Urodziny

To był wyjatkowy dzień dla Adasia i nas, rodziców. Dzisiaj Adaś skończył pięć lat, a co ważniejsze, to pierwsze urodziny, podczas których "jubilat" był bardzo zaangażowany w uroczystości.

Wszystko rozpoczęło się w przedszkolu. Adaś wyposażony w torbę ciasteczek i wafelków (bezcukrowych, dietetycznych) oraz mandarynki, wkroczył rano do sali Słoneczek.

Po śniadaniu rozpoczęła się imprezka w gronie kolegów. Tutaj ogromne podziękowania dla pań przedszkolanek, które bardzo sprawnie imprezę zorganizowały. Dzięki nim urodziny przebiegły w bardzo miłej atmosferze. Żałuję, że nie mogłem tego zobaczyć "na żywo", niemniej dokumentacja foto wykonana przez panią Adę, potwierdza, że chłopcy, którzy mają problem z wzajemną komunikacją i raczej nie potrzebują swego towarzystwa, siedzieli przy wspólnym stole, jedli ciasteczka i wyglądali na bardzo zadowolonych.

Kolejna odsłona urodzin, miała miejsce w domu. Adaś miał swój mały torcik (który, z dietą bezcukrową nie miał nic wspólnego...) i świeczkę "piątkę", którą zresztą elegancko zdmuchnął.

To duza zmiana w zachowaniu Adasia - jeszcze w ubieglym roku, byl tym kompletnie niezainteresowany. Pojecie urodzin bylo dla niego abstrakcyjne. A dzis prosze bardzo, zmiana. Na pytanie: co dzisiaj jest, Adas odpowiadal "dziny", a kwestie: ile masz lat, kwitowal stwierdzeniem "pieu", a nie jak przed kilkoma dniami "teji".

I wlasnie dzieki tej rosnacej swiadomosci Adasia, ten dzien choc zawsze szczegolny i bardzo swiateczny, byl dla nas niezwykle wyjatkowy i jeszcze bardziej uroczysty. To naprawde duza rzecz, pierwsza samodzielnie zdmuchnieta przez naszego synka urodzinowa swieczka!

Zima trzyma!

Rediagnoza i inne sprawy

W ostatnim wpisie wspominałem o rediagnozie w Prodeste i naszych obawach co do niezbyt ciekawych jej wyników. Okazuje się jednak, że nie jest źle. W dużej mierze to zasługa ponownego testu, w którym przeciwnie do pierwszego, Adaś zaprezentował się z jak najlepszej strony.
Nie jest źle, nie oznacza, ze jest rewelacyjnie, ale ogólnie można stwierdzić, że poprawa w funkcjonowaniu Adasia po roku terapii, jest ogromna.
Wlasciwie to juz nie jest to samo dziecko, co przed rokiem. Swietny kontakt wzrokowy, radosne i pelne zycia spojrzenie, brak obojetnosci na znajome osoby, chec do pracy i zabawy z terapeuta (rzadkie przejawy sprzeciwu, dodatkowo manifestowane uderzaniem glowa), mnostwo pojedyczych slow (choc wiekszosc znieksztalconych), pierwsze dwuwyrazowe zdania, wypelnianie polecen podczas cwiczen, szybkie opanowywanie kolejnych programow edukacyjnych, umiejetnosc czytania liter i liczenia (to wymaga jeszcze poprawy), udane proby wycinania... Pewnie, ze chcielibysmy wiecej, ale i tak uwazamy, ze Adas osiagnal wiele.
Oczywiscie jest jeszcze sporo problemow do rozwiazania.
Ciagle Adas jest bierny w inicjowaniu wspolnych zabaw, nie zadaje w ogole pytan, jego mowa chociaz sie rozwija, w niewielkim stopniu sluzy dzieleniu sie wrazeniami i wyrazaniu swoich potrzeb (tutaj jest nieco lepiej, jak bardzo na czyms Adasiowi zalezy potrafi to wyartykulowac).
Wlasnie ta zaburzona komunikacja powoduje, ze Adas, ktory wkrotce konczy 5 lat, w wielu zachowaniach przypomina dziecko 2,5-3-letnie.
Podsumowujac, czeka nas duzo pracy, ale uwazamy, ze kierunek jset wlasciwy :)

Z innych spraw nie sposob nie wspomniec o przedszkolu. Adas bardzo dobrze zaaklimatyzowal sie w swojej grupie Autikow, przepraszam Słoneczek. W ogromnej mierze to zasluga pań przedszkolanek. Tak wiele serca, usmiechu i cierpliwości ile wkladaja w zajecia z nielatwymi przeciez podopiecznymi, jest godne wielkiego uznania. Jestesmy paniom: Adzie, Agnieszce i Małgosi bardzo wdzieczni.
Ale wracajac do Adasiowego funkcjonowania w przedszkolu, mamy wrazenie, ze "aklimatyzacja" przebiega czasem az za dobrze i nie zawsze jest pozytywnie odbierana przez kolegow. Na przyklad, to ze Adas czuje sie w przedszkolu jak "u siebie" i zaczepia (czytaj szczypie lub drapie w ramach zabawy) kolegow, bywa odbierane przez nich bardzo negatywnie. Raz, ze nikt nie lubi byc szczypany, a dwa, ze chlopcy Auti, unikaja kontaktu z dziecmi. Pytanie wiec czy takie zachowania Adasia nalezy interpretowac pozytywnie, ze wzgledu na nietypowe dla autysty dostrzeganie innych dzieci? Jeżeli tak, to oczywiscie taka forma kontaktu jest niedopuszczalna, ale moze od czegos trzeba zaczac. Idac dalej tym tokiem rozumowania, moze nalezy rozwazyc wprowadzenie Adasia do typowej grupy integracyjnej, gdzie dobrych wzorcow moglby nauczyc sie od zdrowych dzieci. Nie wiemy czy Adas jest juz na to gotowy, zreszta taka zmiana jest uzalezniona od zgody dyrekcji przedszkola, niemniej dzialania w tym kierunku podejmiemy.

I znów ku lepszemu!

Tak... Była dolinka i to całkiem głęboka. Ale już jest nieźle. Dwadzieścia parę dni minęło od ostatniego posta i co ważniejsze, te dwadziescia parę dni to czas pozytywnych zmian w rozwoju Adasia. A więc po kolei:
- siusiu do kibelka - niemal pełny sukces, Adaś opanował tę sztukę prawie perfekcyjnie. "Prawie robi róznicę", więc trzeba mu tylko przypominać, bo sam nie zawraca sobie głowy takimi drobiazgami. Przegapienie momentu z naszej strony, jeszcze czasami kończy praniem spodni, majtek i skarpetek. Druga czynność higieniczna jest nietety bardziej wymagająca. Jeszcze trochę pracy przed nami. juz widoczne efekty.
- nowe wyrazy i liczenie. Adaś nieźle opanował liczenie, np. na palcach do dziesięciu, a cyferki są trochę jego obsesją. Staje np. pod zegarem i liczy na głos. Wyrazy są nieco zniekształcone, ale wiadomo o co chodzi. Trochę problemu sprawia mu jeszcze przyporzadkowanie cyfr do ilości przedmiotów, ale ciagle trenujemy. Pojawiło się sporo nowych słów. m. in. wyuczonych z laptopa-zabawki. Adaś nauczył się na pamięć całych układów wyrazów, przyporzadkowanym kolejnym literom na klawiaturze jego komputerka. Może stąd jeszcze tylko parę kroków do regularnego czytania?
Zdrowotnie tez przodu. Pisałem o naszych obawach związanych z niskim wzrostem i wagą Adasia. Wykonaliśmy stosowne badania krwi i moczu, zaliczyliśmy wizytę u endokrynologa i usg tarczycy i wyglada, ze w zadnych chorobowych przyczyn drobnej budowy Adasiowego ciala. Jest niewielki, ale proprocjonalnie zbudowany. Niemniej fizyczny rozwój będziemy monitorować okresowymi badaniami.

Z innych zagadnień Adasiowej terapii, to mamy za sobą pierwszą rediagnozę w PRODESTE, tzn. wyniki odbieramy za tydzień Nie spodziewamy się zbyt wiele, bo samo spotkanie Adasia z terapeutami wypadło niezbyt korzystnie. Adaś w trakcie zajęć był słabo zainteresowany demonstracją swoich umiejętności, sprawiał wrażenie zmęczonego i znudzonego. Bardziej był zainteresowany zabawą i wygłupami, a zwłaszcza popisywaniem się przed chyba ulubioną terapeutką Eweliną :) Niestety wygłupy wygłupami, a rediagnoza pewnie nie będzie zachęcająca. Na szczęście terapeutka Adasia, Monika, jest nieoceniona - zaproponowała powtórkę części zajęć do rediagnozy, aby bardziej miarodajnie ocenić postępy "wychowanka".
Wspomiałem tez o hipoterapii. Okazalo sie, ze jest mozliwosc udzialu w zajęciach w części finansowanych przez fundację. I całkiem fajnie to wychodzi, bo Adaś czuje się w roli dzokeja bardzo swobodnie. Zajęcia sa prowadzone bardzo profesjonalnie i sprawiają Adasiowi duzo radosci. Problem tylko z pogodą. Terapia odbywa się bna zadaszonbym padoku, niemniej temperatura jest identyczna z tą na zewnątrz. Jazda konno przy kilkustopniowym mrozie jest mało przyjemna.

I znów dolina...

Mialem nadzieje, ze po uplywie ponad miesiaca od ostatniego posta, napisze cos pozytywnego o Adasiowym rozwoju. Niestety, rzeczywistosc jest inna.
Wracaja Adasiowe zlosci, za wszelka cene forsowanie wlasnych potrzeb i checi, a w razie braku akceptacji, uderzanie glowa, rozrzucanie i niszczenie zabawek. Obled!
Takiego stanu rzeczy doszukujemy sie w intensywnej nauce sikania do kibelka. W domu i w przedszkolu Adas nie nosi juz pieluchy, wiec co jakis czas jest prowadzony do lazienki. Tam owszem zdejmuje spodnie, majtki, ale niestety na tym koniec. Uparcie wstrzymuje, to co powinno trafic bezposrednio do ubikacji, po to aby za chwile zsikac sie w majtki. W efekcie kilkurazowe prania belizny i spodni staly sie standardem. Wkurza nas, że to co Adas kiedys opanowal i incydentalnie udalo sie zrobic siku do kibla, dzis jako stan permanentny nie ma racji bytu. Po kilku nieudanych próbach dziennie i my stajemy sie nerwowi, co jeszcze bardziej nakreca zlosc Adasia. Wiem, powinnismy miec nerwy ze stali i zachowac spokoj. Ale czasem sie po prostu nie da!
Mialem napisac cos o nowych umiejetnosciach Adasia, bo takie sie ujawniaja. O hipoterapii, bo jezdzi na konikach od kilku tygodni... Ale nie ma teraz klimatu moze, za kilka, kilkanascie dni bedzie lepiej, bedzie latwiej.

Przedszkole - poczatki

Wrzesień dobiega konca, czas na krotkie podsumowanie prawie miesiecznego pobytu Adasia w przedszkolu.
Coz, na poczatek troche negatywnych obserwacji. Mamy wrazenie, ze nowa sytuacja wprowadzajac nowy porzadek w zyciu Adasia, spowodowala pewien regres w jego funkcjonowaniu. Wlasciwie to trudno nawet przyczepic sie do jakiejs konkretnej umiejetnosci lub zachowania Adasia, które ulegly pogorszeniu. Ogolnie Adas sprawia wrazenie jakby mniej rozumial (lub raczej zwracal uwage na to) co do niego mowimy, wiecej pokrzykuje, duzo skacze, biega w kolko, drapie i szczypie w ramach zabawy. Tych zachowan przed miesiacem bylo znaczenie mniej.
Na nowa przedszkolna rzeczywistosc nalozyla sie jeszcze 2-tygodniowa przerwa w terapii SI, co spotegowalo negatywny efekt.
Jasne jest dla nas, ze niemal kazde dziecko ma problemy z akceptacja nowego porzadku zwiazanego z pojsciem do przedszkola, czy szkoly, tylko znowu okazuje sie, ze reakcje Auti sa bardziej intensywne.
Na szczescie idzie ku lepszemu. Adas ogolnie jest bardzo radosny i ataki zlosci polaczone z uderzaniem glowa sa coraz rzadsze. Sporo pojedynczych slow stara sie wypowiadac w mozliwie wlasciwej formie, nawet odmienia przez przypadki :) Coraz czesciej sam je lyzka i widelcem, zwlaszcza gdy jest glodny i dostaje ulubione dania. Bardzo ladnie nawiazuje kontakt wzrokowy, praktycznie zwraca sie do rozmowcy, kiedy czegos potrzebuje, chociaz jest tez bardzo samodzielny i to co potrafi sam zrobic to zwykle robi.
Cwiczenia edukacyjne robi dosc sprawnie, tyle, ze potwornie sie przy nich nudzi. Nie buntuje sie jak to bywalo kiedys, tylko czasem "odwala" robote byle jak, nurkuje pod stol, dostaje napadow smiechu lub poklada sie po terapautach. Mysle, ze to wplyw zmeczenia po przedszkolu, ale przede wszystkim same cwiczenia sa malo porywajace.
Kazdy z nas bywalo, nudzil sie masywnie w szkole, tylko nie dalo sie polozyc pod stolem lub pokladac na nauczycielu :)

W samym przedszkolu Adas daje sobie rade. Za wczesnie jeszcze na jakies generalne wnioski, ale wychowawczynie podkreslaja jego dobry nastroj i samodzielnosc. Gorzej tylko wyglada sprawa jedzenia, bo wiekszosc serwowanych dan nie znajduje uznania u Adasia. Chociaz zdarzaja sie sytuacje kiedy Adas sprobuje czegos nowego. My z kolei jestesmy bardzo zadowoleni z opieki i poziomu wiedzy oraz podejscia do dzieci pan przedszkolanek. W duzej mierze to ich zasluga, ze Adas rano wstaje i chetnie idzie do przedszkola. A wieczorem pytany gdzie jutro sie wybiera, potwierdza, że do przedszkola wlasnie!

Z innych problemow, niepokoi nas, naszym zdaniem slaby przyrost wagi Adasia i stosunkowo niski wzrost. Adas jest w ogole drobnej budowy ciala, niemniej czeka nas wizyta u kolejnego lekarza i kolejne badania.
Byc moze gorsze wchlanianie pokarmow polaczone z ogromna ruchliwoscia Adasia jest przyczyna opisanego problemu. Moga tez byc inne powody np. pasozyty. Badania sa w kazdym razie niezbedne.

Koniec wakacji

Wakacje się skonczyly, a wraz ich koncem rozpoczal sie nowy rozdzial w zyciu Adasia. Mianowicie PRZEDSZKOLE.
O 8 rano 1 wrzesnia, zameldowalismy sie w przedszkolu integracyjnym, w malej, ledwie czterosobowej grupie Autikow. Przyznam, ze znow mielismy pewne watpliwosci, czy Adas powinien chodzic razem z dziecmi o podobnych zaburzeniach, czy lepiej, aby trafil do typowej grupy integracyjnej wraz z dziecmi rozwijajacymi sie "prawidlowo". Kazde rozwiazanie, jak to zwykle bywa, mialo swoje zle i dobre strony.
Grupa Autikow gwarantuje znacznie lepsza opieke, dodatkowe zajecia rehabilitacyjne, poza tym "wrzucenie" Adasia do dużej grupy dzieci mogloby stac sie dla niego zbyt trudnym doswiadczeniem. Z drugiej jednak strony dla Adasia korzystne byloby, aby czerpal z dobrych wzorców jakimi sa dzieci zdrowe.
Aby rozwiazac ten dylemat, wybralismy wyjscie kompromisowe. Na razie Adas bedzie w grupie Autikow, a jezeli zaaklimatyzuje sie w przedszkolu i dalej bedzie widoczny progres jego w zachowaniu i ogolnym funkcjonowaniu, przeniesiemy go do grupy integracyjnej.
Co do samego pobytu Adasia w przedszkolu, pierwsze dni przebiegaja nadspodziewanie dobrze. Rzucony od razu na "glebokie wody" tj. 7 godzin pobytu ze sniadankiem i obiadkiem, Adas daje rade. Do przedszkola idzie chetnie (sa pewne problemy z wyciagnieciem spiocha z lozka), nie robi scen rozpaczy gdy w przedszkolu zostaje, powoli powieksza mu sie tolerancja na dania w przedszkolu serwowane. O kontaktach z kolegami z grupy, trudno mówić w kategoriach kontaktów wlasnie. Wlasciwie kazdy z nich bawi sie indywidualnie. Ciekawe, ze najwiecej niepokoju wzbudzaja w pozostalej trojce wrzaski czwartego. Chlopcy wygladaja wrecz na bardzo zdziwionych, ze ktos moze zachowywac sie w ten sposob, podczas gdy kazdy z nich wlasnie tak sie zachowuje.
Z koncem sezonu urlopowego powrocily rowniez zajecia rehabilitacyjne w PRODESTE, u p. Miry z SI i wczesnego wspomagania rozwoju. Pomimo przerwy wakacyjenej, terapeutki byly zaskoczone dobra forma Adasia, checia do zajec i duzymi jak na niego umiejetnosciami. Nie chce przesadzac i wychwalac Adasia, bo jeszcze duzo brakuje mu do rowiesnikow, ale ciagly rozwoj jest widoczny. Prawda, Adas ciagle slabo mowi, pojedyncze wyrazy wychodza coraz lepiej, jest ich bardzo wiele, natomiast o budowaniu zdan mozemy na razie zapomniec. Z kibelkiem, tez jest marnie. Niestety czasu na trening tej ostatniej czynnosci mamy malo, bo w przedszkolu z oczywistych wzgledow Adas ma pieluche.
Z leczenia Adasia wycofalismy homeopatie w wykonaniu p. Bross-Walderdorff. Nie podwazam kwalifikacji pani doktor, uwazam tylko, ze Adasiowi kuracja przez nia zaaplikowana nie pomogla. Do tego okazuje sie, ze bez lekow homeopatycznych, ktore mialy uspakajac, a przynosily efekt przeciwny, Adas zachowuje sie znacznie lepiej. Mniej jest napadow zlosci, bardzo niewiele uderzania glowa, Adas jest bardzo radosny, dobrze spi. Wyglada na to, ze tak prowadzone leczenie homeopatyczne bylo w przypadku Adasia przyslowiowym "kwiatkiem do kozucha". I to calkiem drogim kwiatkiem...
Z homeopatii nie zrezygnowalismy calkowicie. Adas pod kierunkiem innego lekarza, przyjmuje leki majace odbudowac jego flore bakteryjna i wyeliminowac potencjalna candide. Candidy co prawda w badaniach u Adasia nie stwierdzono, tyle, ze czesto wyniki badań candidy nie wykazuja (zwlaszcza badania kalu).
Do tego w ramach ciaglego wyciszenia Adasia, u tego samego lekarza, prowadzona jest "laseropunktura"(moje okreslenie) tzn. oddzialywanie laserem na poszczegolne punkty ukladu nerwowego, na podobnej zasadzie jak ma to miejsce przy akupunkturze.
Jaki bedzie efekt nowej kuracji, zobaczymy.
Tymczasem fotka z 1 wrzesnia - Adas z plecaczkiem napiera do przedszkola :)

Rozterki homeopatyczne

Dlaczego rozterki? A to dlatego, ze mamy watpliwosci czy dalej homeopatie stosowac. Naszym zdaniem leczenie kosztuje zbyt duzo, a efekty sa raczej slabe.
Ale po kolei.
Homeopatyczne leczenie Adasia rozpoczelismy w listopadzie ubieglego roku. Glownym zalozeniem leczenia bylo wyciszanie Adasia, zlagodzenie gwaltownych reakcji, uderzania glowa oraz wspomaganie jego rozowoju.
Od poczatku leczenia Adas przyjal cztery rodzaje lekow w 5-6 dawkach. Podane leki byly standardami, ktore prowadzaca Adasia pani dr Bross-Walderdorff aplikuje dzieciom o podobnych zaburzeniach - mozna o tym poczytac na forum: http://dzieci.fibertech.serwery.pl/forum/naturalne-metody-leczenia/homeopatia-klasyczna-dr-bross-walderdorff/1530/

Czeste zmiany leków podczas kuracji Adasia wiazaly sie z poszukiwaniem tego jedynego, ktory zadziala. I niestety, wydaje nam sie, ze to sie nie udalo.
Faktem jest, ze Adas od poczatku leczenia zanotowal duzy progres. Tylko to raczej efekt prowadzonych terapii: logopedycznej, edukacyjno-funkcjonalnej i integracji sensorycznej.
Przy kolejnych dawkach lekow homeopatycznych schemat byl ten sam: po przyjeciu leku Adasiowi zwykle sie pogarszalo (intensywne napady zlosci z byle powodu), a po kilku tygodniach jego stan wracal do normy czyli tego co bylo przed dawkowaniem.
Owszem, funkcjonalnie Adas za kazdym razem notowal progres, przy kolejnych wizytach u dr Bros-Walderdorff mielismy sie czym pochwalic... natomiast o jego wyciszeniu jak dotad mozemy zapomniec.
Uwazamy wiec, ze homeopatia cos slabo dziala na naszego synka, a leczenie polegajace na losowym trafieniu z wlasciwym lekiem przy cenie za wizyte 170 zl (wizyta srednio co 6 tygodni + dawka 6 granulek leku), nie przynosi oczekiwanych rezultatow.

Na wspomnianym wyzej forum mozna znalezc wiele pozytywnych opinii rodzicow, jak leczenie homeopatyczne pomaga w rozwoju ich dzieci. Znamienne jest jednak, ze o najlepszych efektach pisza osoby, ktore wlozyly ogromna prace w kompleksowa terapie i leczenie dzieci. Pewnie to oczywiste, jednak mam wrazenie, ze niektorzy piszacy na forum pokladaja zbyt wielkie nadzieje w lekach homeopatycznych.
Moze warto wiec rozwazyc, czy nie lepiej te 170 zl (prawie)miesiecznie, przeznaczyc na dodatkowe suplementy, inne metody leczenia czy terapie dziecka?

W tym miejscu, wlasnie tak pod rozwage, pozwole sobie zacytowac znaleziona w sieci wypowiedz jednej z mam - uwazam, ze to kwintesencja zagadnienia autyzm a leczenie homeopatyczne:

"... nieprawda, nigdy nie napisałam, że dr Bross wyleczyła mojego syna z autyzmu. Leczenie u Pani dr było ostatnim ogniwem, którego mój syn potrzebował do wyleczenia w pełni.
Pisałam, że gdybym leczyła u niej dziecko od conajmniej trzech lat, mój syn nie miałby diagnozy autyzm (tego jestem pewna na 99,9%).
To byłoby nieładnie z mojej strony ogłaszać publicznie, że dzięki podaniu trzech leków homeopatycznych ktoś kogoś wyleczył z autyzmu.
Pewnie byłby to cud. A ja w cuda nie wierzę.
Droga, jaka przeszliśmy była (tak jak i każdego z Was) długa i żmudna.
Szukanie nowych metod, kompetentnych lekarzy etc.
To, jakie dzisiaj mamy dziecko (mam na mysli fakt, że jest zdrowy - nie stosujemy diety, żadnych suplementów, masaży ani tym podobnych) zawdzięczamy wielu metodom.
Napisze zwieźle, co moim zdaniem najbardziej pomogło:
1) dieta bm, bg oraz niskoszczawianowa (od 24 m-ca życia), bezcukrowa (od 36 m-ca życia)
2) tran w ilości duzych ilościach (od 20 m-ca życia)
3) podawane w dużych ilościach probiotyki i prebiotyki (od 20 m-ca życia)
4) leczenie kandidozy (nystatyna+Sanum, kulki Boirona, ksylitol, citrosept)
5) odrobaczanie co 3-ce lekami allopatycznymi (zentel, pyrantelum, vermox) oraz Parprotexem, kropelkami homeopatycznym np Tanacet Heel, R56 (od 24-tego m-ca życia)
6) kapiele w skrzypie polnym, soli bocheńskiej, soli gorzkiej
7)leczenie u dr Sun Jin Ming ( udało sie naprawić nam nerki, wątrobę i wzocnić ukd. odpornościowy) - zaczęlismy odchodzić od diety, kreonu, Sanum, suplementów (cynk, Mg, wit. z gr B, wapń), utrzymalismy tylko probiotyki
8) ostatni etap leczenia: odtrucie u dr Bross z pozostałości po szczepionkach oraz wzmocnienie konstytucji
Tak w dużym skrócie wyglądała nasza droga do wyleczenia.
Nie piszę o terapiach, na kt. uczeszczał syn - bo były one tylko dodatkiem - my mieliśmy poprostu bardzo chore dziecko, które trzeba było wyleczyć i wszytstkie problemy sie rozwiazały..."

Zrodlo: http://www.8ii8.bho.pl/forum/viewtopic.php?p=152#152&sid=6d773cc89b41b60b3ca914b01e42b37e

Wczasy

Wyjazd nad morze w pelni sezonu, oprocz standardowego pakietu lepszej lub gorszej pogody, wiekszej lub mniejszej dawki wypoczynku oraz niezmiennie wysokich kosztów, to czas proby dla rodziców malego Auti, a przede wszystkim spory wstrzas dla niego samego.
I tak wlasnie bylo w naszym przypadku. Nie zebym narzekal, niemniej wczasy z Adasiem to niezla mieszanka radosci i zabawy, ale też frustracji i niepotrzebnych nerwów.
Adas chcial w pelni wykorzystac wszyskie atrakcje jakie oferuje pobyt nad morzem. Nie ma w tym pewnie nic specjalnego, kazde dziecko tak postepuje, tylko, ze Adas nie uznaje ograniczen. Trudno mu zrozumiec, ze przejazdzki karuzela nie moga trwac w nieskonczonosc, ze bieg brzegiem morza (na pewno cudownie wkrecajacy) nie moze przypominac nie konczacej sie ucieczki, ze zabawki innych dzieci nie sa jego wlasnoscia, a grajdoly sasiadow miejscem odpoczynku.
My z kolei rozumielismy Adasia doskonale. Przyjazd w nowe miejsce, pelne ludzi, rozmaitych urzadzen do hustania czy krecenia, straganow z zabawkami spowodowal, ze Adas prawie "odjechal" ze szczescia. W tym ujeciu tlumaczenie Adasiowi, co wolno a co nie, przynosilo niewielki skutek, a jego reakcje na nasze zakazy byly wrecz histeryczne.
Ktos moze powiedziec, ze sami sobie jestesmy winni przyjezdzajac z Auti w takie miejsce. Racja, ale uwazamy, ze nie mozna izolowac Adasia od swiata. Trzeba mu tylko podac ten swiat w odpowiednich proporcjach. I tak tez po poczatkowym szalenstwie, zrobilismy.
Po pierwsze zmiana plazy. Z ulga rowniez dla nas samych, opuscilismy zatloczona plaze w poblizu osrodka, na rzecz pieknego, dzikiego, niemal bezludnego zakatka. Fakt, trzeba bylo dojechac samochodem i przejsc spory kawalek od parkingu. Ale warto bylo. Adas uspokoil sie, biegal w plytkiej wodzie, kopal w piasku, plywal pontonem. My tez odczulismy duzy komfort. Cieszylismy sie widokiem morza niezaslonietym przez "wieloryby" w ludzkiej skorze, brakiem ganiacych spojrzen sasiednich parawanow, cisza i totalnym spokojem.
Kolejnym krokiem bylo ustalenie takich tras spacerowych, aby jak najmniej atrakcji w postaci wszelkiej masci bujanych aut, motorow, lokomotyw itd. znajdowalo sie na naszej drodze.
Jednak hitem w lagodzeniu stresu Adasia okazal sie basen. W osrodku znajdowal sie caly kompleks basenow krytych i umieszczonych na wolnym powietrzu. Adasiowi szczegolnie podpasowaly baseny kryte, a to ze wzgaledu na temperature wody. Najpierw plytki basen dla dzieci, wystylizowany na tropikalna dzungle, wyposazony w zjezdzalnie, fontanny i plywajaca atrape krokodyla. Nastepnie zjazdy w rurze w towarzystwie taty. A na koniec plywanie z kóleczkiem w duzym basenie. Radosc Adasia z takiej formy rozrywki byla ogromna. Co prawda moment zakonczenia zabawy bywal bardzo dramatyczny (potok lez i wrzask), ale w efekcie koncowym Adas byl spokojniejszy i nabieral wiekszego apetytu.
Aby relacja z wczasow nie przypominala jedynie opisu poskramiania malego zlosnika, napisze o tym co pozytywnego obserwowalismy w Adasiowym funkcjonowaniu.
Umocnila sie chec kontaktu z dziecmi i proby ich nasladowania w trakcie zabawy. Co ciekawe Adas bardzo respektuje potrzeby innych dzieci i sama ich obecnosc. Zwalnia miejsce na hustawce, czeka w kolejce na zjezdzalnie, jest bardzo delikatny w stosunku do mniejszych dzieci (a zwlaszcza do dziewczynek ;), które zwykle chce prowadzac za raczke), nie pcha sie "na chama" tam gdzie w ramach zabawy sprytniejsze dzieci nie chca go wpuscic. Wykazuje tutaj duza cierpliwosc i tolerancje, ktore tylko w niewielkim stopniu wystepuja w kontaktach z nami (wiem, wiem rozpuscilimy dzieciaka). Takie podejscie Adasia do dzieci to dobra prognoza przed jego pójsciem do przedszkola. A to juz za niecaly miesiac.
Rozbudowal sie tez Adasiowy zasob slow. Chetnie powtarza nowe slowa, niestety nadal nie jest w stanie budowac zdan.
Z waznych osiagniec nalezy wymienic zalatwianie sie do kibelka. na razie tylko potrzba mniejsza, ale zawsze to cos. Adas jeszcze nie wola, ze chce siku, trzeba mu co jakis czas o tym przypominac i asystowac przy kibelku, niemniej jakis progresik jest.

Trudna akceptacja

Zachowania Adasia obnazają często nasze slabosci. Mam tu na mysli akceptacje i zachowanie spokoju w obliczu Adasiowych "zabaw". Pisalem ostatnio jak Adas dostarcza sobie rozrywek, a te czesto obsesyjnie powtarzane zajecia skutecznie wytracaja nas z rownowagi (szczegolnie tate, niestety...). Problem narasta, zwlaszcza, ze przedmioty, ktorymi zabawa sprawia Adasiowi ogromna frajde, ulegaja zniszczeniu. Ile mozna tolerowac takie zachowania? Wkurzam sie wiec czesto ogromnie! Ale wiem, ze tak nie wolno! Ze Adas nie niszczy nic z premedytacja. On nie widzi nic zlego w stukrotnym zamykaniu i otwieraniu drzwi od szafy, wylewaniu wody, wspinaniu na schody i meble, rozrzucaniu monet itp. I my musimy to zrozumieć, zaakceptować! Nie w sensie pozwalania na wszystko, ale wlasnie madrej akceptacji. Wiec czasem lepiej pozwolic na pewna dawke Adasiowej zabawy, a zamiast kategorycznie zabraniac probowac tlumaczyc, ze postepuje niewlasciwie i zainteresowac inna zabawa. A to wymaga sporego wysilku.
Od osób "z zewnątrz" niewiele oczekujemy. Adasiowe obsesje to nasz problem nie ich. Po prostu tam gdzie akceptacji dla Adasia nie spotykamy, z Adasiem sie nie wybieramy. Natomiast wymagania dla nas samych postawione sa wysoko i musimy im sprostać. Tej akceptacji oraz pelnego zrozumienia Adasiowych zaburzeń również oczekujemy od naszych najbliższych. Oczywiste, ktos powie. Niemniej roznie z tym bywa...

PS: Bylem z Adasiem u fryzjera. Z uplywem czasu fryzura a la "britpop" zmienila sie w "grunge", co w konfrontacji z letnim upalem stalo sie uciazliwe. Adas i pani fryzjerka dzielnie zniesli "ciach, ciach". Bylo troche wrzasku (Adas) i stresu (fryzjerka), ale efekt jest calkiem, calkiem. Krotkie wloski + bermudy w rekinki = idealny plazowicz :)

Świat auti raz jeszcze

Obserwujac Adasia ciagle zastanawiam sie jak postrzega otaczajacy go swiat i gdzie w tym swiecie lokuje siebie?
Mam wrazenie, o czym juz pare razy pisalem, ze pomimo, iz przyjmuje bodźce i doswiadczenia ze swiata plynace, nie do konca ma poczucie swego w tym swiecie istnienia.
Przykladow jest mnostwo. Wezmy sprawy "smierdzace". Adas wie gdzie robi sie "sisi" i kupe. Mozna go zapytac. Odpowie, ze do kibelka. Tylko on sam tam sie nie zalatwia. Sciagniecie pieluchy nic nie daje, zwieksza tylko ilosc sprzatania.
Kolejna rzecz jazda na rowerze, hulajnodze, deskorolce itp. Tata pokazuje co i jak. Adas patrzy, i gdyby byl "zwyklym" dzieciakiem probowalby taka samo, ale nie, on ma inne pomysly. Na rowerze kreci pedalami do tylu lub w ogole, a popychany nie potrafi trzymac kierunku.Na hulajnodze probuje stawac dwiema nogami i dziwi sie, ze nie jedzie. O wsiadaniu na deskorolke tez nie ma mowy, bo Adas traktuje ja jak samochodzik i puszcza po podlodze.
Ciekawe natomiast jest Adasiowe zwracanie uwagi na szczegoly, np. gdy w sklepie wsiada na rower zawsze idzie najpierw po kask. To samo gdy zapakuje sie na quada lub skuter, nasladuje wtedy ruch wkladania kasku i mówi "ka" czyli kask wlasnie.
Generalnie jednak Adas traktuje swiat po swojemu, a w odniesieniu do nas, dla siebie przyjal role obserwatora. Zyje w swojej rzeczywistosci i tylko rzuca okiem na nasza, wybierajac co mu pasuje.
Odmienny od naszego bywa też sposób dostarczania sobie przyjemnosci. Czesto sa one dosc dziwne. Np. chlapanie woda z wanny (po kapieli lazienka doslownie plywa), rozrzucanie drobnych przedmiotow po podlodze (ostatnio hitem sa listki odrywane z warzyw przeznaczonych na zupke), rozwalanie swiezo ulozonych i wyprasowanych ciuszkow, plucie woda na podloge itp. Najlepsze jest, że sa to faktycznie zajecia dla Adasia przyjemne. On czerpie z tego radosc, a w jego zachowaniu nie ma cienia zlosliwosci. A ze wszyscy "normalni" tak nie robia?! Coz, nasz swiat wg Adasia jest pewnie bardzo pokrecony!

Stabilizacja

Chcialem wlasciwie napisac STAGNACJA, ale to brzmi negatywnie, a wiec mamy STABILIZACJE. To znaczy ani znaczacych postepow, ani regresow w zachowaniu Adasia. No moze nieco bardziej nerwowo bywa, gdy rzeczywistosc odbiega od planu, ktory Adas ulozyl sobie w glowie. Problem tylko, ze Adas nie dzieli sie tym swoim planem. To, ze byl inny niz nasz wychodzi dopiero "w praniu".
Prosty przyklad. Planujemy wyjscie na fajny plac zabaw, ktory Adas lubi. Wydaje sie, ze strzal w dziesiatke, mega pomysl! Problem tylko, ze Adas slabo przespal noc i o 10rano, jest jeszcze w lozku. Nie spi, ale "sie lela". Nie zwazajac na to, wyciagamy Adasia z lozka, glosno rozprawiajac jak to fajnie bedzie na placu zabaw. Niestety, pomysl chybiony. Adas owszem jedzie na plac zabaw, husta sie, lazi po drabinkach, ale caly czas byle drobiazg wyprowadza go z rownowagi. Kladzenie sie na ziemi, walenie glowa - czyli standard Adasiowych zlosci. On po prostu chcial dluzej polezec w lozku.
Jeszcze gorzej bywa, gdy musimy z Adasiem wejsc do sklepu lub urzedu. Napady zlosci, potegowane przez zakaz realizacji pomyslow Adasia, sa ogromne. Pewnie, ze lepiej robic zakupy lub zalatwiac sprawy bez Adasia, ale nie zawsze "na gwizdek" jest ktos chetny do opieki nad Adasiem.
Pozostajemy wiec z problemem, czy odpuszczac Adasiowi i pozwalac na wiecej, czy konsekwentnie narzucac mu swoja wole?

Tutaj dygresja. Wkurzaja nas na maxa, osoby, ktore ganiacym wzrokiem obserwuja nasze poczynania, gdy Adas ma napady zlosci. Niektorzy posuwaja sie do komentarzy o braku wychowania! I jak mamy tlumaczyc, ze nie wszystko jest takie jak sie innym zdaje, ze to autyzm, ze w autyzm w wielu przypadkach zlosc jest wpisana. Bo Auti nie rozumie dlaczego jego swiat jest gorszy od naszego, wiec dlaczego ten nasz swiat jest stawiany wyzej. I on Auti musi sie podporzadkowac? Wiec sie zlosci i tyle!
Napisze tylko - ludzie zamknijcie sie! A jak widzicie matke lub ojca, ktorego syn kladzie sie na chodniku, uderza glowa i wrzeszczy, to patrzcie w niebo!
Zeby nie bylo tak calkiem w czrnych barwach, to wspomne o coraz lepszym kontakcie z Aadsiem. Ostatnio, w dzien ojca, odbieralem Adasia z zajec "przedprzedszkolnych" i spotkala mnie najmilsza niespodzianka. Otoz przyszedlem wczesniej, przed koncem zajec. Adas siedzial z inymi dziecmi przy stoliczku. Cos tam kleili, rysowali. Stanalem w drzwiach i wtedy Adas sie obrocil (nie wolalem go), zobaczyl mnie, usmiechnal sie szeroko i patrzac prosto w oczy zawolal TATA!

Patrzac w oczy

To, że dzieci autystyczne unikają kontaktu wzrokowego jest niemal standardem. I Adas przez dlugi czas nie byl wyjatkiem w tym zakresie. Jeszcze pol roku temu powiedzieć Adasiowi cos "prosto w oczy" bylo praktycznie niewykonalne. Z uplywem czasu, mysle, że przede wszystkim dzieki terapii kontakt wzrokowy stawal sie coraz lepszy. W efekcie, dzis juz mozna powiedziec, ze Adas sam ten kontakt prowokuje. Co prawda dzieje sie tak wtedy gdy Adas ma na to ochote, tzn. gdy cos pokazuje w ksiazeczce, na ulicy (rzadziej niestety) lub chce zwrocic nasza uwage na inne swoje potrzeby (picie, jedzenie itp.) albo w trakcie zabawy, gdy jest w doskonalym humorze. Wtedy slicznie patrzy w oczy. Z drugiej strony jednak nam trudniej jest go sprowokowac do takiego kontaktu - swiat Adasia ciagle opiera sie na regulach przez Adasia ustalonych.
Przebywajac z Adasiem, a co wazniejsze kochajac go ogromnie, przyzwyczajeni jestesmy do jego zachowan. Pewnie to oczywiste, ale w tej troche rutynie czesto zapominamy, jak bardzo Adas rozni sie od prawidlowo rozwinietych dzieci. I na przyklad lapiemy sie na tym, ze Adas w ogole nie zadaje pytan. Przyjmuje otaczajacy swiat takim jaki jest, tylko jezeli czegos nie akceptuje, to natyczmiast to odrzuca. I tutaj powstaje problem, bo odrzuca wiele informacji, zachowan, czynnosci, ktore w naszym swiecie sa niezbene, aby prawidlowo funkcjonowac.

Tydzien temu pisalem o "rozterkach homeopatycznych", ktore ciagle sa aktualne, bo uderzanie glowa raz wygasa raz sie nasila. Z leczeniem homeopatycznym, uwazam, jedno jest w miare pewne - Adas bardzo malo choruje i jezeli nawet, to standardowe przeziebienia maja bardzo lagodny przebieg. Coz, poczekamy zalecane 6 tygodni od czasu dawkowania kolejnego leku i podejmiemy decyzje co dalej.

Adas duzo "czyta" jak sam mowi o ogladaniu ksiazeczek. Interesuja go zwlaszcza pojazdy. Ma totalny "zacyk" w temacie strazy pozarnej, karetek, radiowozow, aut, autobusow, bolidow, pociagow itd. W sumie to fajnie, w koncu to chlopak, ale czasem to samochodowe "hobby" nabiera dosc obsesyjnego charakteru. Adas pokazuje pojazdy lub ich czesci, nazywa je i czeka na nasze potwierdzenie (powtorzenie nazwy pojazdu lub czesci). Patrzy przy tym gleboko w oczy, niemniej jezeli spozniamy sie z potwierdzeniem lub co gorsza wypowiemy zla nazwe bardzo sie zlosci. Rozumiemy to, bariera w komunikacji jest dla Adasia bardzo frustrujaca. Pozytywne jest, ze Adas zauwaza i bezblednie nazywa pojazdy, gdy ujrzy je na ulicy.
Tak wiec auta rzadza! Chociaz, jest tez troche miejsca na zwierzatka. Adas np. nasladuje kota, mowi "kot" miauczy i przytula sie. Oczywiscie zna tez inne zwierzeta, wsrod ktorych prym wioda pies i... pajak. Ten ostatni byl do tej pory straszakiem, ale teraz jest bardziej powodem do zartow i pretekstem zagladania w rozne ciemne zakamarki, co lezy w ciekawskiej naturze Adasia (i tu znow pytanie czy typowy Auti jest taki ciekawski?).
Troche sie rozkrecilem, wiec jeszcze pochwale Adasia :) (mam nadzieje, ze nadejdzie taki czas, ze bede go tylko chwalil i nie bedzie powodu pisac o jego problemach). Otoz Adas bardzo ladnie pomaga w domu. Iza angazuje go w podawanie talerzy i jedzenia do stolu, wycieranie podlogi gdy cos rozleje, wyrzucanie smieci do kosza, sprzatanie ubran i zabawek itp. To drobaiazgi, ale Adas zwykle wykonuje je z duza powaga i calkiem chetnie. Zdarza mu sie nawet, ze bez polecenia sprzata po sobie, np. nalewa do szklanki soczek i pusta butelke wyrzuca do kosza - na selektywna zbiorke odpadow przyjdzie jeszcze pora :)

Homeopatia?

Juz sam nie wiem co o tym sadzic? Dziala, czy nie dziala?
Leczenie homeopatyczne Adasia prowadzimy od grudnia 2009 i jak wczesniej o tym pisalem, najbardziej zalezy nam, aby Adasia uspokoic, aby wyeliminowac uderzanie glowa z byle powodu.
Czy jest lepiej? Ogolnie na pewno tak, tylko te zmiany na lepsze ciagle nas nie satysfakcjonuja. Do tego pojawiaja sie watpliwosci, czy drogie leczenie homeopatyczne faktycznie powoduje ta niewielka poprawe? Czy to efekt innych dzialan terapeutycznych i w ogole rozwoju Adasia?
Dlaczego akurat teraz mamy watpliwosci? A to dlatego, ze kilka dni temu Adas przyjal nowe leki. Przeciw uderzaniu glowa wlasnie. Na poczatku, dzień po podaniu leków, zgodnie z oczekiwaniami Adas dostal goraczki i cos na ksztalt kataru. To podobno dobrze. To taka informacja, że lek sie "przyjal". Po kolejnych 2 dniach dolegliwosci minely, a ich miejsce zajela zlosc. Aktualnie byle drobiazg wyprowadza Adasia z rownowagi, znow uderza glowa, rzuca zabawkami i ksiazeczkami. Obled!
Wiem, kilka dni temu pisalem, ze Adas jest spokojniejszy, ze jest bardziej radosny, ze dieta, ze energoterapia itd.
Niestety, zachowania naszego synka to sinusoida i o ile jego umiejetnosci i zdolnosc komunikowania sa coraz wyzsze, to zlosc i nerwowe reakcje przeplataja sie ze stanem radosci i spokoju. I wtedy, gdy nastroje sa najgorsze, wszystkie argumenty, ze "grzeczny chlopczyk tak nie robi", proby negocjacji, straszenie kara sa gowno warte! I pada pytanie czy homeopatia tez...
Teraz jestesmy na dole sinusoidy. To cholernie trudny moment dla nas wszystkich.

Uzdrowiciel

Wierzyć, nie wierzyć? Przyznam, że nadal nieco sceptycznie odnoszę się do takich praktyk. Ale obecnie tylko nieco, bo przecież jest coraz lepiej! Czy, to wlasnie dlatego?
No tak, zaczalem od konca, ale juz wyjasniam. Otoz, poszukujac wszelkich mozliwych sposobow, aby pomoc Adasiowi, trafilismy do pana Jana, bioenergoterapeuty. Pan Jan jest niezwykle skromnym czlowiekiem, ktory mowi o sobie, ze tylko stara sie pomoc ludziom. Pana Jana polecil mi moj przyjaciel, ktorego synek mial bardzo niespokojny sen. Dziecko budzilo sie, plakalo, rodzice byli zrozpaczeni. I wtedy na scene wkroczyl pan Jan. I pomogl. Seanse przekazywania energii, modlitwy i inne zabiegi, ktore trudno objac rozumem pomogly, a wszystkie niepokoje malego Szymona zniknely!
Pojechalem wiec z Adasiem do pana Jana. Zostalismy bardzo milo przyjeci. Najpierw Adas mial czas na przyzwyczajenie sie do nowego otoczenia i zapoznanie z panem Janem. Adas zgodnie ze swoja natura musial wszystko dotknac, obejrzec i w trakcie ogledzin nieco "przemeblowal" pokoj, na co pan Jan reagowal z ogromna cierpliwoscia i usmiechem. Samo przekazywanie energii trwalo ponad godzine, potem otrzymalismy rowniez naenergetyzoawna wode do picia i umowilismy sie na godzinne przekazywanie energii na odleglosc, poprzez Adasiowe zdjecie. I teraz tak wlasnie sie dzieje, Adas pije wode, a gdy przychodzi pora snu, pan Jan puszcza sygnal telefonem, ja sygnalem odpowiadam jezeli Adas juz spi i energia plynie. Dotykajac Adasia mozna to wyczuć, temperatura ciala podnosi sie, a sen jest gleboki i spokojny. Wierzyc, nie wierzyc? Ja wierze we wszystko co moze pomoc naszemu synkowi!

PS: Niestety, pogoda za oknem fatalna, a Adas potrzebuje codziennej dawki ruchu na swiezym powietrzu. Wykorzystujemy wiec kazda przerwe w deszczu i idziemy na spacerek np. pod... fontanne :)

Progres

Adas faktycznie ma progres. I najlepiej widzą to nasi znajomi, terapeuci i lekarze, którzy nie maja codziennego kontaktu z Adasiem.
Ciekawym swiadectwem rozwoju Adasia sa na przyklad notatki z wizyt u lekarza, ktore mialy miejsce 1-2 miesiace temu. Wlasnie podczas ostatniej sobotniej wizyty u p. Bros-Walderdorf (lekarz homeopata) prezypomnielismy sobie, ze 2 miesiace temu Adas gryzl rekawki i kolnierzyk koszulki, troche bez celu wspinal sie na parapet, jadl kilka wybranych potraw, stymulowal sie przesuwaniem przedmiotow przed oczami, ciagle mial slaby kontakt wzrokowy itd. A dzis juz tak nie jest! Nie gryzie koszulki, nie wspina sie (tzn. w ogole wspina sie, np. zeby siegnac po ksiazeczki, a wiec w konkretnym celu), je kilkanascie potraw, rzadziej sie stymuluje, patrzy w oczy gdy stara sie z nami rozmawiac.
Jeden z naszych przyjaciol, ktory ostatnio widzial Adasia niemal pol roku temu, byl zaskoczony jego postepami. Bo Adas duzo mowi, bo probuje w ten sposob komunikowac swoje potrzeby, bo jest radosny, bo nie biega z zacieta mina, bo pakuje sie na kolana z ksiazeczka i chce podzielic sie jej trescia z innymi, bo... , duzo tych pozytywnych "bo" by sie zebralo :)
W zakresie diety jeszcze w pelni nie wystartowalismy z dieta bezglutenowa (niskobialkowa ma juz wlasciwie wprowadzona). Jak na razie zmienilismy make i pieczywo na bezglutenowe, ale do wlasciwej diety jeszcze daleko :( My sie po prostu obawiamy, ze Adas, ktory juz je tych kilaknascie potraw, po zmianie diety znow bedzie jadl bardzo slabo. Zreszta nie nalezy do dzieci, ktorym jedzenie trzeba limitowac. Wiem, ze przed dieta nie uciekniemy, musimy ja wprowadzic.
Natomiast naszym sukcesem jest calkowita rezygnacja ze slodyczy. Nie ma ciastek, wafli, czekolady itp. I to daje efekty! Adas jest spokojniejszy, a i samo laknienie slodkiego tez zniknelo.

Wielka woda i SI

Nie jestem oryginalny piszac o tym, co aktualnie dla wielu jest niepokojace lub wrecz tragiczne. Ubiegly tydzien uplynal na czujnym wpatrywaniu sie w nabierajaca wody Odre. Informacje z radia, TV i internetu potegowaly uczucie niepokoju.
W 1997 roku lewobrzezna czesc Opola znalazla sie pod woda. Niewiele brakowalo a Centrum spotkalby ten sam los. Paradoksalnie wydaje sie, ze wlasnie wtedy w 97, Odra kierujac sie swoim starym korytem zalewajac Zaodrze oszczedzila Srodmiescie. Nie wnikam czy przyroda sama tak zadecydowala, czy ktos jej pomogl... Bylo sporo spekulacji na ten temat.
W kazdym razie w minionym tygodniu "psycha nam masywnie siadala" patrzac na stan wody w Odrze, zwlaszcza, ze w lini prostej mamy do wody okolo 50-80 metrow. Opole jednak ocalalo. Nowy system walow, nabrzezy, sluz itp. ochronil miasto. Niestety to, co spotkalo nadodrzanskie okolice Opola, to katastrofa i wielka ludzka tragedia.
Niemniej w samym Opolu zycie toczylo sie normalnie. Co prawda Odra wyglada jak Orinoko, dziesiatki obserwatorow tego zjawiska okupuje waly i nabrzeza, a korki w miescie sa ogromne wskutek zalania polnocnej obwodnicy.

My tymczasem kontynuujemy zmagania z autyzmem.
Pisalem juz kiedys, ze wielka radosc Adasiowi sprawiaja terapie integracji sensorycznej (SI). Wydawaloby sie, ze te stosunkowo malo skomplikowane cwiczenia, nie stanowia wiekszej wartosci niz dobra zabawa. Nic bardziej blednego, dla autystycznych dzieciakow to ogromna szansa aby "poczuc siebie", swoj organizm, zwciezyc strach przed dotykiem, obnizyc poziom wyczulenia na bodzce zewnetrzne. Nie jestem nawet w ulamku procenta specjalista od SI. Ta mikrowiedze, ktora posiadam mam tylko z obserwacji cwiczen prowadzonych z Adasiem przez niezawodna p. Mire (Adas uwielbia i p. Mire, i cwiczenia) oraz ogolnych informacji z internetu, ale jestem pewien, ze SI bardzo Adasiowi pomaga.
Po godzinnej sesji Adas jest bardzo uspokojony i radosny, a co wazniejsze widzimy jego ogromne postepy w rozwoju sily i sprawnosci, ograniczeniu wrazliwosci na niektore ubrania, czy mycie zebow i glowy, obcinanie paznokci u rak (ze stopami jest problem, Adas preferuje tam tipsy :). Problemem nadal pozostaje strzyzenie wlosow u fryzjera, kosztowalo to Adasia tyle nerwow, ze w koncu odpuscilismy mu robienie fryzur (co widac na zalaczonych obrazkach:). Na szczescie wlosy w stylu Britpop sa nadal w modzie! Co ciekawe i typowe dla autyzmu jednoczesnie, o ile Adas slabo czuje bol w okolicy glowy, nie bola go dosc mocne uderzenia o twarde przedmioty, w przyplywie zlosci, o tyle nie znosi czesania, nieuniknionego przy dluzszych wlosach. Takze duzo jeszcze do zrobienia... Pomimo tego, mysle ze bez zajec z SI Adas funkcjonowalby znacznie gorzej. A wiec "chapeau bas" przed tworcami tej terapii i samymi terapeutami. BTW, zainteresowanym polecam stronke www p. Miry (w zakladce) oraz zawarte tam linki.
Jakis czas temu pisalem o alergii, ktora meczyla Adasia. Po alergii nie ma sladu. Wlasciwie od majowki nad morzem, wszelkie objawy zniknely, bez jakiegokolwiek leczenia. Czy to nie byla alergia, czy tak dzialaly leki homeopatyczne, czy "cos" skonczylo pylic?

I ciagle do przodu

Regularne pisanie bloga wymaga czasu. Praca, studia, terapia Adasia i zwykle codzienne obowiazki sprawiaja, ze dnie (i noce) uplywaja nam w niesamowitym tempie. Ciągle więc, tego czasu brakuje.
I tak sprytnie wytlumaczylem siebie przed samym soba z faktu, ze ostatni post napisalem prawie przed tygodniem ;)
Ale do rzeczy. Tydzien od ostatniego wpisu, to tydzien pozytywnych zmian w funkcjonowaniu Adasia. Nowy program edukacyjny i stymulacyjny z PRODESTE i jak zawsze troche problemow z przekonaniejm Adasia do nowych zadan. Ale wlasnie tutaj obserwujemy duza poprawe. Szczegolnie to lepsze nastawienie Adasia jest widoczne podczas zajec w PRODESTE z Monika i Ewelina.
Adas do Moniki ma duzy szacunek, wie, ze nie ma to tamto, trzeba cwiczyc i koniec. Ewelina prowadzi zajecia od niedawna, ale wyraznie podoba sie Adasiowi :) W kazdym razie zajecia przebiegaja bardzo sprawnie. Adas chetnie cwiczy i nawet, gdy zadanie jest zbyt trudne nie zniecheca sie ani nie zlosci.
Niestety w domu nie jest już tak różowo. Akurat tak się zlozylo, ze nowy program wdraza tata (mama ostro pisze "diploma pejpa", zalicza kolokwia etc.). No i cwiczenia z tata wygladaja nieco inaczej niz w PRODESTE. Adas jest w ich trakcie lekko znudzony, bywa rozbawiony i czasem wkurzony. Zadania jakos rozwiazujemy, ale idzie nam to opornie. Coz tata nie jest fachowcem i na pewno nie ma uroku Moniki i Eweliny ;)
Nieco poprawila sie sytuacja z rozladowaniem zlosci Adasia. Mniej uderza glowa, mniej sytuacji wyprowadza go z rownowagi. Ale do idealu jeszcze daleko. Wydaje sie, ze nasza szybka reakcja na uderzanie glowa, tlumaczenie i przytulanie daje efekty. Z kolei kompletnie nie zagadzam sie na zalecenia, aby takie zachowania po prostu ignorowac. Adas czesto nie wymusza, on uderza glowa nawet jak nas nie ma w poblizu, bo klocki sie zle ulozyly, zepsulo autko itd. Jak probuje cos wymusic w ten sposob, (np. czekoladke), to nic nie dostaje. Jestesmy w tym konsekwentni. Co innego, gdy chodzi o udzielenie pomocy. Pewnie, ze lepiej, aby Adas o pomoc poprosil. Ale na razie rzadko prosi w naglych, frustrujacych przypadkach.
Poprawe obserwujemy rowniez w zabawach jakie Adas sam wymysla. Coraz czesciej zabawy przypominaja np. codzienne czynnosci. Adas prasuje, gotuje, nalewa wode. Do tego Adas duzo "czyta" (oglada ksiazeczki), uklada cyferki na magnetycznej tablicy, bawi sie autkami(autka nawet jezdza, a nie tylko tworza "pociagi" lub parkuja w rownych szeregach).
Do ulubionych rozrywek Adasia ciagle nalezy ogladanie pociagow. Nie wiem, moze zle robimy, ale chcac sprawic mu przyjemnosc chodzimy na spacery w okolice kolejowego mostu. Zreszta jest to calkiem fajny spacerek. Pod mostem znajduje sie przystan dla statkow wycieczkowych. Sloneczko zachodzi, na laweczkach bywalcy dyskretnie pija piwko, po rzece plywaja kajakarze, a Adas ma swoj "trainspotting" :)

Regres?

Bylo dobrze, ale juz tak dobrze nie jest. Od kilku dni Adas jest bardzo pobudzony, byle powod wyprowadza go z równowagi i niestety, demonstracja zlosci to standardowo uderzanie glowa... Trudno nam znalezc przyczyne, dlaczego to, co wydawalo sie wygasac, wraca i to wraca ze zdwojona sila?! Ostatnie leki homeopatyczne, ktore Adas przyjal mialy na celu ograniczyc "walenie" glowa. Czy leki dopiero zaczely dzialac? Po 4-5 tygodniach? Mamy taka nadzieje, bo zgodnie z teoria (i podobno praktyka)leczenia homeopatycznego, to co leczymy musi najpierw zaczac z nas wychodzic, a to objawia sie intensyfikacja dolegliwosci. A wiec jak Adas uderza glowa na potege, to znaczy, ze dobrze, ze tak ma byc... Nie jestem tego taki pewien. Zobaczymy za tydzien, dwa.
Otrzymalismy tez analize pierwiastkow sladowych wykonana z wlosow Adasia. Z jednej strony niedobory cynku, żelaza itd. Z drugiej praktycznie brak metali ciężkich (np. rtec), które bedac skladnikami szczepionek, wg niektórych teorii mogą byc przyczyna autyzmu.
Do analizy dolaczony byl zestaw sugerowanych suplementow, uzupelniajacych niedobory mikroelemntow oraz program dietetyczny. Co do suplementow, to pewnie sprobujemy, ale dieta troche sie ma nijak do zalecanej diety dla autystycznych dzieciakow. Np. sporo w niej nabialu, chociaz wprowadza rowniez ograniczenie weglowodanow czyli w duzej mierze gluten, co jest zgodne z dieta "kosmiczna".
A tak w ogole, to bylismy nad morzem, w niezawodnym Dziwnowku. Nieograniczona przestrzen plazy i morze okazaly sie byc zywiolem Adasia. Miekki piasek, po ktorym mozna biegac na boso; kamyczki, ktore mozna zbierac i wrzucac do morza; woda, w ktorej mozna moczyc stopy. Zwykle przyjemnosci, ktore zna kazdy z nas, byly wielkim odkryciem Adasia. Nie, ze byl to jego pierwszy raz nad morzem, ale tak naprawde, dopiero teraz Adas potrafil sie tym morzem cieszyc.

Terapia domowa

Terapia Adasia ciagle nabiera tempa! Do programów funkcjonalnych oraz integracji sensorycznej doszly cwiczenia logopedyczne. Trudno to wszystko opisac, a jeszcze trudniej znalezc czas na wykonanie wszystkich cwiczen. Na szczescie Iza jest niesamowita! Wyobraznia, cierpliwosc i konsekwencja jakie wykazuje w trakcie zajec z Adasiem, budza moj ogromny podziw! Do tego pomoce terapeutyczne, ktore Iza wytwarza sa najwyzszej jakosci. Zasada, ze najlepszymi terapeutami w autyzmie sa rodzice (w tym przypadku szczegolnie mama) w pelni sie potwierdza. Ja zaluje tylko, ze pracujac nie jestem w stanie poswiecic Adasiowi tyle czasu ile bym chcial, a tym samym pomoc Izie.

A terapia Adasia to naprawde ciezka harowka!
Adas nie jest spokojnym dzieckiem, ktore siada i zadania wykonuje lub nie umie ich wykonac. Brak cierpliwosci, slaba koncentracja, znudzenie, chec zabawy akurat w czasie cwiczen, sprawiaja, ze czesto trudno zatrzymac Adsia przy "treningowym" stole. Wlasciwie, to najwiekszym problemem jest przekonanie Adasia, aby zadanie wykonal, a nie fakt, ze Adas zadania wykonac nie potrafi. Bo wlasnie wiekszosc zadan Adas wykonuje prawidlowo! Najlepiej jednak, aby program skladal sie z jednego zadania ;) Adas je robi, mowi "koje" (koniec) wstaje i wybiega z pokoju! Niestety, nie ma tak dobrze! Program to zwykle 6-7 zadań. Wiec po Adasiowym "koje", Iza konsekwentnie (choć z duzym spokojem) naklania Adasia do pozostania i wykonania kolejnego cwiczenia. Reakcje Adasia bywaja rozne, od ponownego zajecia miejsca za stolem i oczekiwania na zadanie, do rzucania przedmiotami i placzu. Te skrajne emocje sa szczegolnie widoczne przy wdrazaniu nowych zadan.

Informacja sprzed 5 minut: Adas wszedl do kuchni. Powiedzial do Izy "Mama cio" (Mama chodź), a na pytanie co chce robić, odpowiedzial "cicić" (ćwiczyć). Po czym elegancko zrealizowal caly program funkcjonalny!!!

PS. Otworzylismy tez z Adasiem sezon w Turawie. Obiad w domku babci, dawno nie widziane zabawki i ksiazki, "wizytacja" ogrodu i hustanie nad jeziorem.

Powoli do przodu

Dokladnie tak sie dzieje. Powoli, ale ciagle Adas robi postepy.
Na poczatek napady zlosci: ogolnie jest lepiej. Adas mniej uderza glowa. Praktycznie, w stosunku do np. pol roku wstecz, obserwujemy spadek tej "aktywnosci" przynajmniej o polowe.
Sa oczywiscie sytuacje, kiedy Adas traci panowanie nad soba, jednak musi wtedy wystapic kilka czynnikow jednoczesnie. Niewyspanie, ogolne zle samopoczucie (np. spowodowane alergia), nagle zepsucie sie zabawki, chwilowy brak zainteresowania rodzicow, gwaltowny zakaz itd. Ciagle nie mamy wypracowanego idealnego systemu jak reagowac na takie zachowania, zreszta chyba takiego systemu nie ma. Najlepsza wydaje sie prewencja, w sensie usuwania potencjalnych powodow zlosci, ale nie zawsze się udaje. A jak juz najgorsze nastapi, i zanosi sie na serie uderzen, to pozostaje tulenie i tlumaczenie.
Kolejna "smierdzaca" sprawa, to WC: Adas zaczal robic "sisi" (jak sam o tym mowi) do kibelka, niestety na razie na... sucho. Gdy ma zdjeta pieluche, zdarza mu sie zalatwiac w miejscu niekoniecznie do tego przeznaczonym. Zaprowadzony w tym momencie do lazienki, staje nad kibelkiem i wszystko robi jak nalezy, tylko, to co ma leciec nie leci. Ale bedziemy nad tym pracowac.
Na koniec mowa. Ciagle poprawia sie komunikacja. Pojawiaja sie nowe slowa. Adas probuje opowiadac o pewnych wydarzeniach. Troche niepokoi, ze opowiada tylko o kilku wybranych. Np. ze pociag, nie ma, pojechal, daleko; ogien, pali, straz; pajak, boje, poszedl. Oczywiscie slowa sa dalekie od zrozumialej dla innych formy, ale sa.
Bardzo precyzyjnie, natomiast, Adas potrafi powiedziec co chcialby jesc/pic(zupa, kurczak, grzanka, wafel, picie, woda, soczek, bulka i kilka innych), a na propozycje z naszej strony rownie precyzyjnie odpowiada tak lub nie. Podobnie jest z wyrazaniem checi zabawy konkretna zabawka, czytania konkretnej ksiazki, czy ogladania konkretnej bajki (tu jest o tyle latwo, ze kroluje "Strazak Sam" i odkurzone "Auta").
Pojawily sie tez pierwsze piosenki i wierszyki. Najczesciej Adas dopowiada, do rozpoczetej przez nas frazy, ale np. taki hit jak "Panie Janie", potrafi zaspiewac (pierwsza zwrotke i refren) nieco skaracajac tekst, niemniej trzymajac linie melodyczna.
Ciesza nas ogromnie te drobne postepy!!!

Ach, i jeszcze Adas nauczyl sie pic przez slomke i puszczac mydlane banki :)

Who let the dog in?!

Chcialem tego posta zatytulowac DOGOTERAPIA, a to dla tego, ze do zajec wczesnego wspomagania rozwoju Adasia pierwszy raz zostal zaangazowany pies. Mysle jedanak, ze okreslenie dogoterapia w przypadku tego "pierwszego razu", jest nieco na wyrost. Otoz, jak to z "pierwszym razem" zwykle bywa, nie wszystko wyszlo jak nalezy. Po prostu to i owo wymknelo sie spod kontroli, a zajecia odbiegly od oczekiwan prowadzacych i rodzicow. Najwazniejsze jednak, ze zarowno terapeuta-pies, jak i poddany terapii Adas bawili sie doskonale!
Pierwszy kontakt Adasia i pieska Drago byl naznaczony nieufna ciekawoscia, jednak lody szybko zostaly przelamane. Niemniej Adas zachowywal caly czas pewien dystans, co objawialo sie radosnym wrzaskiem i ucieczka przed Drago. Pieska nie trzeba bylo zachecac, wiec ganial za Adasiem, i tylko respekt przed Ewa, jego pania, na krotkie chwile przywolywal go do porzadku. W ferworze gonitwy Adas rzucal pieskowi co popadnie. Pomoce terapeutyczne, zamiast sluzyc w kolejnych zaplanowanych cwiczeniach, fruwaly w powietrzu. Adas rzucal woreczki z piaskiem, pileczki, karme, a Drago lapal. Proby uporzadkowania tej "terapii" spelzaly na niczym.
Wazne jednak, ze z pierwszych zajec, mozna wyciagnac kilka, juz powaznych wnioskow:
- Adas nie boi sie psa, ma respekt, ale nie odczuwa paralizujacego strachu i traktuje Drago jako towarzysza zabawy;
- kolejne zajecia nie moga zawierac zbyt wielu elementow - zmniejszy to ilosc pomocy, ktore rozpraszaja i psa, i Adasia;
- wyjatkowo zajecia odbyly sie w nowej dla Adasia sali, z nowymi zabawkami, co spowodowalo brak skupienia uwagi tylko na cwiczeniach z psem
- w koncu to "pierwszy raz" i trzeba miec nadzieje, ze kolejne beda lepsze.

PS: Fotki zrobione na etapie "przelamywania lodow", potem fotograf musial przylaczyc sie do nieudolnych prob pacyfikacji :)

Spacerek

Alergia cd, cwiczenia i autostymulacja

Wyglada na to, że mamy do czynienia z alergią, której przyczyna jest mniej wyszukana niż czekolada. Prwadopodobnie pylki. Odpowiedzi na pytanie jakie pylki i jak dalej alergie leczyc, udziela pewnie badania i alergolog. Oczywiste, prawda! Niestety, oczywiste jest rowniez, ze na wizyte u alergologa z umową z NFZ, trzeba czekac prawie 2 miesiace. Taka nasza rzeczywistosc. Udamy sie wiec do lekarza prywatnie. To tez taka nasza rzeczywistosc.
Jest jednak inne swiatelko w tunelu. Byc moze alergia to ... nie alergia. Okazuje sie bowiem, ze dr Bross-Walderdorff nie wyklucza takiej reakcji organizmu na leki homeopatyczne. Zeby bylo jasne, jest to reakcja pozytwywna - pod wplywem leku "wychodzi" z Adasia to, co negatywne.
Przyznam, ze jestesmy troche w kropce. Czy zaczynac konwencjonalne leczenie alergii, czy przeczekac takie objawy, majac na wzgledzie dzialanie lekow homeopatycznych.
Poniewaz prywatne konsultacje u alergologa tez nie odbywaja sie z dnia na dzien, mamy ok. 2 tygodni na obserwacje Adasia, lagodzac objawy "alergii" zakrapianiem oczu i dawkowaniem fenistilu.

Na szczescie alergia, to nie wszystko, co "zalapal" Adas w ostatnich dniach.
Otoz synek coraz lepiej lapie nowy program terapeutyczny z PRODESTE. Praktycznie po dwoch sesjach wykonuje niemal wszystkie zadania. Oczywiscie, nie zawsze ma chec do cwiczen. Jest przeciez tyle bardziej interesujacych zajec. Wtedy cwiczenia zostaja wzbogacone o gonitwe za cwiczacym :)
A tak w ogole obserwujemy rowniez poprawe w zachowaniu Adasia. Jest bardziej chetny do wspolpracy, zlosci sie mniej. Momentami, wychodzi z niego "grzeczny chlopczyk", chociaz to okreslenie slabo pasuje do niezaleznej osobowosci Adasia.
Moze ta poprawa, to rowniez efekt wiekszej ilosci pochwal i pozytywnych motywacji, jakie Adas od nas otrzymuje.
W publikacjach nt. wychowywania "trudnych" dzieci, buntownikow bez powodu, zalecane jest czeste chwalenie dziecka, podkreslanie jego zalet itp. Nie tylko bezposrednio zwracajac sie do dziecka, ale również w rozmowie o nim. "Gumowe ucho" wszystko wylapuje. Wiec chwalimy, rozplywamy sie nad dobrze wykonanymi czynnosciami, upajamy wygladem naszego synka, a gdy ma zamiar narozrabiac lub narozrabial, nie ganimy tylko tlumaczymy, ze taki "ladny i grzeczny chlopczyk" tak nie postepuje. I to dziala calkiem niezle. Technika godna polecenia.

Wypowiadamy rowniez wojne autostymulacjom z pomoca skladanej metrowki i wieszaka. Adas od czasu do czasu kaze sobie (KATEGORYCZNIE!) podac jeden z wymienionych przedmiotow. Nastepnie przesuwa je przed oczami, czasem patrzac na nie z ukosa.
Wydaje nam sie jednak, ze takie zachowania wynikaja bardziej z przyzwyczajenia, niz z aktualnych potrzeb Adasia. Sprobujemy wiec odstawic "stymulatory", opowiadajac Adasiowi, ze przeciez "grzeczny chlopczyk..." i proponujac w zamian inne zajecie.

Black gives way to blue

Utwor pamieci Layne'a Staleya, ale bardzo pasuje do dzisiejszego dnia, pożegnania dwojga oddanych sobie ludzi...


Muzyka: Alice in Chains
Foto: Albert Zawada

Alergia?

Autyzm ma taką wredną wlasciwosc, ze "przyciaga" szereg innych dolegliwosci.
Od pewnego czasu obserwujemy u Adasia niepokojace objawy, które poczatkowo przypisywalismy niedoleczonemu przeziebieniu: ciezki oddech, czasem katar i kichanie. Poniewaz objawy te wystepowaly incydentalnie, aplikowalismy inhalacje, po ktorych stan Adasia ulegal poprawie.
Niestety na "katarku" się nie skonczylo. Doszlo swedzenie i lzawienie oczu, co wyglada znacznie powazniej. Czyzby ALERGIA? A jezeli tak, to na co?
Pewnie, ze wykonamy stosowne badania, niemniej juz szukamy przyczyny. Analizujac, co Adas jadl lub w jakim otoczeniu przebywal bezposrednio przed nasileniem opisanych dolegliwosci, doszlismy do wniosku, ze alergenami moga byc kurz lub ... czekolada?!
O ile kurz nie jest zaskoczeniem, to czekolada owszem.
Wiem, wiem, Adas jako dziecko autystyczne nie powinien jesc slodyczy i tak jest w istocie, prawie nie je. Prawie oczywiscie "robi roznice" i czasem kosteczka czekolady sie trafi...
Szukajac informacji w sieci, okazuje sie, ze czekolada moze byc silnym alergenem.
Wiec czekolada zostala odstawiona, niestety oczy nadal swedza.

Oprocz problemow, sa tez budujace zdarzenia.
Adas zachecany przez mame wykonuje coraz wiecej zwyklych, domowych czynnosci. Skladanie zabawek, chowanie ubran i butow do szaf, ustawianie naczyn na stole, mycie i wycieranie raczek, mycie zabkow itp. Pewnie, ze to banalne dzialania, ale dla nas to milowe kroki. Mysle, ze Adas do tej pory poznal dobrze te wszystkie czynnosci i od dawna potrafi je wykonac. Problem, ze nie odczuwal potrzeby czy koniecznosci ich wykonywania. Nasze prosby nie odnosily skutku. A teraz cos sie zmienia!


Mamy rowniez nowy program cwiczen funkcjonalnych z PRODESTE. Poprzedni Adas bardzo dobrze opanowal. Teraz poprzeczka przesunela sie wyzej.
Juz w trakcie "treningu" w z p. Moniką, widac bylo, ze Adas ma problemy z poszczegolnymi sekwencjami. Oczywiscie poziom zlosci Adasia byl wprost proporcjonalny do trudnosci z wykonaniem zadania... ale przy poprzednich programach bylo podobnie. Zreszta, to co Adas juz umie i wykonuje z latwoscią nie rozwija. A wiec uzbrajamy sie w cierpliwosc i do pracy!

Mówi, nie mówi...

Wczoraj otrzymalismy pelna diagnoze logopedyczna. Nie jest zbyt ciekawie.
Jak wspomnialem kilka dni wczesniej, juz wstepna obserwacja logopedyczna Adasia wykazala wiele brakow.
Generalny wniosek z diagnozy, to zaburzenia w rozwoju Adasia nie pozwalaja na ksztaltowanie sie prawidlowej mowy. W tym ujeciu nie mozna, wiec, mowic jedynie o opoznionym rozwoju mowy.
Nadzieja na poprawe oczywiscie istnieje. Calosciowa terapia plus zajecia z logopeda (fachowcem z wyobraznia, umiejacym pracowac z dziecmi autystycznymi) moze spowodowac odblokowanie Adasia i uwolnienie zmagazynowanych w jego umysle informacji, ktore przeciez podswiadomie rejestruje. Wazne bedzie rowniez wzbudzenie u Adasia checi uzywania mowy do komunikacji.
Coz, od przyszlego tygodnia zaczynamy regularna terapie.

A przy okazji mala dygresja.
Otoz wyglada, ze terapia logopedyczna zaczyna sie troche pozno. Wg p. Chmury mozna bylo zaczac rok, poltora roku temu. Niestety! W naszych poszukiwaniach terapii dla Adasia wlasnie 1,5 roku temu trafilismy na pania logopede, ktora nie widziala mozliwosci pracy z tak malym dzieckiem. Z kolei pol roku temu, inna pani logopeda uznala, ze jeszcze za wczesnie na prace nad mowa Adasia...bo przecież on prawie nie mowi.
NO COMMENTS...

Jedzonko, samodzielne!

Mialo byc o osiagnieciach Adasia, no i jest okazja.
Adas postanowil sam jesc.
Wiem, brzmi dziwnie. Jak to? Czterolatek nie jada samodzielnie?
Adas do tej pory nie jadal. Probowal, owszem, ale brakowalo mu cierpliwosci i umiejetnosci.
Kilka dni temu nastapila zmiana.
Adas zasiada za stolem, bierze lyzke i sam zjada talerz zupy.
Za dwie godziny powtorka, Adas zasiada, bierze widelec i zjada sam drugie danie. Rewelacja!

Teraz czekamy, az Adas zaakceptuje WC. Nie czekamy biernie, przekonujemy, pokazujemy (tzn. tata pokazuje), zachecamy. Niestety na razie bez efektu.

Ach i jeszcze jedno marzenie, aby napady zlosci zniknely. A jak juz musza byc, to bez uderzania glowa.
Obserwujemy, co prawda, ze od poczatku leczenia homeopatycznego jest poprawa. Ataki sa rzadsze, mniej sytuacji wyprowadza Adasia z równowagi, ale zakazy ciagle spotykaja sie z jego bardzo gwaltowna reakcja.

Od kolegi z koncernu

Dear friends,

People and countries, all around the world, learn about SOLIDARITY from Poland in 80's…
During this days there is time to express what we learn from You and what we feel about what's happened in Smolensk.
I can see in Romania a lot of SOLIDARITY with Poland, coming from our common history and friendship.
We feel, deep in our souls, what You feel !

We, people can not understand 99% of the God decision.
Our acceptance is coming from our faith.

God bless Poland, a great nation !

Radu

...

Troche historii

Wypadaloby od czegos zaczac. A wiec po kolei:
Adas ma aktualnie skonczone 4 lata.
Pierwsze niepokojace zachowania naszego synka zaobserwowalismy w okolicach drugiego roku zycia. Po prostu klasyk, ktory zna wiekszosc rodzicow autystycznych dzieciakow. Adas praktycznie nic nie mowil, mial z nami dosc slaby kontakt, nie potrafil bawic sie zabawkami zgodnie z ich przeznaczeniem, ustawial autka w szeregi. Do tego latwo wpadal w zlosc, ktora manifestowal uderzaniem glowa w podloge, sciane, drzwi...
Liczylismy, ze to minie. Zwlaszcza, ze do tej pory Adas rozwijal sie prawidlowo. Fakt, zaliczyl ciezki porod - niedotlenienie, infekcja organizmu, zapalenie pluc. W efekcie respirator i intesywna dawka antybiotykow. Ale rehabilitacja prowadzona przez pierwszy rok dala bardzo dobre efekty! Drugi rok zycia naszego synka to byla idylla! Usmiechniety, ciekawy swiata, bardzo zywy chlopczyk. Z perspektywy czasu wiemy, ze to nas uspilo...

Prowadzacy Adasia pediatra, wykazal pewna czujnosc i skierowal nas do neurologa, upatrując powodu uderzania glowa w padaczce. Na takie podejrzenie nasza psyche legla w gruzach. Padaczka to jeden z najgorszych snow. Pewnie, ze sa gorsze! Ale nam nie miescilo sie w glowie, ze Adas moze miec padaczke. O AUTYZMIE nie bylo w ogole mowy.
Pani neurolog rutynowo skierowala Adasia na badania sluchu, EEG i tomograf glowy. Ze sluchem bylo OK, tomograf ku naszej uldze wykazal obraz prawidlowy. Natomiast EEG prawidlowo nie wyszlo. Napadowe zmiany w okolicach prawej skroni. O niewielkim nasileniu, ale byly. Werdykt pani neurolog - NO TO MAMY PADACZKE - wydany znad kartki papieru, ktora zapisywala nie podnoszac na nas wzroku, scial nas lekko z nog. Na szczescie siedzielismy.
Pani neurolog zaproponowala leczenie depakiną. Odmowilismy. Niestety pani neurolog nie budzila naszego zaufania. Tak szybka diagnoza padaczki, wydana na podstawie jednego badania EEG i informacji o uderzaniu glowa w chwilach zlosci, wydala nam sie dosc pochopna. Zaufaniu do lekarza nie sprzyjal rowniez sam sposob przekazania diagnozy i atmosfera podczas badan.
Postanowilismy zaryzykowac, odpuscic tymczasowo depakine i co wazniejsze zmienic lekarza. Trafilismy do dr-a Wierzbickiego. Konkretny lekarz. Nawet Adas, ktory dostawal spazmow u pani neurolog, darzyl doktora duzym szacunkiem. Pozwalal na wszystkie badania, a miejsce krzyku, placzu i gwaltownego wyrywania sie, zajelo ciche pochlipywanie i lekkie objawy niezadowolenia.
Dr Wierzbicki zaproponowal inne podejscie, bardziej ewolucyjne niz rewolucja z udzialem depakiny. Obawial sie, ze wyciszenie Adasia spowoduje jego szczelne zamkniecie na otaczajacy swiat i plynace z niego bodzce. Kuracja solcoserylem i tanakanem dala pewne rezultaty w zakresie rozwoju mowy i komunikacji, chciaż po tym pierwszym, latwosc wpadania Adasia w zlosc byla zastraszajaca. Jednak glownym lekiem mial byc czas, przy jednoczesnej ciaglej obserwacji i okresowych badaniach.
Leczac Adasia neurologicznie, zaczelismy szukac innych przyczyn nieprawidlowego rozwoju.
Zaczelismy myslec o autyzmie. Informacje o objawach, dostepne na Internecie, w czesci pokrywaly sie z zachowaniem Adasia, w czesci nie. Przegladajac kolejne strony, na przemian pocieszalismy sie, ze to nie autyzm lub dolowalismy, ze to autyzm na pewno.
Szukajac pomocy trafilismy do miejskiej poradni psychologiczno - pedagogicznej. Adas mial wtedy okolo 2,5 roku. Pierwsze obserwacje potwierdzily nasze przypuszczenia, mamy autystycznego synka.
Ta wstepna diagnoza wymagala jednak potwierdzenia. W tym celu pojechalismy do osrodka w Mikoszowie. I tu spotkala nas niespodzianka - zespol diagnozujacy mial duze watpliwosci. Tak duze, ze na ostateczna diagnoze czekalismy jeszcze niemal 1,5 roku! Nie chce opisywac w szczegolach dlaczego tak dlugo to trwalo... To juz nieistotne.
W kazdym razie od stycznia tego roku Adas ma zdiagnozowany autyzm atypowy. Dlaczego atypowy? A to dlatego, ze jak na dziecko autystyczne jest bardzo komunikatywny. Gesty, slowa, wyrazanie swoich potrzeb, nazywanie przedmiotow i czynnosci, kontakt wzrokowy. Do tego chec do poznawania nowych miejsc, nowych sytuacji, niezla motoryka.
Niestety jest tez ciemna strona: napady zlosci, typowe dla autyzmu autostymulacje, zaburzone odczuwanie swego ciala, pewna obojetnosc na inne osoby, zabawa tylko na wlasnych zasadach itp.


Tymczasem dzialamy. Aktualnie Adas bierze udzial w:
- terapii funkcjonalnej w poradni PRODESTE w Opolu (od grudnia 2009) z p. Monika Majszczyk - bardzo dobre efekty! polecamy!
- zajeciach integracji sensorycznej SI w Opolu z p. Mirą Bukala (od marca 2010) - rewelacja! Ulubione zajecia Adasia! Nie zeby w PRODESTE, bylo gorzej, Adas po prostu uwielbia ruch, masaze, "zgniatania", laskotanie itd. A wlasnie te elementy przewijaja sie w trakcie cwiczen SI.
- zajeciach logopedycznych (wlasciwie to na razie zostala postawiona wstepna diagnoza co Adas potrafi, a co nie - niestety brakow jest znacznie wiecej) z p. Joanna Chmura
W tym miejscu chcialbym podkreslic PELNY PROFESJONALIZM, CIERPLIWOSC, WYOBRAZNIE, wymienionych osob oraz PRZYGOTOWANIE DO ZAJEC i CIEPLA ATMOSFERE, ktora potrafia stworzyc.
Oprocz zajec "zewnetrznych", codziennie w domu prowadzimy terapie oparte na programach funkcjonalnych i sekwencyjnych.
Adas jest rowniez leczony homeopatycznie przez p. dr Katarzyne Bross-Walderdorf (od listopada 2009).
Co najwazniejsze, efekty wszystkich wymienionych dzialan sa wyraznie widoczne! Notujemy ciagly progres w zachowaniu i umiejetnosciach naszego synka. Ale o tym postaram sie pisac na biezaco.

Startujemy!

Zaczynam prowadzić bloga. Dla Adasia, naszego synka.
Adasio jest wyjatkowy, ma zdiagnozowany autyzm, ale pomimo tego doskonale daje sobie rade.
I wlasnie w takim ujeciu chce prowadzic ten dziennik! Nie chce narzekac, ze akurat na nas trafil przybysz z planety Auti, bo wcale tak tego nie odczuwam. Oczywiscie! Po pierwszej diagnozie, gdy wypowiedziano slowo AUTYZM nie bylo tak rozowo. Bylo bardzo ciezko... Ale to juz za nami!
Zapraszam wiec do lektury. Pewnie bedzie czasem nudno. Opisy terapii, leczenia, kolejnych badań nie sa porywajace. Mam jednak nadzieje, ze z naszej codziennosci wyloni sie prawdziwy obraz jak mozna zyc z autyzmem i co wazniejsze jak mozna go pokonac!