wśród nas jest jego miejsce. Pewnie to oczywiste, co napisałem, przecież dzieci tak się zachowują, ale z Auti różnie bywa...

Przyzwyczaiłem się już do pisania o ciemnych stronach ważnych wydarzeń w życiu Adasia, które niosą zwykle wiele emocji, a z silnymi emocjami Adaś dość słabo sobie radzi. 

I tym razem jest podobnie. Oprócz pozytwnych zachowań, narastają również negatywne. Adaś znów, bedąc bardzo pobudzonym, źle znosi wszelkie zakazy, ograniczenia czy niepowodzenia. Znów codziennością stały się znane demonstracje niezadowolenia i napady złości. I znów reagujemy na nie możliwie spokojnie, obchodzimy się z Adasiem bardzo delikatnie, unikamy sytuacji prowadzących do jego frustracji. Tylko nie zawsze to wystarcza.

Święta i Nowy Rok

Minęły święta, minęło żegnanie starego i witanie nowego roku, wiele w tym okresie wydarzylo się w życiu Adasia i siłą rzeczy w naszym.
Okres świateczny był tym razem bardzo wyjatkowy, inny niż zwykle. I nie mam na myśli czegos specjalnego w sensie obchodzenia świat w jakiś odmienny sposób lub w szczególnym miejscu. Swieta były bardzo tradycyjne, natomiast postepujacy rozwoj Adasia sprawił, ze stał sie on czynnym uczestnikiem Wigilii czy swiatecznych odwiedzin rodziny i znajomych.
I tak na przykład o ile w poprzednich latach Wigilie przeradzały sie w nieustanny dozor znudzonego Adasia, ktory swoja dezaprobatę dla wspolnej kolacji przejawial napadami zlosci, oryginalnymi (niebezpiecznymi) pomysłami i ciaglymi ucieczkami od stolu, o tyle teraz bylo zupelnie inaczej. Adas najpierw elegancko zjadl pierozki, a potem zajal sie prezentem (trafiony w 10 - nowy laptop). W przerwach wytezonej "pracy" na komputerku, Adas podchodzil do nas z zaproszeniem do wspolnej zabawy (szczegolnie upodobal sobie babcie). W efekcie, mielismy z jednej strony grzeczne dziecko, przejawiajace bardzo spoleczne zachowania (wspolna kolacja i wspolna zabawa). To bardzo wiele dla nas znaczy!

Niestety okres po swietach nabral juz nieco ciemniejszego odcienia. Adas "dzieki" naszej decyzji zanalazl sie w nowej/trudnej dla siebie sytuacji. W przedszkolu bowiem, ze wzgledu na niewielka liczbe dzieci , ktorych rodzice zadeklarowali udzial w zajeciach w tygodniu miedzy swietami a Sylwestrem, zlikwidowano standardowy podzial na grupy, tworzac dwie lub trzy grupy integrujace maluchy z calego przedszkola. I tak nasz Autik (tzn. Słoneczko) stał się tymczasowym Skrzatem. I nie bylo lekko...
Pierwszy dzien byl trudny. Adas nie przyzwyczajony do duzej grupy dzieci, halasujacych i interesujacych sie jego zabawa (czytaj psujacych jego zabawe), bardzo szybko wpadal w zlosc, ktora manifestowal uderzaniem glowa, rozrzucaniem zabawek i placzem. My tez popelnilismy blad, ze zamiast stopniowo wprowadzac Adasia w grupe, poprzestajac na 2-3-godzinnym pobycie, wyslalismy go na prawie "pelny etat". Mysle, ze negatywny odbior nowej sytuacji spotegowal rowniez, brak w tym pierwszym dniu pań przedszkolanek z Adasiowej grupy, ktore Adas zna i lubi.
No coz, trudno. Adas sie wymeczyl, opiekujace sie grupa panie rowniez, ale nastepnego dnia rano synek, zapytany gdzie jedzie - oswiadczyl: do przedszkola!
Tym razem tylko na trzy godziny, w towarzystwie pań Ady i Agnieszki. Od razu bylo lepiej.
Kolejne dwa dni Adas radzil sobie całkiem niezle (nawet byl chwalony za swoja pozytwna "przedszkolna" postawe), chociaz trudno bylo mowic o spolecznych relacjach z inymi dziecmi.
Ta rozwiajaca sie sielanka, zostala przerwana w Sylwestra. Adas "zalapal" sie na jakiegos wiruska, w efekcie którego pozegnal stary rok nudnosciami i goraczka. Nie przeszkodzilo mu to jednak wytrwac do polnocy i delektowac sie widokiem sztucznych ogni.

Niestety zmiany w rutynie codziennego dnia, wiele wrazen, a takze duze ilosci slodyczy, ktorych nie sposob bylo uniknac, spowodowaly u Adasia trudnosci z kontrola wlasnych emocji.
W pierwszym tygodniu nowego roku mielismy pelna game niepozadanych Adasiowych zachowan jak: forsowanie za wszelka cene swoich zachcianek, demonstracje zlosci, problemy ze snem...
Ze snem to w ogole dziwnie sie ostatnio uklada. Adas sam po kapieli idzie do lozka, bierze ksiazeczke lub swoj komputerek, oglada obrazki, czyta litery i cyfry, po czym z niewielka tylko pomoca mamy zasypia. Ktos powie: rewelacja! Tylko, ze Adas budzi sie okolo trzeciej nad ranem i juz nie spi... do siodmej. Wtedy zasypia, a zbudzony za 1,5 godziny bo czas jechac do przedszkola, buntuje sie na wszystkie mozliwe sposoby. Nie za bardzo wiemy jak sobie poradzic z tym problemem, bo na sześć nocy w tym tygodniu, tylko dwie mialy normalny ,"śpiący" przebieg. Mamy nadzieje, ze calkowita eliminacja slodyczy z diety Adasia i wyciszenie emocji swiateczno-noworocznych przyniesie oczekiwane rezultaty.
W tym "niegrzecznym" okresie pozytwnym zaskoczeniem jest duza chec Adasia do cwiczen edukacyjnych, i co wiecej umiejetnosci w ich wykonywaniu. Znajac jego ogolna niechec do tego typu zajec i aktualne humory, spodziewalismy sie dantejskich scen podczas codziennej realizacji programu edukacyjnego. A tu prosze, niespodzianka! Adas bardzo ladnie cwiczy!