No photos please!

Strefa zmierzchu

Do tego wpisu skłoniły mnie ostatnie rozmowy ze znajomymi, z których część postrzega życie z dotkniętym autyzmem dzieckiem niemal za sielankę, a przynajmniej kwituje nasze problemy stwierdzeniami w stylu  "nie jest wcale tak źle, Adaś przecież jest taki fajny, uśmiechnięty i tak mądrze mu z oczu patrzy. Chyba przesadzacie".

Drogie koleżanki i koledzy, dziękuję za miłe słowa, oczywiście, że Adaś się super prezentuje i takim jest w rzeczywistości... Niestety, autyzm potrafi nasze dziecko zmienić w ciągu kilku sekund w cierpiące stworzenie, nie umiejące poradzić sobie z rzeczywistością i własnymi emocjami, zadające ból sobie i nam, próbującym go powstrzymać.

Nie wiem, być może sam jestem sobie winien, że moje wpisy na blogu są mało tragiczne. Niezbyt dramatycznie opisują nasze życie z autyzmem, nie pokazują umęczonych rodziców i zwariowanego dziecka. Nie piszę w ten sposób, bo chociaż bywa różnie więcej jest tych chwil dobrych i radosnych, niż złych i przytłaczających.

Ale dziś napiszę inaczej, napiszę o naszej "strefie zmierzchu", autyzmie, jednej z najgorszych chorób jaka może przytrafić się Twojemu dziecku!!!

To choroba, na którą nie ma lekarstwa. To co robisz, aby pomóc dziecku nie daje Ci żadnej gwarancji efektów i kosztuje spore pieniądze.

To choroba, która izoluje Cię od otoczenia. Wspólne wyjście z dzieckiem do restauracji, na plac zabaw, do znajomych, obarczone jest ogromnym ryzykiem.

I nie myślę tutaj o wstydzie, który przyniesie Ci zachowanie Twego dziecka! Ja osobiście mam gdzieś, ten "wstyd"! Podobnie zdanie obserwatorów  nt. "braku wychowania" Adasia. Jeżeli odpuszczam, to co dla "normalnych" rodzin jest standardowym, wspólnym spędzaniem czasu, to ze względu na dobro Adasia. Unikam sytuacji, które mogłyby spowodować jego frustracje i histerie.

To choroba dziwnych dźwięków, które wydaje Twoje dziecko, pełna okrzyków, gestykulacji, natręctw...

To choroba umiejętności Twego dziecka, kompletnie nieadekwatnych do wieku. To, czego zwykle dzieci uczą się praktycznie niepostrzeżenie, że większość rodziców nawet tego nie zauważa, Twój Auti nie potrafi nawet w połowie..

To choroba, która budzi w nocy Twoje dziecko, a które zamiast zawołać "Mama!" najpierw uderza kilkukrotnie głową w ścianę...

To choroba, która znaczy czoło Twego dziecka guzami, a Twoje ramiona ubarwia siniakami po ugryzieniach i szczypaniu...

To choroba pełna połamanych zabawek i zdewastowanych mebli, bo Auti się złościł...

To choroba ogromnej zazdrości, która Cię ogarnia, gdy widzisz ojców i matki, przewodników własnych dzieci. Ty nim nie jesteś. Bo Twoje dziecko prowadzi autyzm...
To choroba oczekiwania, kiedy Twoje dziecko pójdzie spać i będziesz miał chwilę dla Twojej żony, chwilę dla siebie...

To wreszcie choroba Twojej bezsilności, pytań o sens takiego życia, pytań bez odpowiedzi...

Już mi się nie chce dalej wymieniać...

W całym obłędzie, pozostaje jednak wiara, że dasz radę  i nadzieja, że będzie lepiej.

I co najważniejsze ogromna miłość do dziecka!

Nie odpuszczasz więc, bo wiesz, że tylko nie odpuszczając, masz szansę przeprowadzić Twoje dziecko przez "strefę zmierzchu".

Jest lepiej...

Chciaż pewnie nie wszyscy podzielą tą opinię, ale o tym za chwilę.

Ja uważam, że jest lepiej, bo Adaś więcej mówi, bo jest  bardziej kreatywny w swoich zabawach, bo  więcej naszych sugestii do niego trafia, bo sporo naszych poleceń wypełnia, bo bardzo potrzebuje naszej obecności...

Ciągle najtrudniejsze do opanowania są Adasia emocje. Tutaj "nie ma zmiłuj". Najlepsza taktyka, oprócz budowania systemu poczucia własnej-Adasiowej wartości, to wyprzedzanie Adasia reakcji i tłumienie napadu histerii zanim do niego dojdzie. Aby to efektywnie zadziałalo, to dla nas rodziców, najważniejszą jest obserwacja Adasia i stworzenie profilu jego złych nastrojów - powodów frustracji. Pewnie, że jeszcze wszystkiego nie wiemy, zwłaszcza, że powstają nowe sytuacje, w których Adaś się nie odnajduje, ale pewne sukcesy osiągamy.  

Naprawdę, bez "ściemy" mogę powiedzieć, że Adaś w domu zachowuje się bardzo poprawnie. Najlepszym tego przykładem są jego próby tłumienia złości. I tak: widać, że Adaś już się wewenętrznie gotuje, bo coś nie idzie po jego myśli, np. chce grzankę, ale nie ma w domu chleba (no czasem tak bywa). Histeria niemal gotowa! A jednak Adaś nie wybucha. Przytulam go (czujny na ewentualne gryzienie, ciosy "z baśki" lub szczypanie), tłumaczę spokojnie lecz stanowczo, że trzeba chleb kupić w sklepie, że możemy do sklepu pójść razem, że rozumiem jego rozczarowanie, że może miałby ochotę na coś innego. I to działa! Adaś nawet próbuje zacisnąć palce na mojej skórze, ale powstrzymuje się, niby próbuje ugryźć, ale nie gryzie.

Kolejna sytaucja, Adaś koniecznie chce oglądać pociągi na "jutubie", zabraniam mu bo zaraz zaczynamy ćwiczenia edukacyjne (a takie oglądanie potrafi ciagnąć się niemal godzinami!) Zabraniam delikatnie, ale stanowczo. Jeszcze tydzień, dwa temu byłaby z tego mega histeria, a tymczasem, Adaś owszem złosci się próbuje mnie uszczypnąć, próbuje uderzyć głową, ale jakoś tak bez przekonania. Ja, z kolei staram się być szybszy i nie w sensie ucieczki przed agresją synka, tylko kierując rozładowanie jego emocji na inne tory. Podaję pluszaka (żabę) do rzucania, biorę na ręce, tłumaczę, odwracam jego uwagę proponując jakąś niespodziankę zamiast  komputera, przypominam, że były zaplanowane ćwiczenia, i że Adaś potrafi pieknie ćwiczyć. I to znowu działa! 

Tymczasem, niestety (znów niestety!) gorzej się sprawy mają w przedszkolu, gdzie histerie Adasia zdają się eskalować do niespotykanych wcześniej rozmiarów. Adaś szczególnie alergicznie reaguje na krzyki kolegów z grupy. Mało tego w domu zapytany co robi jeden z kolegów, którego okrzyki szczególnie działają na Adasia stresujaco, Adaś odpowiada "krzyczy", i dodaje "boje"...

Nie wiem czy te dźwięki mają jakąś szczególną częstotliwość, barwę, natężenie, czy wyjątkową drażnią Adasia zmysły. Jest to dla nas zastanawiajace, bo przecież Adasiowi nigdy szczególnie nie przeszkadzał hałas. Ani zgiełk ulicy, supermarketu, łoskot pociagu, syrena karetki, głośna muzyka, płacz Milenki.  

Martwimy się tym przedszkolnym stanem rzeczy, bo przecież w domu jest znacznie lepiej. Mamy nawet do siebie żal, że posyłamy Adasia tam gdzie w pewnych sytacjach czuje się niekomfortowo, czy wręcz ogarnia go strach. Ale nie mamy wyjscia, Adaś powinien do przedszkola chodzić i na razie musi być w grupie z kolegami-autikami. Chociaż gdyby tak do większej grupy, integracyjnej? Nie wiemy czy Adaś da radę, a już na pewno nie z takimi napadami złości.

Nie chcę być źle zrozumiany, nie mam do nikogo pretensji. Koledzy Adasia to również autyści, podobnie jak on cierpiące dzieci. Trudno kazać im nie krzyczeć, zresztą Adaś też potrafi się wydzierać, co nawet przeszkadazało jednemu z kolegów, a który manifestował swą złość agresją w stosunku do Adasia. Adaś też nie jest święty, bo potrafi podrapać czy uszczypnąć.  Nie mam pretensji do pań przedszkolanek, wiem, że robią wszystko co w ich mocy, aby Adasiowi pomóc i jednocześnie utrzymać ład w zajeciach grupy. Tylko odczuwam wielki ból, gdy widzę kolejne guzy na głowie Adasia i gdy mam świadomość, jak skrajnie złe emocje Adaś przeżywa.