Strefa zmierzchu

Do tego wpisu skłoniły mnie ostatnie rozmowy ze znajomymi, z których część postrzega życie z dotkniętym autyzmem dzieckiem niemal za sielankę, a przynajmniej kwituje nasze problemy stwierdzeniami w stylu  "nie jest wcale tak źle, Adaś przecież jest taki fajny, uśmiechnięty i tak mądrze mu z oczu patrzy. Chyba przesadzacie".

Drogie koleżanki i koledzy, dziękuję za miłe słowa, oczywiście, że Adaś się super prezentuje i takim jest w rzeczywistości... Niestety, autyzm potrafi nasze dziecko zmienić w ciągu kilku sekund w cierpiące stworzenie, nie umiejące poradzić sobie z rzeczywistością i własnymi emocjami, zadające ból sobie i nam, próbującym go powstrzymać.

Nie wiem, być może sam jestem sobie winien, że moje wpisy na blogu są mało tragiczne. Niezbyt dramatycznie opisują nasze życie z autyzmem, nie pokazują umęczonych rodziców i zwariowanego dziecka. Nie piszę w ten sposób, bo chociaż bywa różnie więcej jest tych chwil dobrych i radosnych, niż złych i przytłaczających.

Ale dziś napiszę inaczej, napiszę o naszej "strefie zmierzchu", autyzmie, jednej z najgorszych chorób jaka może przytrafić się Twojemu dziecku!!!

To choroba, na którą nie ma lekarstwa. To co robisz, aby pomóc dziecku nie daje Ci żadnej gwarancji efektów i kosztuje spore pieniądze.

To choroba, która izoluje Cię od otoczenia. Wspólne wyjście z dzieckiem do restauracji, na plac zabaw, do znajomych, obarczone jest ogromnym ryzykiem.

I nie myślę tutaj o wstydzie, który przyniesie Ci zachowanie Twego dziecka! Ja osobiście mam gdzieś, ten "wstyd"! Podobnie zdanie obserwatorów  nt. "braku wychowania" Adasia. Jeżeli odpuszczam, to co dla "normalnych" rodzin jest standardowym, wspólnym spędzaniem czasu, to ze względu na dobro Adasia. Unikam sytuacji, które mogłyby spowodować jego frustracje i histerie.

To choroba dziwnych dźwięków, które wydaje Twoje dziecko, pełna okrzyków, gestykulacji, natręctw...

To choroba umiejętności Twego dziecka, kompletnie nieadekwatnych do wieku. To, czego zwykle dzieci uczą się praktycznie niepostrzeżenie, że większość rodziców nawet tego nie zauważa, Twój Auti nie potrafi nawet w połowie..

To choroba, która budzi w nocy Twoje dziecko, a które zamiast zawołać "Mama!" najpierw uderza kilkukrotnie głową w ścianę...

To choroba, która znaczy czoło Twego dziecka guzami, a Twoje ramiona ubarwia siniakami po ugryzieniach i szczypaniu...

To choroba pełna połamanych zabawek i zdewastowanych mebli, bo Auti się złościł...

To choroba ogromnej zazdrości, która Cię ogarnia, gdy widzisz ojców i matki, przewodników własnych dzieci. Ty nim nie jesteś. Bo Twoje dziecko prowadzi autyzm...
To choroba oczekiwania, kiedy Twoje dziecko pójdzie spać i będziesz miał chwilę dla Twojej żony, chwilę dla siebie...

To wreszcie choroba Twojej bezsilności, pytań o sens takiego życia, pytań bez odpowiedzi...

Już mi się nie chce dalej wymieniać...

W całym obłędzie, pozostaje jednak wiara, że dasz radę  i nadzieja, że będzie lepiej.

I co najważniejsze ogromna miłość do dziecka!

Nie odpuszczasz więc, bo wiesz, że tylko nie odpuszczając, masz szansę przeprowadzić Twoje dziecko przez "strefę zmierzchu".