Trochę historii - nauka mowy

 

Rozwijanie mowy Adasia, piktogramy + gesty Makaton - film sprzed 1,5 roku.

Turnus dla dzieci z autyzmem i zespołem Aspergera

Od pierwszego lipca jestem z Adasiem na turnusie w Ochotnicy Dolnej. Dla mnie rewelacja. Intensywne zajęcia psychologiczno-pedagogiczne, logopedyczne, SI, muzykoterapia, zajęcia warsztatowe dla rodziców. Wszystko wzbogacone basenem w Szczawnicy oraz wycieczkami krajoznawczymi (m. in. Stary Sącz, Krynica, przejście Wąwozu Homole, wejście na Lubań i Bryjarkę, kolejka na Palenicę). Przede wszystkim wielkie wyrazy uznania dla organizatorów (biuro turystyczne Tairon z Lublina i poradnia Prodeste z Opola), kadry świetnych terapeutów i kierownika turnusu p. Michała.

"Integracja" wg pedagoga

http://forum.gazeta.pl/forum/w,10034,135246618,,autystyczna_integracja.html?v=2

Negocjacje

Wygląda na to, że stają się możliwe. Długo mieliśmy problem, z tym co dla większości dzieci jest naturalne. "Pozbieraj zabawki, to włączymy bajkę". Adaś zdawał się nie rozumieć co od niego oczekujemy. Próby negocjacji odbierał obojętnie lub bardzo negatywnie widząc w nich jedynie element zakazu.
Tymczasem ogólny rozwój Adasia, poprawa komunikacji i koncentracji, zdolność do lepszej kontroli własnych zachowań (jeszcze daleko do ideału) pozwoliły zastosować taktykę "coś za coś". Nie odbywa się to oczywiście całkiem bezboleśnie. Zdarza się, że do Adasia dociera tylko jedna część negocjacji, wymagająca od niego podporządkowania się. Nie wystarcza mu już cierpliwosci aby wysłuchać co oferujemy w zamian. Efekt reakcja alergiczna :) Jednak więcej przypadków, to negocjacje udane.
Idąc krok dalej, zaczynamy również stosować system kar. Wiem, brzmi to okrutnie, jak można karać małego Auti. Ale czasem trzeba. Oczywiście kary są egzekwowane w sposób bezbolesny i mają napiętnować niepotrzebne zachowania Adasia. Zakaz oglądania  bajek czy włączania komputera, jako skutek np. teatralnego padania na ziemię, bo Adaś po przedszkolu i wymyslił sobie wycieczkę na przystanek (jest fanem autobusów).  Często żadne argumenty do niego nie przemawaiają i nawet perspektywa kary nie jest w stanie go uspokoić. Więc gdy Adaś pada na ziemię i gdy już sie uspokoi, tłumaczymy mu, że potencjalna kara już potencjalną nie jest,  jaką ma karę i za co konkretnie jest ukarany. Adaś zdaje sobie z tego sprawę, bo gdy chce np. włączyć ulubionego Thomasa, mówimy nie i przypominamy przyczynę kary.
Adaś powtarza wtedy, że ma karę, bo np. nie wolno rzucać się na ziemię. Nie potrafię jeszcze ocenić na ile takie podejście jest skuteczne i czy będzie swego rodzaju przeciwdziałaniem na gwaltowne reakcje Adasia. Niestety, jak dotąd próby łagodnego tłumaczenia Adasiowi, że nie powinien "tak czy tak" się zachowywać, nie dały rezultatu. Może więc bardziej stanowcze podejście może przynieść efekt.
I tak właśnie uciekając od metod behawioralnych, uznaliśmy, że w przypadku Adasiowego charakteru, bez nich daleko nie zajedziemy.

Tomek i przyjaciele

Ostatnio Adaś powrócił do starej fascynacji. Przygody lokomotywy Tomka i jego przyjaciół, to właściwie jedyna bajka, którą ogląda. Ma swoje ulubione odcinki, znane na pamięć, które też bardzo precyzjnie potrafi określić. Jeszcze niedawno, Adaś wołał "Tomasa chcesz" (mówi o sobie per Ty, tak jak my się do niego zwarcamy), a teraz prosi, o odcinek "z Tobikiem" lub "Edeka i Szymka".
Wczoraj jednak Adaś nas zaskoczył. Podczas kolejnego "katowania" Tomka, wstał, poszedł do swojego pokoju, przyniósł ze sobą wszystkie lokomotywy-zabawki i zaczął się bawić. Tego jeszcze nie było!



PS. Chciałem napisać coś pozytywnego, "ku pokrzepieniu serc", bo weekend był trudny.
Adaś nerwowy, płaczliwy, szybko tracący panowanie nad sobą. A tata nie lepszy, tylko bez płaczu. Chociaż może lepiej, żeby zaczął beczeć.

Kolejna długa nieobecność na blogu

Powód, jak zwykle - brak czasu. Chociaż,  nie do końca, bo pytanie: "o czym napisać?", bardziej tłumaczy brak nowych wpisów. I faktycznie, mam problem o czym pisać, bo Adaś "zatrzymał się" w miejscu, a nam brakuje pomysłu jak to zmienić.

Do tej pory bardzo cieszył nas każdy, najdrobniejszy nawet postęp Adasia. Niemal każde nowe słowo czy umiejętność. Jednak czujemy doskonale, że do dobrego funkcjonowania potrzeba czegoś więcej.

Adaś w grudniu skończył już 6 lat, w tym roku planowo powinien pójść do szkoły. Niestety, naszym zdaniem zbyt wiele go ogranicza. Na przykład rozwój mowy. Pisałem już o tym. Adaś mówi coraz lepiej, coraz więcej i do tego ma dobrą pamięć. Cóż z tego,  kiedy większość wypowiedzi to cytaty z bajek, reklam telewizyjnych, czy też filmów, które kręciłem dla Adasia podczas wspólnych wizyt przy moście kolejowym i na dworcu. Tu dygresja, ale te filmy, jako sposób pobudzenia Adasiowej mowy zdał egzamin.  Obrazy ulubionych  pociągów, oczekiwania na peronach, otwierających i zamykających się drzwi, wsiadających i wysiadających ludzi, konduktorów, odjazdów szynobusów, skladów towarowych i osobowych, wzbogacone o moje  komentarze Adaś wręcz pochłaniał. I mowa ruszyła. Podobnie było z bajkami, ulubionymi piosenkami. Na tym jednak koniec.

Adaś owszem, potrafi poprosić o coś (częściej żądać) do picia, do jedzenia (mówi nawet, że jest głodny), prosi o włączenie komputera lub filmu, ale nie potrafi opowiedzieć jak było w przedszkolu, co jadł, czy spał, czy coś go boli. Gdy go pytamy, albo nic nie mówi, albo udziela schematycznych odpowiedzi, że było fajnie, jadł zupę...

Do tego nie zadaje w ogóle pytań. A propos, to może ktoś wie jak pobudzić ciekawość małego auti, żeby pytał? Żebysmy mogli narzekać,  jak to dzieciak zasypuje nas milionem kwestii, a my już nie mamy siły odpowiadać? 

Oprócz tych problemów komunikacyjnych, ciężko jest Adasia zaangażować w coś, co wymaga koncentracji i zwykle Adasia słabo interesuje. Typowo szkolne umiejętności, jak rysowanie, wspólne czytanie, wycinanie, próby pisania na komputerze, to dla Adasia czynności zupełnie niepotrzebne. On się nawet nie złości jak kiedyś, gdy zmuszaliśmy go pracy przy stoliku, żmudnie zaliczając kolejne punkty programu terapeutycznego. Raczej się wygłupia, udaje, że nie wie co od niego chcemy, ucieka.   

Czujemy więc, że stoimy w miejscu i pomimo dobrej relacji z Adasiem, nie potrafimy skierować jego rozwoju, na inne, bardziej uporządkowane i przydatane tory.

Tak jakoś mi się skojarzyło

Zaległości

Minął ponad miesiąc od ostatniego posta. Znów standardowe wymówki przed samym sobą, że brak czasu, bo praca, rodzina, rodzina, praca... A tymczasem  cały czas coś pozytywnego się dzieje (negatywnego rzadziej), Adaś powoli ciągle zmierza do przodu i nabiera nowych doświadczeń.

Niewatpliwie takim był tegoroczny bal przebierańców w przedszkolu. W ubiegłym roku Adaś  spędził bal w domu lecząc zapalenie oskrzeli. Tym razem zdrowie dopisało i nasz synek w wersji Indianin, wziął bardzo aktywny i  radosny udział w balu, pomimo naszych wątpliwości, czy w ogóle ubierze przebranie i przyłączy się do zabawy. Przed balem Adaś z dużym wdziękiem, zaprezentował się w domowej sesji zdjeciowej.

Kolejnym ważnym wydarzeniem byl przedszkolny Dzień Babci, na który babcia oczywiście została zaproszona. I tutaj znów ze strony Adasia spotkała nas duża niespodzianka. Ponownie pełni obaw jak Adaś zareaguje na wizytę babci w przedszkolu, zostaliśmy (z babcią włącznie) zaskoczeni dużym entuzjazmem i radością Adasia. Cóż synek ciągle nas zadziwia, a my chyba tego nie doceniamy, mając ciągle w pamięci trudne okresy związane z jego zachowaniem.

W temacie terapii  kontynuujemy SI i spotkania w PRODESTE. Podajemy nadal Depakinę.

To co jednak najważniejsze, obserwujemy u Adasia, że wielu umiejętności nabywa on tak trochę przy okazji. Czyli własciwie tak jak normalnie rozwijające się dzieci. Teraz, gdy Adaś skończył 6 lat widać to coraz wyrażniej. Wykonywanie poleceń, własna inicjatywa w zabawach i codziennych czynnościach, coraz większy zasób słów  i chęć ich używania do komunikacji, dostrzeganie innych osób wokół siebie to najważniejsze "osiagnięcia" Adasia.

Oczywiście nie jest całkiem różowo. Bywają trudne chwile. Guz na Adasia czole jest stale widoczny. 2 - 3 krótkie frustracje dziennie, chyba z przyzwyczajenia zanaczone uderzaniem głową są ciągle naszą rzeczywistością.

Prezent

Dziś są Adasia urodziny. Kończy 6 lat. W przededniu swych urodzin, imienin i Wigilii Bożego Narodzenia, Adaś otrzymał szczególny prezent. Od ulubionego wujka, Pawła.

Paweł odszedł w czerwcu tego roku. Zostawił jednak swoisty testament. Nie taki spisany, potwierdzony, ale wyjątkowy w swej wymowie. Jednym z jego elementów jest wspomniany prezent dla Adasia.

Zgodnie z wolą Pawła, na konto Adasia w fundacji, zostały przekazane środki zebrane za życia Pawła, których nie zdążył wykorzystać na leczenie.

Paweł - wielkie dzięki! 

Paweł...

(fot. Hawanka)

Przekazanie środków nie byłoby możliwe gdyby nie pomoc Pana Leszka Wyrwy, ojca Pawła.
Panie Leszku, jesteśmy Panu ogromnie wdzięczni!

Kołysanka

W kilku postach przewinęły się informacje nt. Adasiowych zdolności wokalnych.

Uparte powtarzanie, hitów typu, "Panie Janie" czy "Stary niedźwiedź mocno spi" dało pewne efekty i Adaś potrafi je (trochę po swojemu) zaśpiewać.

Ale wczoraj zaskoczył nas totalnie, odśpiewując niemal całą kołysankę "Ach śpij kochanie"! Wykonanie tymbardziej zadziwiające, że Adaś trzyma rytm, melodię i zna słowa. Sam się tego nauczył. Jest fanem serwisu YouTube, ma swoje ulubione filmy i klipy. A kołysanka to jedna z ulubionych pozycji.

Gdy usłyszelismy jego śpiew przeżyliśmy szok.

I od razu naszła nas myśl. Ile czasu musielibyśmy Adasia uczyć takiej piosenki. Czy umielibyśmy zmobilizować go do nauki? Nie wiem czy na tym etapie byłoby to w ogóle możliwe.

A tymczasem, okazuje się, że Adaś najlepiej uczy się sam, tego co mu pasuje. To pewnie nic odkrywczego. Ma przecież autyzm.

Jednak, to zdarzenie daje nam też nadzieję, że Adaś sam  znajdzie dla siebie coś wyjątkowego. Może pasję, która pochłonie go calkowicie i nada jego życiu sens?

Nasza rola, to pomóc Adasiowi w tych poszukiwaniach.